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北大医院举办2023北京泌尿系统罕见肿瘤学术论坛暨规范化诊疗学习班

2023年09月14日

7月16日，由北京大学泌尿外科研究所主办，中华医学会泌尿外科分会（CUA）、中华医学会罕见病分会、北京医学会罕见病分会和北京肿瘤防治协会协办的2023北京泌尿系统罕见肿瘤学术论坛在北京召开，同期举办了2023北京泌尿系统罕见肿瘤规范化诊疗学习班。本次会议采取线上和线下相结合的方式进行，来自北京大学第一医院和全国各地的专家学者们分享了各自在泌尿系统罕见肿瘤方面的研究成果，30余位来自全国各地医院的泌尿外科骨干参与本次学习班。

开幕致辞启智增慧

本次学术论坛由北京大学泌尿外科研究所副所长、中国泌尿系统遗传及罕见病联盟主席龚侃教授担任大会主席。他提出，自2021年CUA成立泌尿系统遗传及罕见病联盟以来，联盟成员们致力于VHL病、遗传性平滑肌瘤和肾细胞癌、结节性硬化等疾病的诊疗和研究，成果斐然，得到了患者和学界的广泛认可，在国际学术论坛上发出了中国声音，彰显了中国智慧和中国力量。希望大家今后继续以学术推广为桥梁，精诚合作，攻克难关，推动医学进步，增进人民健康。

北大医院党委书记姜辉教授代表医院肯定了本次会议的意义和必要性。姜辉书记指出，北大医院很早就已经高度重视并大力支持罕见病的各项工作，在疑难罕见病诊疗及研究方面积累了深厚的底蕴，2019年北大医院罕见病中心正式成立，成为国内第一个以大型三级甲等研究型医院为依托，面向全国、走向国际，以临床研究、医疗保障为宗旨的罕见病中心。他表示，希望各位专家充分交流、深入探讨，分享最新研究成果及宝贵临床经验。

北京大学泌尿外科研究所所长周利群在致辞中指出，当前我国医学发展模式向“以人民健康为中心”转变，国家发布各项政策支持北大医院等高水平医院建设疑难复杂专病及罕见病临床诊疗中心。北大泌尿所积极响应，迎难而上，攻坚克难，开展了泌尿系统罕见病的诊疗工作，希望未来能进一步加强和兄弟单位的交流合作，共同促进罕见病的诊治研防工作迈上新台阶。
中华医学会泌尿外科分会对本次会议给予了高度的关注和支持。主任委员黄健教授、候任主任委员张旭院士通过线上方式做开幕致辞，共同祝愿本次大会顺利召开。

学术交流精彩纷呈

会上，来自全国各地的专家学者们分享了自己在罕见肿瘤方面的诊疗经验和研究进展。

VHL综合征是VHL基因突变导致的常染色体显性遗传病，其临床表现累及泌尿系统表现为肾癌及肾囊肿，虽然少见，但却是遗传性肾癌中最常见的类型。该疾病还会累及神经、眼、耳、胰腺等器官系统。北大医院龚侃教授率先在国内建立了VHL综合征MDT团队，团队成员来自泌尿外科、神经外科、眼科、肝胆胰外科、耳鼻咽喉-头颈外科、医学影像科等，收治的VHL综合征患者数量在国内首屈一指，积累了大量的诊治经验，形成了国内领先的技术优势。会上，北大医院李良、杨柳、马永蔌、蔡林和张争等专家分别介绍了VHL综合征中枢神经系统血管母细胞瘤、视网膜血管母细胞瘤、胰腺占位、肾肿瘤和肾上腺肿瘤方面的诊治经验和研究进展。几位专家们精彩的演讲让大家受益匪浅，与会者们目不转睛地看向讲台，不愿错过任何精华内容。
复旦大学附属肿瘤医院朱耀带来了遗传性前列腺癌的分享，研究基于庞大的前列腺癌队列人群和长期、优质的随访，最终获得了适合中国人群的遗传性前列腺癌的致病基因组合。上海交通大学附属仁济医院张进、四川大学华西医院曾浩、刘振华分别带来了各自中心的延胡索酸水合酶缺陷型肾癌的临床探索及研究进展。中山大学肿瘤防治中心董培分享了中晚期肾癌全程管理的临床探索内容。广东省人民医院李腾和上海市第九人民医院王江宜分别带来了BHD综合征和TSC综合征的诊治经验分享。
大会内容充实详尽，大家热烈讨论，积极发言，碰撞出思维的火花，使论坛的学术氛围高潮迭起。来自全国各地医院泌尿外科的骨干成员们纷纷表示，本次培训班拓展了自己对泌尿系统罕见肿瘤的认知，今后在临床工作中要注意识别这类患者，避免造成误诊误治。同时，大家就泌尿系统罕见肿瘤的研究如何确定方向、建立框架、追踪随访等做了热烈的讨论，打开了临床科研的视野。

总结闭幕期许未来

北大医院院长杨尹默教授做了会议总结。他指出，北大医院有着百余年悠久历史，以“做医疗卫生服务的水准原点”为愿景，敢为人先，勇攀高峰，长期以来在疑难病、罕见病诊疗中示范引领，取得多个突破。2012年，北大医院率先在北京市牵头成立北京医学会罕见病分会；2019年成立罕见病中心；2023年多位专家在中华医学会首届罕见病分会中任职。北大医院的罕见病诊疗发展至今已具有全国影响力，多位专家持续推动全国罕见病的政策制定和学术交流。这次会议纵览全国泌尿系统罕见肿瘤的诊疗、研究发展，是一次精彩、开放、全面的学术会议，必将为我国泌尿系统罕见肿瘤诊疗领域带来积极而深远的影响！

论坛最后由大会主席龚侃教授致闭幕辞。他强调，新时代背景下，临床医生要有社会责任感和时代使命感，敢为人先，锐意进取，向着现代医学未解决的疑难问题发起挑战，努力增进人民健康福祉。他提倡，各位专家集思广益、彼此交流、共同进步，对重大复杂的医学问题开展多学科、跨单位的联合攻关，以循证医学导向开展工作，持续更新医学理念，推进诊疗规范化和精准化。

发展罕见病诊疗是推动医学创新的重要内容，本次培训班在聚焦罕见泌尿肿瘤前沿进展的同时，再次强调了学科交叉融合的重要性。学术论坛与规范化诊疗培训并行，有力带动了更多单位提高诊疗能力、开展系统性诊疗工作。北大医院将充分发挥在泌尿系统罕见肿瘤等复杂疾病中的工作优势，增强已有工作基础的支撑能力，加强多学科诊疗体系建设，提高引领性基础研究能力，努力推动医学创新，实现医学高质量发展。

文章源自:北京大学第一医院