2025年4月，在《“健康中国2030”规划纲要》推动优质医疗资源下沉、加强慢性病管理的政策背景下，中国血液病专科联盟・惰性淋巴瘤协作组正式成立。这一协作组织的诞生，直指惰性淋巴瘤诊疗领域的核心痛点——作为一类临床进展缓慢却诊断困难、复发率高且无法治愈的非霍奇金淋巴瘤，其包含众多病理分型，患者需长期治疗与监测，却面临标准方案缺失、分级诊疗机制不完善、创新疗法可及性低等困境。
为进一步落地协作组规划、破解实践难题，近日，中国惰性淋巴瘤协作组于天津召开圆桌讨论会。来自中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院血液学研究所）的易树华教授、阎禹廷教授以及王婷玉教授，与山西省人民医院贺建霞教授和赤峰市医院孙莹教授围绕协作网络运行、分级诊疗落地、患者全程管理痛点及未来优化方向展开深度对话，为惰性淋巴瘤“全国协同诊疗模式”的完善注入实操思路。
缘起：为何建立“惰性淋巴瘤协作组”？——从疾病特性到行业痛点的破局思考
易树华教授：中国惰性淋巴瘤协作组的成立，首要逻辑源于疾病本身的临床特性：惰性淋巴瘤具有病程漫长、无法治愈的特点，患者需长期接受随访监测与治疗干预，单一医疗机构难以覆盖其全病程诊疗需求，跨机构协作成为必然选择。基于这一临床现实，构建专业化协作组织以推进患者全病程管理，进而在全国范围内推广标准化诊疗模式，成为解决惰性淋巴瘤诊疗痛点的关键路径。
从诊疗流程的科学分工来看，精确诊断是惰性淋巴瘤规范化诊疗的首要环节。该环节涉及多维度检查项目，且对临床经验有较高要求——由于惰性淋巴瘤各亚型发病率较低，多数临床医生缺乏充足的病例积累，难以形成系统的诊断经验，因此需依托医疗资源集中、病例基数大的区域或国家级医疗中心开展精确诊断工作。与之相对，诊断明确后的常规治疗（如口服药物治疗、CD20单抗输注等）操作相对标准化，基层或地方医疗机构完全具备承接能力，无需患者往返于省级及以上上级医院，可大幅降低就医成本。
不同层级医疗机构的功能定位差异，进一步凸显了协作组的必要性。以中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院血液学研究所）为例，作为国家级血液病诊疗中心，其核心职能聚焦于疑难复杂病例诊治与终末期患者管理，常规诊疗服务占比相对较低，因此在协作体系中更侧重于精准诊断技术输出与危重病例救治支持。基于这一分工，患者在国家级中心完成诊断后，可返回当地医院接受常规治疗，仅在疗效评估、方案调整等关键节点回到中心复诊，既能保障治疗方案的及时性与序贯性，又能实现全国范围内的诊疗同质化，最终助力提升我国惰性淋巴瘤整体诊疗效果，这是从患者就医便利性与诊疗质量双维度出发的核心设计。
从行业科研发展维度考量，当前惰性淋巴瘤领域的高级别循证医学证据多源自国际研究，国内相关研究因单中心病例数量有限、数据分散，难以形成突破性成果。因此，唯有通过协作组整合全国多中心病例资源，在统一诊疗标准、保障数据同质化的前提下开展联合研究，才能汇聚各级临床医生的实践经验与研究力量，推动疾病机制探索与诊疗方案优化，最终让研究成果惠及更多患者。
随着研究水平的提升，不仅能推动医疗行业整体进步、延长患者生存期，更能为惰性淋巴瘤“从不可治愈向可治愈迈进”奠定基础。当前惰性淋巴瘤虽无法根治，但随着各亚型病例样本的持续积累、临床数据的系统分析及诊疗方案的迭代优化，叠加基础研究对难治病例机制的突破，有望逐步实现疾病治疗目标的升级——从长期维持治疗向短期治愈性治疗转变，从影响患者寿命向不影响正常生存转变。这一进程需以规范病例积累为基础、以临床与基础研究为驱动，形成环环相扣的发展链条；而循证医学证据水平的提升，还将助力我国在国际惰性淋巴瘤领域展现研究实力、提升学术影响力。
国际影响力的提升将进一步反哺患者获益：当国际同行认可我国在该领域的研究水平时，会优先选择在我国开展国际多中心临床试验，患者可通过参与试验获得免费药物治疗与检查服务，从更高维度拓展治疗可及性。基于上述患者获益、行业进步、国际影响力提升的多重价值，协作组的核心目标是构建“诊疗-研究-获益”的闭环体系，形成可持续发展的良性循环。
该协作体系自去年起已进入筹备阶段，期间通过多渠道向全国临床医生传递理念、推进落地，目前已运行半年有余。为进一步优化协作机制、解决实践难题，期待与各位专家深入交流，共同探讨体系完善方向与实际操作中的改进路径。
实践：协作组如何打通“分级诊疗”链路？——从规范下沉到区域落地的多层探索
大中心与基层联动：以慢病管理筑牢患者“第二生命线”
阎禹廷教授：惰性淋巴瘤作为一类慢性疾病，患者往往具备长期生存的临床特征。在疾病研究的传统阶段，学界与临床领域的关注重点多集中于疾病本身的病理机制与治疗方案开发；然而，随着新型治疗药物的持续涌现与临床应用，惰性淋巴瘤的管理范畴已突破“初始方案制定”与“院内阶段性治疗”的局限，患者出院后的长期用药指导、病情监测及康复管理成为诊疗全链条中更为关键的环节，这也使得惰性淋巴瘤的慢病管理体系建设愈发重要。
慢病管理堪称惰性淋巴瘤患者的“第二生命线”，其管理质量直接关系到患者的生存时长与生存质量，对改善患者预后具有决定性意义。从临床实践流程来看，惰性淋巴瘤患者群体具有显著的地域分散性——患者通常先在当地医疗机构完成初步筛查，在高度怀疑患病后，前往医疗资源集中的区域或国家级中心医院进行精准诊断与预后分层。临床团队为患者制定个体化诊疗方案后，会先开展阶段性诱导治疗；但诱导治疗结束后，患者更长周期的随访监测与后续治疗，则需回归至其所在地区的各级医疗机构完成。
在此背景下，如何让患者在长期、跨机构的治疗过程中持续获得专业医疗支持，建立起对医护团队的长期信任，成为临床管理的核心挑战，而协作组的价值正体现在这一关键环节。通过协作组搭建的跨层级医疗协作网络，各级医疗机构可实现治疗方案的共享与统一，同时针对患者开展充分的诊疗沟通，确保患者清晰理解治疗流程与注意事项，保持医患间的持续有效互动。这一模式能有效缓解患者在慢病管理中的焦虑情绪，让患者无论在哪个医疗机构就诊，都能获得标准化的专业指导与细致的随访监测，为患者长期管理提供坚实保障。
中国惰性淋巴瘤协作组的使命不仅限于临床指南中规范治疗方案的推广，更重要的是将慢病管理的核心理念深度传递至协作网络内的每一位成员与临床医生，推动理念向实际行动转化，最终实现慢病管理在各级医疗机构的落地见效，构建起覆盖患者全病程的闭环管理体系。
多维度路径并行：推动诊疗规范从“顶层”下沉至“临床”
王婷玉教授：中国惰性淋巴瘤协作组的成立承载着明确的临床价值与行业使命，其核心目标之一便是推动惰性淋巴瘤诊疗规范在各级医疗机构的有效落地。为实现这一目标，协作组构建了多维度、立体化的推进路径，以确保规范从理念转化为临床实践。
在规范传递与培训层面，协作组率先开展淋巴瘤专科培训巡讲，通过系统化的诊疗规范讲座，帮助基层医疗机构医生全面掌握惰性淋巴瘤各亚型的诊疗流程、核心标准与操作要点，为基层诊疗规范化奠定认知基础。与此同时，线上多学科协作（MDT）机制的搭建，打破了地域限制，让基层医生可实时参与跨领域专家会诊；而协作组专家团队深入基层医院开展查房、现场会诊与技术指导的线下模式，进一步将精准诊断的关键技术与经验直接传递至临床一线，有效解决基层诊疗中的实际困惑。
由易树华教授牵头撰写的《惰性B细胞淋巴瘤诊断与鉴别诊断中国专家共识（2025年版）》，则为诊疗规范提供了权威的书面指引。基层医生通过系统学习该共识、参与专项讲座，并结合临床实践积累，能够逐步提升诊断与鉴别诊断能力，推动惰性淋巴瘤诊断环节的标准化与同质化。在诊断支撑平台建设上，协作组特别重视病理会诊的精准性——下级医院可借助北京协和医院远程病理会诊平台[该平台与中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院血液学研究所）实现诊疗标准同质化]开展病理会诊，确保基层医疗机构的病理诊断结果与国家级中心保持一致，为后续治疗方案的精准制定提供可靠依据。
在治疗规范推进方面，协作组以临床研究为重要抓手。例如，由易树华教授发起的多中心研究者发起的临床研究（IIT），通过制定统一的检查标准、治疗方案与数据采集规范，在研究实施过程中同步推动诊疗流程的标准化，使参与研究的各级医疗机构在实践中自然实现诊疗同质化，形成“以研究促规范”的良性循环。此外，协作组还建立了长效化的人才培养机制：基层医生可前往中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院血液学研究所）参加为期半年至一年的淋巴瘤专科进修培训，通过沉浸式参与临床诊疗实践，深度掌握规范化诊疗理念与技术；进修结束后，这些医生回到所在医疗机构，能够将所学规范与理念转化为本地临床实践，并辐射至周边同行，形成规范传递的“涟漪效应”。
上述多路径协同推进的模式，有效打通了惰性淋巴瘤诊疗规范从“顶层设计”到“基层落地”的关键环节，为全国范围内诊疗同质化的实现提供了可操作、可持续的实践方案。
省级医院承上启下：做分级诊疗的“中坚枢纽”与患者获益的“转化者”
贺建霞教授：正如易树华教授所提及的“梦想”一词，我对此深表认同——“让患者获得更好的诊疗结局”是每一位临床医生的共同追求。从惰性淋巴瘤的疾病特性来看，其诊疗绝非单一阶段的干预所能覆盖，而是需要贯穿患者全病程的系统管理。这一管理体系的构建，既离不开国家级核心医院的引领作用，也无法仅依靠省级医院独立支撑，必须联动地市级医疗机构，甚至整合社会层面的相关资源，形成多方协同的生态。若任一环节出现衔接断层或执行偏差，都将直接影响患者的整体生存预后与生活质量，因此“全链条协作”是惰性淋巴瘤诊疗的核心前提。
作为省级医疗机构，在“国家中心-省-地市”三级协作网络中，我们的核心定位是“承上启下的中坚枢纽”：向上需精准承接并传递国家级头部医院的核心诊疗理念、规范标准与研究方向，确保顶层设计的核心价值不偏差；向下则要针对地市级医院开展技术指导与能力帮扶，同时向患者及家属普及规范治疗知识、指导其配合诊疗执行，打通规范落地的“最后一公里”。在这一协作过程中，省级医院既能与头部医院保持诊疗理念、研究进度的同步，持续学习先进的患者管理模式与临床研究经验，又能将这些资源与本地实际结合，转化为惠及本省患者的具体服务，最终让患者在规范、连贯的诊疗中直接获益。
患者的获益在整体治疗效果上体现尤为显著——依托协作组的统一标准，我们可与上级医院执行完全一致的治疗方案，有效提升患者的疾病缓解率。以大颗粒淋巴细胞白血病（T-LGLL）为例，该疾病发病率较低，以往受限于病例积累与规范认知，临床治疗常存在方案不统一、管理不系统的问题；自加入协作组并参与易树华教授牵头的相关临床研究后，我们得以依托协作网络的标准化流程，为患者提供长期、规范的全周期诊疗管理，患者的病情控制效果与生存质量均得到明显改善，充分印证了协作模式的临床价值。
与此同时，我们也需正视当前实践中的挑战：未来若要将惰性淋巴瘤全面纳入慢病管理体系，各级医疗中心普遍面临“人力资源不足”的共性问题，这在一定程度上制约了全程管理的精细化推进。以山西省为例，目前省内针对部分特殊药品已实行“双通道”管理机制，这为整合社会资源提供了思路——未来可探索进一步调动药房等社会相关机构的积极性，将其纳入慢病管理协作体系，通过明确分工、协同联动，分担部分患者用药指导、随访提醒等工作，或许能为破解人力困境提供切实可行的解决方案，推动惰性淋巴瘤慢病管理体系更高效、可持续地运行。
基层医院守好“最后一公里”：让规范诊疗与长期随访落地生根
孙莹教授：赤峰市医院作为内蒙古自治区东部地区的地市级医疗机构，同时承担国家区域医疗中心建设任务。近年来，在国家级血液病领域专家的指导下，尤其是在天津中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院血液学研究所）的引领与支持下，我院血液科持续聚焦规范化诊疗能力建设与服务水平提升，不断强化对惰性淋巴瘤等疾病的临床承接能力，致力于为区域内患者提供更优质的医疗服务。
在协作网络构建方面，我院近年来积极融入高水平医疗协作平台：在天津中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院血液学研究所）的带动下，我们率先加入中国血液病专科联盟；2025年正式成为惰性淋巴瘤协作组成员，此前于2024年亦加入移植与细胞免疫治疗协作组，重点参与侵袭性与惰性淋巴瘤领域的临床协作与研究工作。依托这两大协作平台，在天津中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院血液学研究所）淋巴瘤领域专家的精准指导下，我院通过多元化形式深化能力建设——包括参与专题学术活动、开展线上线下联合义诊、加入跨中心疑难病例会诊、推进科研项目协同攻关等。这些举措有效提升了我院血液科医生，特别是淋巴瘤亚专科医生的专业技术能力与规范化诊疗服务水平，为区域内淋巴瘤诊疗质量的提升奠定了坚实基础。
在患者服务层面，协作体系的搭建也为患者认知提升与信任建立提供了有力支撑。正如易树华教授所指出的，惰性淋巴瘤具有病理分型复杂、临床鉴别诊断难度大的特点，加之近年来淋巴瘤诊疗领域不断强调精准化诊疗理念与“以患者为中心”的服务模式，地市级医院更需通过协作弥补资源与经验短板。我院始终以大中心专家为学习标杆，持续加强与协作网络内各单位的交流互动，核心目标便是将协作成果转化为患者实际获益，让区域内患者在家门口就能享受到与先进诊疗理念接轨的医疗服务。
作为基层医疗机构，我们也清晰认识到惰性淋巴瘤长期随访管理的重要性——正如易树华教授强调的，这类患者需长期动态监测病情变化。但受限于人力资源，目前我院的随访管理工作仍处于起步阶段。为逐步完善随访体系，我们已为科室所有惰性淋巴瘤患者建立专属诊疗档案，由淋巴瘤亚专科医生负责定期通过电话随访了解患者病情，同时依托门诊慢病管理框架，对患者进行疗效定期评估与用药情况追踪，确保治疗方案的连贯性与安全性。
针对临床中遇到的特别疑难复杂病例，我们借助协作组搭建的线上沟通渠道，及时向易树华教授等专家请教，结合患者具体情况制定个体化诊疗方案；对于病情超出本地诊疗能力、需更高水平医疗支持的患者，我们则在协作体系框架下积极协助办理转诊手续，为患者争取更优化的治疗机会。这些实践不仅让临床诊疗流程更便捷高效，也为我们积累了基层参与多中心协作的宝贵经验。未来，我们将持续优化随访管理机制，深化与协作网络的联动，进一步提升区域内惰性淋巴瘤诊疗与管理水平。
破局：如何破解“人力紧张”痛点？——三大工具+“区域集中管理”新思路
易树华教授：方才贺建霞教授与孙莹教授均提及一个核心共性问题——临床医务人员工作负荷过重，这一现象在全国各级医疗机构中具有普遍性。当前，各级医院医护人员普遍处于高强度工作状态，在此背景下，要同时兼顾患者健康管理与全病程随访，确实面临显著挑战。针对这一痛点，我们目前已探索并实施了三项关键应对措施：
其一，推行医生助理制度。通过聘请专业人员并开展系统培训，使其协助临床医生完成患者管理工作，具体涵盖随访计划制定、治疗时机提醒、日常诊疗疑问解答等事务。这一模式是我长期以来倡导的方向，目前我所在科室已配备多名医生助理参与患者管理，实践效果良好，相关经验具备推广价值，可有效分担医生非诊疗核心环节的工作压力。
其二，借力数字化工具赋能管理。充分利用现有医疗数字化平台，包括各医院自建的互联网医院系统，以及第三方开发的患者管理小程序，通过线上渠道实现随访沟通、用药指导、病情反馈等功能，提升管理效率的同时，减少医护人员线下沟通成本。
其三，构建跨机构病例数据库。考虑到惰性淋巴瘤患者诊疗过程可能涉及多家医疗机构，为避免患者数据分散丢失，需依托第三方平台建立集中式病例数据库，实现患者诊疗信息的实时录入、统一存储与共享，为后续随访管理、疗效评估及临床研究提供数据支撑。
通过上述平台与机制的建设，可有效辅助临床医生开展患者全病程管理，同时实现诊疗数据的系统收集与后续分析应用。需客观认识到，这一体系的完善是一个长期过程，目前仍处于起步阶段，实践中诸多流程仍需进一步调整、精简与优化。但总体而言，明确的实施思路与基础平台的搭建，已为未来工作的顺畅推进奠定了基础。
从协作网络优化角度出发，鉴于惰性淋巴瘤各亚型病例数量相对有限，无需在每个地市级行政区域内布局过多协作节点，通常每地设置1~2家核心协作中心即可。我们期望推行“区域集中对接”模式，例如将大同、赤峰等地区的患者诊疗需求，集中引导至区域内指定的1家协作中心，这样既能降低跨机构沟通成本，也便于协作管理的标准化推进。
从实操层面分析，若同时对接某一地区的10位医生，易因沟通协调维度过多导致管理效率下降、标准执行偏差；而若聚焦于1~2位对惰性淋巴瘤诊疗领域有兴趣且具备潜力的医生，由其统筹负责该地区患者的诊疗与随访管理，则更易实现病例积累的规模化与流程管理的规范化——医生可通过持续服务同类患者提升专业能力，协作网络也能通过精准对接降低运行成本。因此，“不追求覆盖全国所有医生，而是以地市级为单位，筛选1~2家医院或1~2位核心医生作为协作节点”，是我们当前明确的优化目标。
展望未来，我深切期待中国惰性淋巴瘤领域能够形成“医患协同、上下联动”的整体化体系，参考国际成熟协作组的运作模式，为这类少见病、罕见病的诊疗与研究凝聚合力。这一体系的建成，一方面可通过标准化协作提升患者诊疗质量与可及性，另一方面能加速临床规范的落地与科研成果的转化，最终实现医护人员与患者携手，共同推动惰性淋巴瘤管理水平的提升，这是我对协作组长远发展的核心期待。
贺建霞教授：展望未来，基于惰性淋巴瘤协作组的平台支撑，我们主要有两方面核心期望：
其一，在患者获益层面，期待依托协作组构建的“国家中心-省-地市”协同网络，推动优质医疗资源的高效下沉与诊疗标准的统一落地，让本省患者无需跨省奔波，就能在家门口享受到与国内顶级专家诊疗水平同质的医疗服务，切实降低患者就医成本，提升诊疗可及性。
其二，在学科发展层面，希望以协作组为纽带，持续深化与国家级核心医院及其他省级协作单位的交流合作——通过参与多中心临床研究、共享诊疗经验、承接技术指导等方式，不断提升本院乃至本省在惰性淋巴瘤领域的医疗服务能力与科研创新水平，为区域血液学科发展注入持续动力。
总结
中国惰性淋巴瘤协作组的成立与实践，既是响应“健康中国 2030”政策、推动优质医疗资源下沉的具体行动，更是破解惰性淋巴瘤“长期管理、精准诊疗、同质化服务”难题的关键探索。目前，协作组已依托“国家中心引领、省级医院衔接、地市医院落地”的三级网络，形成“大中心诊断、本地治疗、全周期随访、共参与研究”的特色模式——从易树华教授的“诊疗-研究-获益”闭环构想，到阎禹廷教授强调的“慢病管理生命线”，从王婷玉教授的“多维度规范下沉”，到贺建霞教授的“省级枢纽衔接”，再到孙莹教授的“基层落地实践”，各层级协作已初显成效。
针对人力紧张痛点，协作组探索的“医生助理+数字化工具+跨机构数据库”方案及“区域集中对接”思路，为实践难题提供了可落地路径。未来，随着协作网络优化、慢病管理深化与科研能力提升，不仅能让患者实现“不出省享优质诊疗”，更将推动我国惰淋诊疗与研究迈向国际前沿，为慢性病分级诊疗与全程管理提供“惰淋协作经验”。
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