在“健康中国2030”规划纲要引领下，我国肿瘤诊疗理念正迈向以患者为中心的新阶段，患者教育在临床实践中的地位不断提升。于近期闭幕的2025中国临床肿瘤学会（CSCO）指南大会上，CSCO患者教育专场备受关注，并获得专家一致好评。日前发布的《中国HR+/HER2-早期乳腺癌患者诊疗需求调研白皮书》进一步聚焦患者需求，积极推动临床诊疗更加注重患者整体福祉，致力于提供更个性化、温暖、安全且提升生活质量的医疗服务。【肿瘤资讯】在2025 CSCO学术年会现场，特邀国内乳腺癌领域权威专家——江苏省人民医院殷咏梅教授、北京大学首钢医院莫雪莉教授、中山大学肿瘤防治中心王树森教授，就患者教育的重要意义分享真知灼见。
江苏省人民医院（南京医科大学第一附属医院、江苏省妇幼保健院）副院长
中国临床肿瘤学会（CSCO）副理事长
北京市希思科临床肿瘤学研究基金会副理事长
第19届St. Gallen国际乳腺癌大会专家团成员
CSCO患者教育专家委员会主任委员
CSCO乳腺癌专家委员会秘书长
中国医师协会精准医疗乳腺癌专业委员会副主任委员
中国抗癌协会乳腺癌专业委员会常委
北京大学首钢医院乳腺疾病科主任医师
中国医药教育协会乳腺病专家委员会副主任委员
中国临床肿瘤学会患者教育专家委员会副主任委员
中国女医师协会乳腺专业委员会常委
中国临床肿瘤学会乳腺癌专家委员会委员
北京医学会乳腺疾病分会专家委员会常委
北京抗癌协会家族遗传肿瘤专委会常委
中山大学肿瘤防治中心乳腺癌单病种首席专家
香港大学临床肿瘤学系荣誉教授
学术兼职：
中国临床肿瘤协会乳腺癌专家委员会副主任委员
中国抗癌协会乳腺癌专业委员会常务委员
广东省抗癌协会化疗专委会主任委员
现在主要从事乳腺癌内科的精准治疗、化疗、内分泌治疗及靶向治疗。
主持国自然重点项目1项、面上项目1项，获国家科技重大专项资助1项，广东省企联合基金重点项目1项，省科技项目多项。
主编教材《临床肿瘤学（clinical oncology）》，参编教材或专著多部。
作为主要执笔人或参与者制定了多项国家级的乳腺癌诊疗相关指南，是ESMO PAGA Guideline 乳腺癌早期专家组及晚期专家组成员。
近年以来以第一作者或通讯作者于JAMA 、JCO、STTT、CANCER COMMUNICATIONS、CANCER LETTERS、JNCI、npj
Breast Cancer 等杂志发表SCI论文多篇。
作为主要研究者牵头发起或参与多中心临床研究100余项。
"构建以患者为中心的肿瘤诊疗新生态"，“以患为本”的深度践行
Q1. 本次中国临床肿瘤学会（CSCO）患者教育委员会的主题是“构建以患者为中心的肿瘤诊疗新生态”。您如何解释这一主题？在患者管理方面，有哪些注意点？
今年CSCO患者教育专场延续往年传统，汇聚了众多肿瘤界同仁，包括CSCO肿瘤专家委员会成员、媒体代表、企业及患者代表，共同呈现了一场高水平的学术盛会。为了推进健康中国建设、提升全民健康水平，党的十八届五中全会战略部署制定了《"健康中国2030"规划纲要》。该纲要明确指出，应在癌症高发地区重点开展常见癌症的早诊早筛早治工作，推动肿瘤慢病化机会性筛查，力争到2030年实现全人群、全生命周期的慢性病健康管理，并将肿瘤五年生存率提高15%。
在《"健康中国2030"规划纲要》指引下，肿瘤治疗理念发生了重大转变——由过去的以疾病为中心转向以患者为中心，从单纯治疗疾病转向关注患者康复。本次CSCO患者教育专家委员会以"构建以患者为中心的肿瘤诊疗新生态"为主题，强调在肿瘤诊疗过程中，既要关注疾病治疗的疗效和安全性，也要充分重视患者的主观感受和身心状态。
近年来，随着新药研发不断推进及手术、放疗技术持续改进，肿瘤治疗手段日益多样化，患者生存状况持续改善。然而，肿瘤治疗作为长期过程，多种药物联合可能带来安全性风险，导致患者治疗依从性降低甚至拒绝后续治疗。因此，建立良好的医患沟通桥梁，帮助患者正确认识疾病至关重要。临床医生需切实了解患者真实需求，充分解释药物疗效及不良反应，从而更好地帮助患者配合治疗，重返正常生活和家庭。
以乳腺癌患者管理为例，在践行"以患者为中心的肿瘤诊疗新生态"理念时，临床医生不仅应关注疾病治疗效果，还需要尽可能保留乳房外观完整性，关注化疗期间的脱发、皮肤不良反应，以及年轻女性的生育功能保护和生活质量维持。此外，女性患者往往还期待未来能重返工作、生活和家庭。因此，在制定治疗方案时，需要统筹考虑疗效、药物安全性及其对患者生活的影响，兼顾多方面的需求，帮助患者尽早康复、返回正常社会生活，从而帮助患者从治疗中最大化获益。
同心筑梦，CSCO患者教育委员会的奋斗历程与重要成果
Q2. 在肿瘤诊疗过程中，患者教育是帮助患者树立正确疾病认知、提升诊疗积极性的重要手段。近年来，CSCO 患者教育委员会取得了哪些工作成果？
CSCO患者教育专家委员会成立于2019年7月，始终秉持“为患医治，以患为师”的宗旨，持续开展多项患者教育与关爱活动。委员会致力于推动肿瘤患者关怀与支持体系的建设，开展了多方面的工作。
首先，CSCO患者教育专家委员会通过发布白皮书、组织患者交流会等形式，深入了解肿瘤患者在治疗过程中尚未被满足的需求。目前，委员会已在乳腺癌不同亚型中均做了大量患者调研工作，针对患者治疗目标及治疗满意度进行调研，为后续工作提供前瞻性的指导。
专委会还组织编写了患者管理手册、患者教育手册以及相关指南与共识，助力推动规范化治疗，回应患者在疾病认知与治疗规范方面的迫切需求。
在患者公益活动方面，CSCO患者教育专家委员会开展了形式多样、内容丰富的活动，尤其在乳腺癌和胃癌领域较为活跃。诸如患者音乐会、龙舟赛等品牌活动，既拉近了医患距离，也帮助患者增强对疾病的认识，树立战胜疾病的信心，从而提升治疗依从性与康复质量。
专委会已逐步构建起一个以专委会为核心，患者积极参与，企业大力支持，权威媒体广泛传播的患者教育生态体系。在今年的CSCO患教专场上，多位来自顶尖医院的专家分享了如何运用AI技术推进患者教育的实践经验，这些分享为我们提供了宝贵思路。展望未来，专委会将持续探索人工智能等新技术在患者教育中的应用，进一步优化和完善患者支持工作。
揭示中国患者真实诊疗需求与格局，“白皮书”助力临床诊疗升维
Q3. 日前，由 CSCO 患者教育委员会指导的《中国 HR+/HER2- 早期乳腺癌患者诊疗需求调研白皮书》发布。能否请您分享下这本白皮书有哪些重点内容？
《中国 HR+/HER2- 早期乳腺癌患者诊疗需求调研白皮书》采用线上定量问卷的方式，面向II–III期HR阳性/HER2阴性乳腺癌患者及相关科室临床医生开展调研，从医患双视角深入了解了该类型乳腺癌临床诊疗中的现实问题。白皮书主要发现如下：
一、我国早期乳腺癌患者通过体检筛查发现疾病的比例仍较低，仅为32%，远低于发达国家水平（如美国为56%）。目前，乳腺肿块自查仍是患者就医的主要动因。然而，在自查患者中，35%是在出现疼痛、乳头溢液等明显症状后才寻求医疗干预，导致治疗启动相对延迟。
二、患者对复发风险的自我评估存在偏差。超过94%的患者自认为已基本了解复发风险，但其中50%以上实际高估自身认知水平，这种认知误区影响了治疗决策的合理性。
三、患者在术后辅助治疗中既关注疗效，也重视生活质量。核心诉求包括延长总生存期、降低复发风险及实现临床治愈。与此同时，患者强烈希望保持生活质量，因此联合CDK4/6抑制剂的辅助治疗方案日益受到医生和患者的认可。
四、不良反应是影响患者选择CDK4/6抑制剂辅助治疗的关键因素。导致患者对辅助治疗不满的主要原因依次为：难以忍受的不良反应、无法保障回归社会和工作、疾病控制与生活质量提升不理想。在使用CDK4/6抑制剂的患者中，19%曾自行停药或中断治疗，其中超过50%是由于不良反应无法耐受。主要不良反应包括腹泻、血液学异常以及呕吐、食欲下降等。
五、在未使用CDK4/6抑制剂的患者中，约30%对现有辅助治疗方案不满意，主要原因包括不良反应耐受性差、药物疗效不足以及难以恢复正常社会与工作功能。该类患者最为困扰的不良反应依次为呕吐/食欲下降、血液学异常和腹泻。
六、早期乳腺癌治疗对患者身心状态及社会适应能力带来显著影响。调研显示，患者平均健康效用值为0.77，明显低于普通人群的0.96。负面情绪、疼痛和日常活动受限是导致生活质量下降的主要因素，提示需加强非药物干预支持。此外，疾病及其治疗严重影响患者的职业能力：20%的患者因病情被迫停止工作，仍在职的患者平均每月仅工作12天，较正常工作日（21天）减少近一半。这提示临床在制定治疗方案时需统筹疗效、安全性与生活质量，助力患者重返正常生活与社会角色。
本白皮书全面反映了中国II–III期HR阳性/HER2阴性早期乳腺癌患者的实际诊疗需求，揭示了其在疾病认知、治疗满意度、生活质量及社会功能等方面的现状。发布该报告有助于推动临床实践中更加关注患者的全方位需求，为其提供更加个性化、温馨、有效、安全且生活质量优化的医疗服务。
患者教育价值突出，推动肿瘤诊疗向“以患者为中心”转型
Q4. 本次中国临床肿瘤学会（CSCO）患者教育委员会的主题是“构建以患者为中心的肿瘤诊疗新生态”。在肿瘤诊疗过程中，患者教育是帮助患者树立正确疾病认知、提升诊疗积极性的重要手段。您认为未来在患者教育上还有哪些值得完善的地方？
患者教育是肿瘤诊疗体系中至关重要的组成部分。在与疾病抗争的过程中，患者是真正的主体，正如战场上的士兵，他们直接参与每一场“战斗”，其认知水平和参与态度在整个诊疗过程中发挥着不可替代的作用。提升患者对疾病的科学认知，不仅有助于提高肿瘤治疗的整体效果，也对推进规范化诊疗具有重要战略意义。举例而言，若患者能够了解某些疾病早期症状或体征，将有助于促进早诊早治，而早诊往往对治疗效果产生决定性影响。
因此，我们医务工作者应积极利用专业优势，开展系统化科普工作，提升公众尤其是高危人群对常见疾病典型临床表现的识别能力，从而在出现相关症状时及时就医，有效提高早诊率。
此外，患者对疾病本身及其治疗方法的认知同样不容忽视。部分患者可能基于片面信息，对治疗方案形成主观预设。事实上，每位患者都应在专科医师指导下，依据疾病的具体特征、临床分期及分子分型等因素，接受规范化和个体化的治疗。增强患者对疾病表现与治疗手段的初步认识，可显著提升其治疗依从性，为推进规范化诊疗提供重要保障。
以乳腺癌为例，患者教育的价值尤为突出。我们应使早期乳腺癌患者明确临床治愈的目标。建立这一认知有助于增强患者的治疗信心与配合度。我们在临床实践中常遇到部分患者在确诊后因认为“肿瘤不可治愈”而放弃治疗。因此，通过患者教育传递“早期可治愈”的科学信息至关重要，同时也需如实告知治疗可能伴随的挑战，如手术、化疗、靶向治疗或内分泌治疗可能产生的不良反应及经济负担。
例如，对于存在高危因素的早期激素受体阳性乳腺癌患者，加用CDK4/6抑制剂可进一步提升辅助治疗效果，但此类药物存在一定毒副作用。通过系统化的患者教育，帮助患者理解药物治疗的价值及其必要性，可有效提高治疗依从性，进一步提高治愈率。
即便是晚期乳腺癌患者，也应通过患者教育使其认识到，在现代医疗条件下，通过合理治疗不仅能够延长生存时间，甚至可实现长期带瘤生存。近年来，在分子分型指导下的治疗策略取得显著进展，晚期乳腺癌患者的生存期已大幅延长。以激素受体阳性晚期患者为例，其中位生存期可超过5年；而HER2阳性患者得益于多种靶向药物的应用，部分病例可实现长期无瘤生存或带瘤生存。
综上所述，患者教育能够系统提升患者对疾病本质及治疗手段的认知水平，进而增强治疗依从性，为提升整体治疗效果奠定坚实基础。
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