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肿瘤患者加入患者群好吗?

2017年11月04日
作者:妙手回珍
来源:滚蛋吧消化道肿瘤

微信时代,每个人的手机里随随便便都有好几个大群,从我的患者中我了解到患者群可能普遍存在于肿瘤患者的微信里。

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在我们讨论这个患者群好不好之前我先给大家分享几个故事。

故事一:一个胃癌患者加入患者群后跑来问我,为什么我用的方案和xx患者不一样?我告诉她每个患者的病情差别很大,即使都是胃癌,也需要根据分期,身体情况等选择不同方案。 

故事二:我的一个患者初诊的时候情绪很萎靡,很绝望,觉得自己的生命已经进行倒计时了,过了几周她再回来的时候简直像换了一个人似的,她告诉我自己加入了一个患者群,群里有几个患者治疗后痊愈了,她觉得自己也可以的。无独有偶,另一个患者得知患者群里的一位朋友去世了,难过了好久,甚至想放弃治疗。

故事三:一位患者按照患者群里朋友的推荐,找了某位神医,开始服用中药,后来发现患者群里这位所谓的朋友,其实是一个托,而并非真正的患者。 

故事四:一位pMMR肠癌患者从患者群里听说免疫治疗非常高效,来门诊说不想打化疗,要求参加免疫治疗的临床研究。

相关的故事我可以讲一箩筐。

加入患者群有利有弊,好的方面包括可以抱团取暖,毕竟都是肿瘤患者,大家彼此理解,可以彼此鼓励,治疗有效的患者对其他患者可能起到积极的鼓励作用,大家还可以分享一些处理不良反应的经验。但是更多时候我看到的是患者群带来的负面影响。姑且不论那些浑水摸鱼,进入患者群的托,即使是存粹的患者群,大家难免相互对比,这种对比包括治疗方案,也包括治疗效果和不良反应等。但每个患者都是独一无二的个体,医生在决定治疗方案时需要考虑很多因素,这些是患者及其家属们不太清楚的。虽说久病成医,但毕竟大部分患者对肿瘤知识的储备还是有限的,容易以偏概全。肿瘤治疗的进展日新月异,指南的更新很快,作为肿瘤科医生,一日不学习都觉得跟不上医学发展的步伐。因此我不建议患者们相互指导治疗方案,专业的事情留给专业的人去做,给你们的医生足够的信任,让我们一起努力。

责任编辑:肿瘤资讯-Ruby

评论
2020年06月17日
梁启廉
广东医科大学附属医院 | 肿瘤科
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2020年05月10日
梁留峰
叶县人民医院 | 消化内科
好故事