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CRC：我和受试者的小故事 | 520国际临床试验日

2023年05月19日

整理：研值圈

来源：研值圈

“520国际临床试验日，为健康而试，用生命说爱！”这是不一样的浪漫告白，看似平凡，实则伟大。

临床试验能为患者带来什么？是不是参加临床试验就成了“实验室里的小白鼠”？有一件事是可以确信的，那就是生活中有了选择的机会，或有了权力的时候，幸福往往是加分的。既有选择的权力，又有选择的选项，才让抽象化的幸福感真正在生活中具象起来。

对于患者来说，临床试验就是医疗中的一个选择。除去为社会贡献，一个正规的临床试验首先是一个个体与科学活动互惠互利的相互选择，是现代科学给患者的额外医学选项。

每一位患者都有自己的故事，只要我们静下心来倾听，沟通。今年5月20日是第19个国际临床试验日，值此之际，【研值圈】特别邀请我们的CRC小伙伴们向大家分享他们在工作中接触到的患者故事。

CRC高雅雯：

“患者抗癌路上的朋友和见证人”

从业几年，有一个老奶奶令我印象深刻，我第一次见她的时候，是研究者通知我去筛选签知情同意。我看着躺在病床上，头发凌乱、干瘦如柴、奄奄一息的老太太，心里止不住的担心，一查病情，才发现老太太已经多处转移，并伴有严重的心包积液和胸腔积液，让她整个人连呼吸都显得很费劲儿。老太太家里经济条件一般，所以一听说可以参加临床研究，就很积极，签了知情同意后，一切很顺利，很快用上了药，老太太看着状况不太好，但是除了有点贫血，其他指标都还不错。

然而，用药后第一周随访时，老太太就说喘不上来气，不得不停药，住院引流胸水，住院期间还发现了下肢深静脉血栓，住了十多天院，一边引流胸水，一边溶栓，以及打促红素，终于在2020年元旦之后出了院，并恢复用药。后来因为疫情的原因，患者一直在外院随访，我们微信保持着联系。在她被评估为可以继续用药之后，我也一直给她寄药，保证患者的用药不延误。等再次见到她时，已经是五月份了，我还记得，看到她的时候，我都差点认不出来，老太太把头发修短了，整个人显得很干练，而且因为药效不错和家人照顾尽心，人还长胖了一些，感觉精神头很足，看到我就笑，对我说谢谢。我那时候就觉得，原来CRC就是患者抗癌路上的朋友和见证人，衷心祝愿，每个人，可以平安健康。

CRC袁正鲜：

“心疼是常态负责是终点”

时光飞逝，一转眼我负责的宫颈癌项目已入组了很多患者。因为涉及到化疗，我都建议患者先把头发推掉，当然也有很多患者已经提前把头发剪掉了，其中有一位40多岁的阿姨，她告诉我，这辈子最值得炫耀的就是她那头长发，想把它留到最后，赌一把不会掉得那么严重。

然而，3个月的化疗期，我看见她的头发以肉眼可见的速度慢慢变少，直至现在的假发，心里有说不出的难受，但我也只能鼓励她好好治疗。我全程负责她入组后的联络事宜和随访安排工作，从身体，心理多方面照顾，到最后患者疾病慢慢好转。

每个宫颈癌患者都希望自己是美美的，在接触化疗之前都是满头飘逸的长发，希望她们能战胜病魔，一路崭茎劈棘；我们CRC会对每个入组的患者负责，一直坚守在她们的身后，给她们带来一丝温暖。

CRC汪宸：

“希望她平安快乐”

2022年，我在上海做IIT肿瘤项目，其中一位患者，已是结直肠癌晚期，但她坚定且乐观。她本就要花了很多钱，家庭条件可能极差，但是她与病魔对抗的过程中依然在努力照顾同样患病的儿子以及两个小孙子。

年底的那一次访视，如果发生疾病进展，她随时都有可能出组，所以我让她在访视窗内早点来，她也非常配合。很遗憾的是，她的检查结果显示她的病情进展了，随后就面临着出组。在与她的交谈中我得知他儿子也是结肠癌患者（已接受手术），但最近复发了，手术的可能性不大，已经去了很多家医院找了很多医生来挽救20多岁的年轻生命。我知道我们这个行业最忌讳的就是与病人共情，我也只能远远观望，默默出一份力。现在，我偶尔也会和她联系，也会收到她复发后再坚强地接受治疗的消息。最后希望她平安快乐。

CRC潘博艺：

“从冰冷的文字到人之间的羁绊”

转眼进入临床科研行业担任临床协调员已经1年多了，回顾从“萌新”到独立做项目，一路走来，不由感慨良多。我原本以为说起我的工作，脑海中第一时间浮现的是GCP理论，但比起冰冷的文字来说，与人之间的羁绊更能触动我。

在我第一次阅读项目方案、包括绝大部分的方案上的每一次访视里对于患者的接触往往只有八个字：不良事件、合并用药。刚开始并没有什么特别的想法，但真正加到患者微信，开始与患者沟通时我发现这件事与我在既往做护士时的经历相比有很大的不同。站在临床协调员的立场上和受试者的接触会更加平等，脱离了临床协调员和受试者的角色。

天气渐暖，近期的一次访视我和来访的受试者在午休时一起找了家医院旁边的苍蝇馆子对付午饭，在桌上听他的工作经历，听他对于音乐的热爱，甚至他认为他自己比周杰伦更会谱曲更懂华语音乐……

这样的回忆很美好，我目前接触到的项目绝大多数都是普药项目、普药患者；但我也不会忘记肿瘤项目中认识的几位患者。如果一定要形容回忆的“温度”，那前者是暖春，后者是寒冬。

那位受试者阿姨是一位爱笑、心善的人，我们也会在访视之余闲聊，偶尔聊到特定的话题时我内心有些不赞同她的佛教信仰带来的种种观点。临床协调员与受试者的关系往往在末次访视就会迎来结束，也会提早，比如受试者提出要主动退出试验的时候。我的工作要求我了解她想要退组的原因，她的回复是她的疾病进展了，研究者沟通下来也让她退组，赶紧去试试另一种新药，看看能不能救她的命。她当时的语气很平淡，语调也很平稳。我和她是面对面交流的，我不知道我当时露出了怎么样的表情，从那天之后我和阿姨也断了联系。

这件事对我产生了很大的触动，就算现在我也无法用语言描述内心的想法，偶尔会想信佛带来的精神寄托或许可以缓解她身体上癌症带来的苦痛。

这些回忆现在也是我支撑我工作的巨大动力。

CRC施宇忆：

“有爱有温度、治愈”

去年我接过一个乳腺癌项目，在我眼里这位患者依从性非常好，日志卡也是认认真真的写，积极配合治疗。在一次随访的时候，患者的爱人却和我诉苦说：“每天给她煮饭熬汤，但总是不和我说话，说要自己待着，甚至是恶语相向，对待一个外人都比对我好，不知道怎么办才好。”

乳腺癌这个疾病，对于女性心理阴影是有很大影响的，同时对于同一个屋檐下的爱人的也是有不少影响。我试着去和这位患者聊天，她一下子就打开心扉，和我诉苦，说着她身边的亲戚如何冷眼相对，以及疾病带来的内心伤痛。我次次叮嘱她按时随访，对她来说是一次次真切的问候，她每次也会认真回复非常感谢。让我感觉到原来我的本职工作，对患者来说是次次关心问候，让我感觉到我的工作是一份有爱有温度的职业。

可能有的患者认为我们做的一切都是理所当然，但是我最后收到这位患者的感谢信，真的很治愈我，能够化解很多工作带来的不如意，让我更加热爱这份有意义的工作。临床一线是治疗已经发生的疾病，临床科研是研究疾病未来的疗法。这是另一种方式去造福人类！

CRC郭可盈：

“以爱之名，温暖你我”

我在护理专业毕业后就进入了临床试验一行，这是我步入社会的第一份工作。我独立接手的第一个项目是一个肾病项目，入组的均是血透和腹透的患者，其中入组了一位和我同龄的女孩，她在20岁时就查出了急性肾衰，在此以后她都要进行每周三次的血透治疗。

在没有接触到这个女孩之前，我会认为她是一个沉默寡闻不太好接触的患者，其实不然，她乐观开朗，朋友圈总是会发一些她遇到的开心的事情，会每天在朋友圈发第二天的天气预报。在她每次透析上机过程中我都会找她聊天询问她近期的情况。在21年7月份河南大暴雨的那天，整个医院停电药品超温，她也因此没有用上药。当我联系她时和她沟通情况时，她反过来向我道谢并且安慰我。这件事情过后我们总会聊一些病情和项目以外的事情。她告诉我人生是宝贵的，珍惜身边的每一个人和每一份关爱。

在工作中我们通过我们的真心与每一位患者沟通，用我们的爱让因疾病受苦的患者感到温暖，这也是我们工作的一份意义。以爱之名，温暖你我。

CRC赵娟娟：

“患者给我力量、信念和荣誉感”

做CRC已经2年多了，期间接触过很多中心、研究者、受试者，也有很多感人的瞬间，令人难以忘怀，从而让我对临床试验和CRC这个职业有了更深的了解和感触。

有一次，我给一位符合入组条件的患者打电话，在通话中，患者提了很多问题，经过解答后决定来院参加临床试验。但因为患者每次来院都需要坐很长时间的车，期间还需要换不同线路，我一直担心受试者因为路途遥远会脱落，但是没有，每一次随访受试者都很配合，在和我约好的时间准时到达，并且遵医嘱，按时吃药，按时记录自己的身体状况，直到最后顺利出组。这是我刚做CRC的时候遇到的第一位入组受试者，我在每次随访的时候看到他，我都会很感动，是他的配合让我坚定了做好CRC的信念。

虽然作为一名CRC，因受到不公平待遇而感到委屈的时刻有很多，但每次在我产生怀疑的时候，想要后退的时候，我都会想起那些令人感动的瞬间，身上便充满力量，甚至有时候会莫名产生一种荣誉感，为受试者成功入组而自豪，为受试者在试验中得到有效治疗的时候而开心。

最后总结，CRC是一个平凡又伟大的职业，要为成为一名CRC而荣誉。

CRC冉毅俊：

“窘境中的希望”

去年负责I期肝癌项目期间，入选一位二线治疗失败的肝癌患者姐姐，比我大8岁，筛选期间因为医院床位紧张检查期间只能挂床。当天因为各种原因导致晚下班，楼下巧遇了这位姐姐，我问已经晚上10点了不回家吗？姐姐微笑对我说：“家比较远，怕耽误明天的检查没回家，这几天睡在车里。” 随后便给我指了一下她的车，我走近一看是一辆银色5座的五菱宏光，玻璃已经摇摇欲坠，经过岁月的敲打车门已经锈迹斑斑，车内有杂物和生活用品，她的丈夫在车上抱着宝宝。

姐姐向我叙述他们的经济情况，为了治病已经家徒四壁，一家三口在车里住了3天，我看到现在的窘境鼻子一酸搪塞个理由走开了，但我还是在远处望着他们，宝宝那天真的脸颊，时而傻呵呵的笑着，时而吮吸着自己的小手指，一家人嘴角挂着真挚的微笑。或许，这就是天使的微笑，它赶走了所有的阴霾，让我感到天竟然如此的明亮，没有一丝瑕疵。现在每隔一段时间会收到姐姐说自己又复发但坚强地接受治疗的消息。最后希望她平安快乐。