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国际淋巴瘤联盟：消除淋巴瘤患者的焦虑需要支持和随访

2023年12月28日

编译：肿瘤资讯

来源：肿瘤资讯

国际淋巴瘤联盟（Lymphoma Coalition，LC）成立于2002年，是非营利性机构，是全球淋巴瘤患者组织网络，并于2010年接受全球淋巴瘤患者组织的加盟，便于各国各地区之间相互交流，共同致力于帮助患者得到关爱与支持。2023年9月，国际淋巴瘤联盟发表了一项白皮书指出，与淋巴瘤和慢性淋巴细胞白血病（CLL）诊断相关的心理问题非常普遍，专家们强调了在整个治疗过程中识别患者困扰、提供支持和定期随访的重要性¹。

亟需改善的心理问题领域

LC强调了几个可以帮助改善患者心理问题的领域。第一项建议强调，必须为患者提供谈论其情绪健康的空间，而不是将他们的担忧降到最低。为了促进这些讨论，医护人员必须鼓励患者在治疗初期就讨论他们的感受，并在每次就诊时检查患者的心理健康状况。

还应强调向患者传递其诊断可能会如何影响其情绪健康的信息，包括疾病相关困扰如何影响他们，给予患者潜在症状和潜在支持方式的口头和书面信息，还应使用心理健康指导原则来识别患者的困扰、使用正确的筛查方法、选择适当的支持，并鼓励跟进以确保支持工具能够发挥预期的作用。

此外，白皮书还强调需确定与淋巴瘤患者可能出现的痛苦相关的因素的价值，包括调查轻度、中度和重度焦虑和抑郁症状出现的频率，以及患者对治疗的反应^2，3。

为患者提供心理支持的建议

多学科护理团队还提出了其他一些为患者提供支持的建议：

对医疗团队进行关于心理健康，痛苦指南和筛查策略的培训；
在整个治疗过程中寻找患者痛苦的迹象；
将患者有关情绪健康的讨论正常化；
确保患者和医护人员意识到心理问题可能会一直持续到生存期之后；
确定应对策略；
避免过度检查以减少患者的焦虑；
推荐患者通过肿瘤心理科或患者组织获得最佳支持；

国际淋巴瘤联盟白皮书

LC白皮书是通过淋巴瘤联盟每两年一次的对全球患者调查编写而成的。7113例被诊断为淋巴瘤和CLL的患者对2022年的全球调查做出了回复。每 5 例回复者中就有 4 例表示在过去的一年中至少遇到过 1 个社会心理问题。虽然有 30% 的患者是在 2~5 年前确诊疾病的，但他们表示在过去 12 个月内有过心理社会问题。此外，22%的患者在 5~10 年前确诊，18%的患者在 10 年以上确诊，15%的患者在 1~ 2 年前确诊，8%的患者在 6 个月~1 年前确诊，7%的患者在 6 个月以下确诊。

疾病相关主要心理问题的构成及表现

研究结果还表明，全球多个地区的淋巴瘤患者普遍存在心理问题。欧洲、亚太地区、中东、非洲、北美洲和南美洲分别有77%、85%、77%、68%和85%的患者报告存在1个或多个社会心理问题。

值得注意的是，华氏巨球蛋白血症和皮肤淋巴瘤患者中，出现社会心理问题的比例最低，分别为31%和19%~22%。另外，18~34 岁患者出现社会心理问题的比例最高，达到 93%。 65 岁以的患者中也有 65% 的患者存在类似问题。

白皮书报告说，恐惧是最突出的问题，包括对疾病复发或进展的恐惧。调查报告中常见的社会心理问题包括对淋巴瘤复发的恐惧（50%）、对疾病进展的恐惧（47%）、焦虑（38%）、抑郁（27%）、孤独（26%）、人际关系变化（20%）、身体形象问题（26%）、自尊丧失（20%）和创伤后应激障碍（11%）。女性比男性面临更多的社会心理问题，包括担心淋巴瘤复发（41% vs. 36%）、担心病情恶化（41% vs. 38%）、焦虑（38% vs. 25%）、抑郁（27% vs. 21%）、孤独（30% vs. 21%）、人际关系变化（21% vs. 17%）、身体形象问题（32% vs. 19%）、自尊丧失（24% vs. 16%）和创伤后应激障碍（13% vs. 7%）。

此外，在 3113 例担心淋巴瘤复发的患者中，受访者表示会想到癌症复发（73%）、检查自己是否有癌症的体征（50%）、有死亡的念头（32%）、难以对未来做出计划（32%），以及对疾病复发有反复出现难以控制的强烈感觉（22%）。其他患者则表示感到孤独（20%），为这些想法而苦恼（20%），以及在日常活动中感受到这些想法的干扰（16%）。

参考文献

1. Psychological impact of lymphoma: learnings from the 2020 & 2022 global patient surveys on lymphomas & CLL. Lymphoma Coalition. 2023. Accessed September 13, 2023. https://bit.ly/44Sp9RM
2. Tan KP, Talaulikar D, Scholz B. Factors of emotional distress in lymphoma: a systematic review. Cancer Med. 2023;12(13): 14646-14662.
doi:10.1002/cam4.6069
3. Grassi L, Caruso R, Riba MB, et al. Anxiety and depression in adult cancer patients: ESMO Clinical Practice Guideline. ESMO Open. 2023;8(2):101155. doi:10.1016/j.esmoop.2023.101155

责任编辑：Jenny
排版编辑：Jenny

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