2026年10月30日晚，由中康联公益基金会发起的“柒望·拾光 时光的回礼”晚期肺癌医患共话活动在上海温情举办。本次会议以“柒望·拾光”为愿景——致敬ALK患者已跨越的七年长生存，期待未来迈向十年乃至更久；以“时光的回礼”为内核，致敬医学进步和长期陪伴为患者带来的生命回礼。
活动汇聚了储天晴教授、韩宝惠教授、王立峰教授、苏春霞教授等临床专家，心血管、护理等多学科代表，以及多位长期生存的肺癌患者、家属、患者组织代表、肿瘤科普作家和媒体代表。大家围绕肺癌慢病化趋势下的精准治疗、全程管理、医患共策与生活质量等话题，展开了一场充满人文关怀的深度对话。
从“柒望·拾光”到“时光的回礼”
主持人陈仲林教授开场点明会议主题：“柒望”致敬已跨越七年的患者，“拾光”期待未来十年甚至更久。随着医学进步，患者生命长度不断延展，关注生活质量、回归家庭与社会成为新目标。
储天晴教授在欢迎辞中分享了临床中遇到的肺癌长生存患者的故事，其中最长生存时间已达22年。她表示，活动旨在搭建医患沟通的桥梁，通过生命拼图、时光河流等象征元素，传递“肺癌已进入长生存时代”的理念，让医学进步带来的希望与医患同行的温度被更多人看见。
韩宝惠教授带来《时代之问——肺癌长生存的今天与未来》分享。他感慨，从当年无药可治到如今中国肺癌治疗跻身世界前列，国际会议上中国学者发言占比超三分之一。随着治疗选择日益丰富，他强调需根据分子分型、免疫分型实现精准治疗，并指出，以三代ALK TKI为代表的治疗持续改善ALK阳性患者的长期疾病控制，为更长生存带来新的可能。长生存时代，治疗目标已从单纯延长生命转向关注患者整体感受，需做好规范诊疗、不良反应多学科管控，并重视“医患共策”。
在「共灌生命树，同启新希望」启动仪式上，储天晴教授、韩宝惠教授、护士代表、患者代表、患者家属代表、患者组织代表、肿瘤科普代表等共同上台，将象征专业守护、日常陪伴、患者坚持与社会支持的水缓缓浇向生命树根部。树苗的成长寓意患者生命旅程的延展，需要医学、护理、家庭与社会的共同滋养。
第一篇章：共见长生存——医学进步与患者故事
王立峰教授主持本环节，指出医学已进入“有温度的医学”时代。
张岩巍教授分享《医学引领NSCLC走向长期生存》。他以青年医生视角，展示晚期肺癌5年生存率从不足8%提升至16.5%的突破。以ALK阳性肺癌为例，三代洛拉替尼治疗的中位无进展生存期（mPFS）超7年，基线无脑转移的亚洲患者5年累积脑转移发生率仅0%，且整体安全性可管理。他强调长生存需六大环节：精准诊断、药物创新、科学决策、全程管理、多学科参与及医患共同决策。团队已开展患者偏好调研，并编写《医患共策专家共识》和《患者版指南》，助力患者更好参与治疗。
患者故事分享环节，一位生存8年的患者代表用朴实话语鼓励病友：“不要怕！这个病等于慢性病了。”并表达了对胸科医院医生的“医者仁心”的感谢。另一位生存4年的患者代表分享了自己从忽视体检到确诊、进展后更换治疗方案带来良好状态的经历，感慨药物进医保减轻了负担，并强调保持积极心态的重要性。苏春霞教授点评道，每个长生存故事的背后都是专业与信任的结合，最好的医患关系莫过于此，并倡导“身心共愈”的理念。
科普作家、北京大学药学院客座教授李治中先生主持了聚焦“如何获得高质量长生存”的圆桌论坛。
圆桌论坛以一位ALK阳性肺癌长生存患者的故事为主线，呈现其背后医、护、患、家协同支持的力量。储天晴教授介绍，经过长期规范治疗，这位患者已走过9年抗癌历程。围绕长期用药中的不良反应管理，上海市胸科医院开设肿瘤心脏病MDT病房，为高血脂、高血压等靶向药相关不良反应提供多学科诊疗支持。
汪沁沁教授指出，抗肿瘤药物所致高脂血症等不良反应可控，切勿因轻微副作用随意停药，需权衡肿瘤进展与心血管风险。
周爽护士强调，护理不仅是执行医嘱，更是观察者、沟通者与心理支持者。长生存患者居家管理需学会不良反应识别，打通“住院—居家”闭环。
患者家属分享了9年来坚持规律用药、健康生活与积极陪伴的照护体会。储天晴教授补充，医患信任与本地语言沟通优势，同样是是治疗助力。
交流中，嘉宾们分别表达了自己的观点与期许。储天晴教授以“靠谱医生+靠谱患者家属=长生存”概括专业诊疗与家庭支持的重要性；汪沁沁教授呼吁“让医生做选择题，不让病人做选择题”；周爽护士寄语“时光寄来温柔的回礼，愿每位患者从容生活”。
第二篇章：医患共话新未来——倾听彼此的声音
活动特别设置医患共话讨论环节，医生、护士、患者、家属与患者组织代表围绕长期治疗、居家管理和生活质量展开面对面交流，在倾听中增进理解。
患者组织代表包大包女士分享了“与癌共舞”平台的经验：提供就医引导、慈善医保信息、可靠信息识别，并强调病友间情感支持的重要性，但严格守住医学边界，不替代医生决策。她表示：“时光给我的回礼，是从一个文科生走到医患教育前线。”
互动中，患者及家属就长期用药管理及后续治疗选择等问题踊跃提问。储天晴教授结合临床经验逐一回应，强调靶向治疗需要长期规范管理，并应在专业指导下制定后续方案。一位陪伴患者十余年的家属用“医生，我听你的”表达了对医护团队的信任。
护士代表则提醒患者做好居家监测，关注血压、血糖、体重及新发症状，不轻信偏方，出现问题及时与医护团队沟通，共同守好院内治疗与居家生活之间的每一环。
具有缓和医疗经验的嘉宾表示，缓和医疗并非放弃治疗，而是在积极抗肿瘤治疗的同时，减轻不适、关注心理与家庭需求，守护患者的生活质量与尊严。随着生存时间延长，让患者继续拥有熟悉的生活和重要的家庭联结，同样值得关注。
“时光信箱”环节中，颜波教授朗读了现场卡片上的心声：患者感谢医生耐心倾听，护士感慨老病人如同家人，家属写下“只要您待在家里，家里就是完整的”。朴素的话语，传递出医患并肩同行的理解与牵挂。
储天晴教授在总结中表示，真诚交流让医护人员更了解患者所需，也让患者感受到医学之外的陪伴。活动在合影中落幕，而这场对话留下的，是彼此更加深入的理解与信任。
专家访谈
上海交通大学医学院附属胸科医院呼吸内科
中国临床肿瘤学会（CSCO）抗血管靶向专业委员会主任委员
中国初级卫生保健基金会胸部肿瘤精准治疗专业委员会主任委员
中国初级卫生保健基金会肿瘤临床转化研究委员会副主任委员
中华医学会中华肺癌学院执行秘书长
中国抗癌协会肿瘤精准治疗专业委员会常委
中国临床肿瘤学会（CSCO）老年肿瘤防治专业委员会常委
中国医药教育协会肿瘤转移专业委员会常委
中国初级卫生保健基金会肺部肿瘤慢性病专委会常委
中国抗癌协会整合肿瘤专委会肺癌学组副组长
中国抗癌协会肿瘤多学科诊疗专委会委员
中国抗癌协会肿瘤微环境专业委员会委员
中国临床肿瘤学会（CSCO）免疫治疗专业委员会委员
中国医药教育协会肺部肿瘤专业委员会委员
中国医疗保健国际交流促进会肿瘤免疫学分会委员
中国医疗保健国际交流促进会胸部肿瘤分会委员
DIA临床科学专业委员会委员
CSCO理事
CSCO晚期NSCLC抗血管生成药物治疗中国专家共识执笔人
Q1：得益于临床医学的快速发展，肺癌患者的生存格局正在发生深刻的改变。尤其是ALK阳性非小细胞肺癌患者，率先进入了以年计的长生存时代。这是多方携手努力的成果。立足当前长生存的慢病管理新阶段，请您谈一谈，我们临床层面需要重点关注哪些内容？
储天晴教授：肺癌仍是我国及全球发病率和死亡率居首的恶性肿瘤。国家癌症中心最新数据显示[1]，2024年我国肺癌新发病例约117.59万例，死亡约74.33万例，分别占全部恶性肿瘤发病的22.83%和死亡的28.8%。在精准靶向治疗问世前，晚期非小细胞肺癌的生存常以月计，治疗目标聚焦于短期肿瘤缓解以控制急性症状。随着肿瘤分子生物学和基因组检测技术的持续迭代，肺癌诊疗范式发生显著改变，治疗体系从传统化疗逐步迈入精准靶向时代。临床管理理念也同步升级，由单纯追求肿瘤短期退缩，转向覆盖疾病全周期的慢病化长期管理，整体生存获益得到显著提升。
其中，ALK阳性非小细胞肺癌作为代表性基因突变类型，率先进入以年为计量单位的长生存时代。我国晚期非小细胞肺癌人群中ALK重排阳性率约为6.7%，在晚期肺腺癌亚组中可达8.2%，该突变多见于年轻、不吸烟女性及腺癌患者[2]。
过去十年间，ALK靶向药物持续迭代，一线治疗中位无进展生存期从一代药物的10个月左右跃升至二代药物的近35个月[3]。近期发布的全球III期CROWN研究显示，随访7年时，三代ALK TKI一线治疗的中位PFS仍未达到，全人群7年PFS率高达55%[4]，为晚期肺癌慢病化管理提供了里程碑式循证医学证据。这一突破推动晚期肺癌治疗目标进一步升级，从延长生存、实现长期疾病控制，逐步向“临床治愈”的更高目标迈进。
当患者生存周期从数月拉长至数年乃至7年以上，ALK阳性非小细胞肺癌患者不再是被动接受抗肿瘤治疗的病人，而是需要长期带病生活、回归家庭、重返社会的个体。这要求我们跳出既往仅靠PFS、OS等肿瘤终点指标判断疗效的单一思路，建立多维综合评估体系。除肿瘤负荷、影像学疗效外，临床工作中必须同步关注患者报告结局，包括躯体症状控制、睡眠状态、认知功能、心理情绪、长期治疗相关不良反应、家庭照护压力、经济负担乃至社会功能重建等多个维度。因此，长生存本身并非最终目标，高质量、有尊严的长期生存才是精准肿瘤治疗的核心追求。实现这一目标需要医生、护士、患者及家属多方携手，持续完善长周期慢病管理体系，将循证证据转化为有温度的照护，使ALK阳性非小细胞肺癌患者真正实现长生存，获得疗效、安全与生活质量的共赢，回归正常生活。
Q2：驱动ALK阳性非小细胞肺癌长生存格局变革的源头，离不开高质量临床研究的持续赋能。作为上海市胸科医院临床研究中心的主任，请您跟我们分享一下，上海市胸科医院临床研究中心在助力患者奔赴长生存的道路上承担着怎样的角色？
储天晴教授：能够改写临床实践的新药和创新疗法，均需从临床需求出发，并经严谨规范的临床研究验证，才能真正惠及患者。ALK阳性非小细胞肺癌长生存格局的形成，正得益于一项项高质量研究对疗效、安全性及中国人群证据的持续积累，使长期生存从科学设想逐步转化为患者可及的治疗药物，为他们提供治疗机会。在此过程中，上海市胸科医院临床研究中心承担着连接临床需求、创新疗法与患者获益的桥梁作用。
中心通过覆盖项目设计、伦理审查、受试者入组、治疗监测、数据管理和长期随访的全流程管理，保障研究的科学、合规与高效开展。其价值不仅在于承接试验，更在于聚焦患者未满足的需求，推动前沿治疗在规范评价后更稳妥地走向临床。
此外，基于系统化的研究管理和质量控制，中心持续推动创新药物及新增适应症的临床评价，积累更符合中国患者特征的疗效、安全性和耐药证据。这些研究不仅帮助医生更准确地识别获益人群、优化治疗顺序和长期管理策略，也为后续诊疗决策提供更可靠依据。对患者而言，参与高质量临床研究既可能获得接触前沿治疗的机会，也能接受更规范的疗效评估、安全性监测和长期随访。研究中形成的证据又会反哺更多患者，帮助其获得更适合的治疗选择。因此，临床研究中心的核心使命是让创新更可靠、更可及，并将科研成果持续转化为患者更长、更有质量的生存。
Q3：本次“柒望·拾光·时光的回礼”晚期肺癌医患共同共话活动邀请了医护、患者家属、患者组织等一同参与。您认为搭建这样多方的对话平台，对于肺癌长生存管理有着怎样的价值？
储天晴教授：精准靶向药物与高质量临床研究为肺癌患者打开了长生存的大门。但要将循证医学证据转化为稳定、可持续的高质量长期生存，还需医患各方对治疗目标形成共同认知。本次活动首先通过医学主题分享，让大家认识到治疗目标已从延长生存逐步走向高质量长期生存，不仅关注肿瘤控制和生存时间，也涉及不良反应管理、家庭关系、工作回归和社会生活。只有先明确长生存的内涵，后续对话才不会停留在单一疗效指标上。
在共同认知基础上，活动特别邀请了众多ALK阳性非小细胞肺癌患者及家属参与分享，使生存指标之外的真实需求得以呈现。通过面对面交流，医护人员能更具体地理解患者的生活处境，患者和家属也能更准确地认识治疗选择、随访要求和不良反应管理，并深切感受到医护人员的真诚关怀。医学证据与真实经历相互对照，这种有温度的活动拉近了双方距离，有助于减少信息偏差，在长期管理中共同兼顾疗效、安全性和患者自身价值偏好，让患者和家属更深刻地体会到医患是共同的战友。
更重要的是，活动设置了医患共话环节，让医生、护士、患者、家属和患者组织从各自视角围绕具体问题展开讨论。使医学判断、照护经验、患者感受和家庭需求得到充分表达，也让患者偏好更自然地融入治疗选择、不良反应管理和随访计划。倾听患者心声，了解其内心期望，才能更好地推动共同决策从理念走向实践。
此外，现场交流的成果将在会后持续发挥作用。活动中呈现的长期用药体验、不良反应管理难点、照顾压力和社会回归需求，可帮助医护团队进一步优化患者教育、随访和支持方式。经专业确认的疾病认知与管理经验，也可通过患者家属和患者组织等渠道传递给更多有需要的人。同时，这些来自真实世界的声音还能为临床研究的选题、随访方案提供更多参考，进而影响其他患者，使后续研究和管理措施更贴近患者长生存中的实际问题，让更多患者有力量应对肿瘤，增加长生存的机会。
排版编辑：肿瘤资讯-IR
[1] Rongshou Zheng, Kexin Sun, Bingfeng Han, et al. Cancer incidence and mortality in China, 2024[J]. Journal of the National Cancer Center.
[2] Li L, Li W, Wu C, et al. Real-world data on ALK rearrangement test in Chinese advanced non-small cell lung cancer (RATICAL): a nationwide multicenter retrospective study [J]. Cancer Commun (Lond), 2022,42 (12). DOI:10.1002/cac2.12593.
[3] Mok T, Camidge DR, Gadgeel SM, et al. Updated overall survival and final progression-free survival data for patients with treatment-naive advanced ALK-positive non-small-cell lung cancer in the ALEX study [J]. Ann Oncol, 2020,31 (8):1056-1064.
[4]Mok TSK, et al. Lorlatinib vs crizotinib as first-line treatment for advancedALK+ non-small cell lung cancer: 7-year update from the phase 3 CROWN study. 2026 ASCO. Abstract 8502.
苏公网安备32059002004080号
