点评：刘巍
河北医科大学第四医院肿瘤内科 主治医师
中国抗癌协会肿瘤心理专业委员会青年委员
河北抗癌协会肿瘤心理专业委员会委员
研究背景
支持/姑息治疗的重要组成部分为疾病终末期（EOL）患者提供符合其预期目标的医疗服务，患者的预期目标与肿瘤医生的差异会降低最佳支持/姑息治疗的质量，因此识别并管理好患者和肿瘤医生的目标分歧是重要的，尤其是在进展期疾病中。
研究方法
这是一项纵向设计研究，入组人群为符合条件的IV期胃肠道肿瘤及肺癌患者，在研究入组时、随后每3月、持续15个月直至患者临床死亡时对患者（PT）及肿瘤医生（MD）进行问卷调研。该项研究主要的研究变量是患者及肿瘤医生确认的治疗目标，以及肿瘤医生认为患者的确认治疗目标。研究应用视觉模拟量表（VAS visual analog scale）进行评估，量表分数范围为0—100，0分（舒适度，生活质量），100分（生存，寿命），患者和医生医疗目标的不一致性，定义为VAS的绝对差>40分。
2015年1月至2017年7月，调研了378例患者，其中拒绝率为27.5%；退出率为8.1%，死亡率为44%（n=168）。入组患者平均年龄为64岁（36-88岁）；胃肠道肿瘤及肺癌分别占66%和 34%。从入组到死亡的平均时间为6个月（3--15个月）。在患者临终前最后一次评估中，32%的患者与肿瘤医生对治疗目标不一致（VAS差值>40分）。其中，60%的患者具有更多的生存相关目标，而40%的医生主要集中在生存相关目标。另外，在入组时治疗目标不一致的PT-MD（患者与肿瘤医生）中，77%的PT-MD直至患者临终前最后一次评估时治疗目标仍然具有差异（P<0.001）。医生认为患者的治疗目标与患者实际目标相比，差异率达到了27%。肿瘤医生自身确定的“患者目标”与医生认为患者的治疗目标具有很强的相关性（r = 0.71，P< 0.001）。
结论
研究结果表明，在EOL期间患者与肿瘤医生之间对于治疗目标的沟通是不理想的。为了确保在EOL期间患者得到与他们的目标一致的支持/姑息治疗服务，需要进一步加强患者与肿瘤医生间明确双方治疗目标的讨论及干预。
专家点评
北京大学肿瘤医院姑息治疗中心 ＆ Day care 病房主任、教授、主任医师、博士生导师
国务院特殊津贴专家
中国抗癌协会常务理事 & 副秘书长
中国医疗保健国际交流促进会 常务理事
中国医疗保健国际交流促进会肿瘤姑息治疗与人文关怀分会 主任委员
中国抗癌协会癌症康复与姑息专业委员会 常委
中国抗癌协会肿瘤临床化疗专业委员会 常委
中国医师协会肿瘤学分会 常委
2018年ASCO第54届年会刚刚开幕，本次大会主题为“Delivering Discoverise:Expanding The Reach Of Precision Medicine”“传递新知：拓展精准医学领域”。各领域重磅研究纷至沓来。当地时间6月3日上午，在“患者和生存者照护”专场上，三项关于支持/姑息治疗领域的重要研究即将登场，其中摘要10007作为口头报告之一，非常具有代表性。摘要10007“Patient (Pt) and oncologist (MD) discordance in goals of care in end of life(EOL) decision making”，从患者自身角度出发，探讨终末期的支持/姑息治疗的决策与目标，具有很强的实操性和创新性。肿瘤患者支持/姑息治疗绝不是简单的嘘寒问暖，它是一项涉及范围广泛、整体、全方位的诊疗体系，应该具有很强的实践性、人文性、互动性。
“以患者为中心的治疗”理念
“以患者为中心的治疗”的理念逐渐获得了大家的接受和推广。本项研究设计出发点正是“以患者为中心的治疗”的理念，重点强调了终末期患者所期望的治疗目标与医生关注目标是有很大差异，从目标层面证实了患者与医生沟通治疗的重要性。
正如2018年初ESMO颁布的《ESMO支持/姑息治疗意见书》[1]，其中首次创新提出了“patient-centred care”理念，整合了相关的系统评估干预措施。以患者为中心的治疗”特别强调患者需要表达出其需求，为了保证这种理念的实施，肿瘤治疗团队应纳入详细和常规的躯体和心理评估，以便将支持和姑息干预个体化并整合入持续的诊疗中。
另外本研究的调研与患者报告结局（PROs）有很大的相似性，我们也特别鼓励临床及科研方面应用PROs，其诸多研究可以如实全面准确反映患者的生活质量，已获得越来越多的研究者关注和提倡。
研究背后的故事与思考
2016年底ASCO官方杂志JCO发表的将姑息治疗与抗肿瘤治疗整合的指南[2]，在姑息治疗团队的任务中，尤其强调帮助患者解释治疗的目的，权衡治疗的利弊，帮助患者制定治疗决策都是姑息治疗团队应该履行的职责，本篇文章恰恰反映在终末期患者的治疗决策上患者和医生发生了冲突，这项研究的确引发我们国内临床肿瘤治疗界同道的思考，基于充分沟通后的患者的抉择才是以患者为中心的治疗，诚然，随着精准治疗时代的到来，越来越多的手段可以帮助到患者改善生活质量和延长生存，但是针对某一位个体是否适合某种治疗的应用是需要临床医生全面考量的，不仅仅是医生的一厢情愿，医生的慈心善行很可能为患者和家庭带来“过度治疗”？
另一方面，造成本项研究的潜在问题，也许患者对于疾病的认知出现偏差使得患者在终末期的抉择缺乏客观和合理，总之这项研究再次提醒我们临床肿瘤同道，在患者的抗肿瘤历程上，告知坏消息（breaking bad news），身心社灵方方面面的关注是非常重要的，这样才能为每一位患者制定“量体裁衣”式的治疗计划，才能增加患者的依从性和满意度，真正体现医学的本质，有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。
此外，国外倡导的ACP(Advance Care Planning)也是非常值得推广的计划，在疾病的早期或进展期就终末期的照护计划展开讨论，制定疗护计划，使得终末期的治疗可以按照患者事先的ACP执行也避免患者和医务人员的不一致性。同时，本项研究的相关量表方法是否具有普适性，如何开展符合我国国情的终末期的支持/姑息治疗研究，未来同样需要探索。
支持/姑息治疗的“百花齐放”
纵览刚刚开幕的ASCO2018年年会发布的最新研究，涉及支持/姑息治疗的研究持续发布，其中 “身”即躯体症状涉及最多，涉及疲乏、疼痛、睡眠障碍、CINV、CIPN、VTE、免疫相关毒性等。与此同时，癌症患者的护理、心理、灵性以及癌症照顾者等方面也在ASCO2018年会上均有涉及。截至目前，我们读到的仅仅是摘要，也期待整个研究报告的公布和发表，给我们带来更多的收获与启迪。
支持/姑息治疗在不同领域的发展方兴未艾，在理论及实操层面的研究百家争鸣，发展将呈现多元化、信息化、精准化、整合化的趋势。支持/姑息治疗是一门浩瀚的学科，需要更加科学的、全面的、规范的掌握与推广，进一步推进姑息治疗整体的同质化、标准化，系统化，规范化。因此，中国肿瘤姑息治疗的实施任重而道远，呼唤我们携手共进。
附摘要原文：
Patient (Pt) and oncologist (MD) discordance in goals of care in end of life(EOL) decision making.
Background: Providing EOL care that is in accordance with Pt goals of care isan essential component of quality care. Because discordance between theattitudes of Pt and physician can undermine optimal EOL care, identificationof disagreements regarding goals of care is important, particularly in thecontext of advanced disease.
Methods: This was a longitudinal design study.Adult Pts with Stage IV gastrointestinal (GI) or lung cancer were eligible.Each Pt and MD were surveyed at study enrollment and every 3 months for15 months or until the Pt died. The primary variables of interest were the Ptand MD identified goals of care and what the MD believed to be the Pt’s goalof care, using a visual analog scale (VAS). Scores on the VAS ranged from0 (comfort, quality of life) to 100 (survival, length of life). Discordance wasdefined as an absolute difference . 40 on the VAS.
Results: BetweenJanuary 2015 and July 2017, 378 Pts were enrolled. Refusal rate was27.5%; attrition rate 8.1%. 168 Pts (44%) died and their results arepresented. Mean age was 64 years (range = 36-88 years); 66% had GI and34% had lung cancer. Mean time from enrollment to death was 6.5 months(range = 3 - 15 months). At the last assessment prior to Pt death, 32% of thePt-MD pairs had discordant goals ( . 40 points different). In 60% of thesecases, the Pt had more survival focused goals while in 40% of cases the MDhad more survival focused goals. Also, 77% of Pt-MD pairs with discord atenrollment still had discord at the last assessment before death (p , .001).In comparing what the MD believed to be the Pt’s goal of care with the Pt’sactual goal of care at death, there was discord in 27% of the pairs. Thecorrelation between MDs’ own identified goals for Pts and what MDsidentified as the Pts’ goals was large (r= .71, p , .001).
Conclusions: Thesedata suggest that communication between Pts and MDs is suboptimal regardinggoals of care at the EOL. Interventions to improve the explicitdiscussion of mutual goals of care over time between MDs and Pts areneeded in order to ensure that patients receive EOL care consistent with theirgoals.
[1] European Society for Medical Oncology (ESMO) position paper on supportive and palliative care[J]. Ann Oncol. 2018 Jan 1;29(1):36-43.
[2] Integration of Palliative Care Into Standard Oncology Care: American Society of Clinical Oncology Clinical Practice Guideline Update[J]. J Clin Oncol. 2017 Jan;35(1):96-112. Epub 2016 Oct 28.
苏公网安备32059002004080号
