在晚期非小细胞肺癌（NSCLC）治疗逐渐步入“慢病化”管理的今天，如何进一步优化诊疗路径，实现不仅“活得长”，更要“活得好”，助力走向“临床治愈”的目标，已成为医患双方共同关注的焦点。2025年10月13日，“愈见新生——ALK阳性非小细胞肺癌医患共话论坛”成功举办，本次活动采取了别开生面的会议形式，邀请到10位晚期ALK阳性非小细胞肺癌（ALK+NSCLC）长生存患者及他们的家属们共同参加，打破传统学术壁垒，“倾听患者的声音”，医患双方共同围绕长生存管理、以患者为中心的诊疗实践等话题，展开深度对话与心灵交流。
大会主席、广东省人民医院吴一龙教授受邀接受采访，分享了肺癌诊疗新时代下“以患者为中心”模式的发展和重要意义。他对ALK阳性晚期NSCLC走向“治愈”寄予了期许，并期待医患携手共策，重塑肺癌诊疗的新目标。
本次活动不仅是一场学术会议，更是一次医患的灵魂共鸣，双方将携手共同探索，如何在抗癌旅途中，以患者为中心，提升患者健康素养，加强医患共策，助力患者实现真正高质量长生存。
主席致辞
会议伊始，大会主席广东省人民医院吴一龙教授作开场致辞。吴一龙教授指出，近年来，肿瘤患者的生存时间不断延长，其中除了创新药物和医生的努力外，患者自身的努力尤为重要，此次会议特别邀请了多位晚期ALK+NSCLC长生存患者。临床医生应更多倾听患者的心声，以患者需求为基础，与患者共同决策，才能制定更好的治疗方案。期待本次会议中医患双方畅所欲言，共同为医学的发展和进步树立榜样。
晚期肺癌从慢病管理迈向“治愈”希望
倾听患者声音，优化医患共策诊疗模式
广东省人民医院肿瘤医院周清教授分享了《ALK+NSCLC患者的长生存管理》。随着ALK-TKI的发展，ALK+NSCLC患者的生存得到显著延长，如何制定符合患者需求的治疗方案，做好患者长期管理，需要医患双方共同讨论，在诊断、治疗及长期管理三个关键时期进行充分交流。患者应主动学习、积极沟通，向主诊医生提供真实反馈，医生也应做好患者的全面评估、准确诊断、及时管理。通过医患共策，才能将ALK+NSCLC真正变为可管理的“慢性疾病”，为患者实现更长、更高质量的生存。
随后的患者故事分享环节中，在《南方都市报》曾文琼记者的引导下，两名ALK阳性晚期NSCLC患者分享了自己的抗癌旅程。
患者A某在2018年诊断为晚期非小细胞肺癌，并有多处骨转移，已经无法行走。幸运的是，在获得诊断后因为符合条件，成功入组了临床研究，开始规范使用当时最新的ALK靶向药。患者自述，用药第二天症状就得到了明显好转，很快便不再需要轮椅，一个月后就可以开始简单劳动了。如今，患者用药已经超过7年，不仅疾病得到控制，更回归到了原本的正常生活，期间没有出现脱发、腹泻、恶心等不良反应。患者非常感谢这次重回健康的机会。
患者B某于2008年诊断为晚期非小细胞肺癌，时年26岁的她，历经多种药物治疗，患者已经几近放弃，幸好家人仍然予以她最大的支持。幸运的是，后来发现ALK融合基因检测结果为阳性，患者从而开始了和ALK-TKI的多年相伴，至今她已与癌症抗争了17年。在这期间，患者还收获了一份坚贞不渝的爱情，爱人的支持和家人的陪伴，成为了她战胜癌症的重要动力。
两名患者拥有不同的经历，但相同的是都在与肺癌进行积极、勇敢和坚持不断的抗争，在人生的荆棘中活成了一朵不屈的向阳花。每位患者在抗癌过程中展现的勇气和坚持，对生活的热爱，对未来的期许，同样给予了在场的每位医生莫大的支持。
在“倾听你的声音”互动环节中，‘患者积极度’问卷调查显示，10位ALK阳性晚期NSCLC患者中无一人属于“被动型”（缺乏主动参与健康管理），60%为“高度激活型”（保持健康行为并持续进步）。同时，患者们对居家治疗信心不足以及对疾病机制了解有限等问题表示困惑。针对这些问题，南昌大学第二附属医院蔡婧教授、中山大学附属第一医院唐可京教授、广东省人民医院陈秀梅护士长参与了讨论，并详细解答了患者的疑问。互动中，医患双方一致强调了积极沟通和“倾听患者声音”的重要性。正确的治疗决策、持续的医患沟通与信任，以及精细的全程化管理，都是实现患者高质量、长生存的基石。
“以患者为中心”，提升患者自我管理能力，重塑晚期肺癌治疗目标
广东医科大学附属医院苏文媚教授分享了《“以患者为中心”的临床诊疗实践》。如今，肺癌诊疗模式正从“以疾病为中心”向“以患者为中心”转变，尊重患者偏好、意愿和价值观的“以患者为中心”的管理模式成为发展的必然。苏文媚教授以一位年轻的ALK+NSCLC患者案例举例，该患者在治疗期间意外怀孕，面临继续用药和终止妊娠的两难抉择，最终通过低剂量用药方案在控制病情的前提下，实现了成功分娩。该患者的经历也体现了 “有温度的医学”，即在严谨的医学基础上，充分尊重患者的个人选择和家庭价值观，展现诊疗过程中的“人文关怀”。
广东省人民医院陈秀梅护士长结合真实患者故事，分享了《“以患者为中心”的护理模式》。护理的角色也正在从“关注疾病”向“关注患者”转变，通过有温度的细节护理和专业支持，护理可以帮助患者实现从“活下去”到“活得更好”的目标。
未来，护理的精髓在于 “赋能”，通过赋予患者疾病知识、照护技能和战胜疾病的信心，帮助他们重新回归社会和生活。
最后的“我有一个梦想”讨论环节，宛如一束温暖的光，缓缓照亮了整个会场。主办方提前收集了10位患者的心愿卡片，卡片上患者们的心愿充满希望，期望在未来看到孩子成才、家人健康，与医护共同制定长期治疗计划，并实现长生存与疾病治愈。这不仅仅是10位患者亲手写下的朴素文字，更寄托了患者对于美好未来的无限憧憬，承载着每位患者的勇气、希望和坚持。
最后，全体患者与专家上台，向患者赠送“时间胶囊”，这不仅是对每位患者坚韧精神的肯定，更象征着医患对美好未来的共同承诺：在未来的治疗中，医患双方将继续携手同行，追寻梦想，走向明天，走向可期的“治愈”。
吴一龙教授在总结中指出，患者的真实体验与需求是推动医学进步的根本动力，医患双方应相互理解，共同探索未来之路。
专家访谈
IASLC杰出科学奖获得者
中国医师协会（CMDA）副会长
广东省医师协会（GDMDA)会长
广东省人民医院（GDPH）首席专家
广东省肺癌研究所（GLCI）名誉所长
中国胸部肿瘤研究协作组（CTONG）主席
2018-2024年临床医学领域全球高被引科学家
Q1. ALK阳性晚期NSCLC患者的生存获益不断被刷新，在CROWN研究中患者的PFS已经达到5年以上，随着这一患者群体的管理迈入慢病化走向“临床治愈”，患者的治疗需求也在逐渐发生变化。比如，我们看到越来越多针对患者偏好的研究发布。您认为，这对患者来说意味着什么？这样的发展趋势对于ALK阳性NSCLC的诊疗有何意义？
吴一龙教授：当前，生存期的不断延长，ALK+NSCLC患者的需求不再仅仅停留在”活下来”这一目标上。他们开始提出更多关于生活质量等个性化治疗的需求。这也促使我们必须从根本上改变思维方式——在延长患者生命的基础上，如何更好地满足这些日益增长的需求，动态调整我们的治疗目标，这就是我们今天面临的挑战。
要做到这一点，单靠传统的治疗思维和模式显然已经不足够。我们必须重新审视治疗方案，关注患者的整体需求，包括他们的心理、情感等多方面需求。这也是为什么越来越多的研究开始关注患者偏好的原因。未来，患者的偏好将成为临床决策中不可忽视的重要因素。因此，作为医生，我们需要在面对这一变化时，调整治疗策略，改善医患沟通，真正做到以患者为中心，帮助他们实现更高质量的生活和长生存的目标。
Q2. 目前ALK阳性晚期NSCLC已经率先步入“慢病化”管理阶段，为患者带来了长生存的希望。站在这个新起点上，学界也开始展望肿瘤“临床治愈”的可能。比如，2011年ASCO曾提出，若肿瘤患者治疗5年后仍未发生进展或可称为“临床治愈”。WHO也将治愈或显著延长生命作为癌症治疗的主要目标。能否请您大胆预测一下，对于ALK阳性晚期NSCLC的诊疗，下一个5年或者10年会如何发展？是否能实现“临床治愈”？
吴一龙教授：既往肿瘤患者生存期往往难以超过5年，即使是早期接受手术治疗的患者，5年生存率也仅为30%~40%，晚期患者生存率更低。因此，在当时，超过5年生存已经可视为“临床治愈”。如今随着肿瘤治疗手段的进步，5年生存率已经显著提高，比如接受根治性手术治疗的患者，通过综合治疗5年生存率已经可达到60%~70%。而ALK阳性晚期NSCLC患者5年无进展生存率已超过一半以上。此时，5年生存已经不再是一个遥远的梦，是一个我们可以“看得见，摸得着”的事实。当然，我们仍然可以将5年生存作为“临床治愈“的标准。未来，我们可能需要将目标定在10年，我们正在向这一目标努力，我相信对于ALK阳性晚期NSCLC患者，在CROWN研究的基础上通过未来不断地诊疗优化，有望达到10年或以上的生存。
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