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【肺长TALK】从“倾听”走向“互信”——第二届“愈见新生”ALK阳性NSCLC医患共话论坛召开

11月12日

整理：肿瘤资讯

来源：肿瘤资讯

2026年11月6日，第二届“愈见新生”ALK阳性非小细胞肺癌（NSCLC）医患共话论坛在广州举行。大会主席、广东省人民医院吴一龙教授在开场致辞中表示，去年首届论坛以“倾听”为主题，重在了解患者确诊后的心声与需求；本届论坛以“互信”为主题，旨在抗癌路上进一步建立医患之间的信任，把疾病控制得更好，推动更多患者走向长生存。

论坛围绕全程护理、心理疗愈、康复管理、科学疾病管理和多学科医患交流等环节展开：三位患者分享了各自的抗癌经历，多学科专家与患者进行了面对面交流。广东省人民医院广东省精神卫生中心刘向欣教授、四川省肿瘤医院康复科王剑雄教授、四川大学华西医院康复医学科王娇教授以及广东省人民医院肿瘤医院肺内科林嘉欣教授分别从早期心理介入、居家心肺康复与自我管理、功能评估与全程康复、长生存个体化治疗等维度分享观点，为NSCLC患者的全程管理提供了多学科视角。

这不只是一场学术交流，更是一次医患心灵的同频共振。从“倾听”走向“互信”，每一次倾听都是一份托付，每一份信任都是一种力量。

吴一龙

肿瘤学教授，博士生导师

IASLC杰出科学奖获得者
广东省医师协会（GDMDA)会长
广东省肺癌研究所（GLCI）名誉所长
中国胸部肿瘤研究协作组（CTONG）主席
2018-2025年临床医学领域全球高被引科学家
2020年世界肺癌大会（WCLC ）主席
中国临床肿瘤学会首任理事长，荣誉主席

吴一龙教授：从倾听到互信，听见患者声音推动医患共同决策

吴一龙教授

01 疗效突破带来长期同行，倾听成为医患共话的起点

ALK靶向药物疗效不断突破，治疗周期持续延长，医患由此进入长期同行阶段，倾听患者需求成为医患共话的起点。吴一龙教授表示，ALK突变被称为"钻石突变"，是因为药物对其疗效显著：第一代药物中位无进展生存期约10个月，第二代达34个月，第三代公布的7年无进展生存率已超过50%。治疗周期越长，患者在不同阶段的诉求越多，这些诉求若未得到回应，会直接影响治疗效果。

02 倾听转化为临床行动，让患者需求融入循证决策

倾听的价值在于转化为具体的临床行动，并落实循证医学的完整内涵。例如，年轻患者提出的生育诉求，促使临床开始关注这一过去鲜少触及的问题，并已有初步探索。吴教授指出，循证医学包含临床试验证据、医生经验与技术、患者具体情况三个维度，缺一不可。将患者维度真正纳入决策，既有助于提高生存、优化决策、减轻社会医疗负担，也是医患共同决策的基础。

03 以患者需求为导向，引领诊疗模式变革

当倾听融入决策，医患共话的方向也从"活下去"迈向"活得好"。随着生存期延长至五年、七年甚至十年以上，治疗目标不再止于延长生存。以联合治疗为例，它提高了生存获益，却可能让已恢复正常生活和工作的患者重返医院。为此，吴教授提出，医疗目标应更加重视患者需求，既要生存更久，也要生活更好。这一理念将引导临床研究方向和治疗措施的制定。而目前最大的挑战，是让治疗在追求疗效的同时，始终回应患者的真实需求，在长期生存中实现获益的最大化。

刘向欣教授( 精神心理科 )：建立心理安全，让患者真实表达并实现早期心理介入

刘向欣教授

心理安全是患者愿意真实表达内心需求的前提。刘向欣教授举例说，临床沟通中，患者常先询问自己是否想得太多，医生可回应“不是想多了，是扛太多了”，使患者感到被理解而非被否定。这种回应之所以重要，是因为心理安全的核心，就是让患者确信，说脆弱不丢人，提要求不越界，哭一场不用道歉。落到具体做法，可概括为三个一：一次不打断的倾听，一句“您目前最担心的是什么”的开放式提问，一段允许沉默的三分钟。其目的，是让患者知道焦虑不是软弱，而是面对重大应激事件的正常心理反应。由此，沟通才能先接住情绪，再处理疾病；信任也正是在这种安全感中一点点积累起来。

患者主动表达情绪后，心理科早期介入首先做好分诊。患者的情绪反应大致分两种：一种是正常的危机反应，陪伴和倾诉就能扛过去；另一种已达到焦虑抑郁诊断标准，必须规范治疗。“想开点”是祝福，规范治疗才是解药。在此基础上，可用认知行为方法拆解灾难化思维，将“我是不是没救了”转化为“我下一步能做什么”，聚焦可控过程；同时教授渐进式呼吸放松、正念冥想等工具，帮助平复情绪。最后可以通过具体的成功病例让患者看到希望。

在MDT中，心理科的作用是帮助临床识别“不配合”背后的心理问题。临床常遇到方案良好但患者减药甚至爽约复查的情况。肿瘤科看到的是不配合，心理科看到的则是未被听见的恐惧——患者怕副作用、怕花钱、怕复发，最终自行停药。依从性差很少是态度问题，多半是心理问题。心理科在多学科诊疗中主要承担三项工作：一是翻译，把不按时吃药转化为患者在怕什么；二是预警，识别连续两周及以上失眠、话变少、复查前频繁请假等信号；三是协同，将心理疏导嵌入副作用管理。信任是依从性的燃料，依从性是疗效的发动机。心理科帮助清除心理路障，使患者能够坚持治疗。

对于想参与决策但缺乏勇气的患者，可采用最小可行性勇气方案。第一步是学会直接向医生表达顾虑，例如说出“医生，我有顾虑”。这几个字对医生而言不冒犯，却能让对话的重心转向患者。第二步是将最担心的问题提前写入手机备忘录，就诊时对照清单逐项询问，提问可以照稿进行。第三步是请家属陪同并记录，团队支持有助于增强信心。提问是患者的权利，不是麻烦，患者表达后，治疗方案才能更贴合个体需求。

王剑雄教授（康复科）：以功能评估为起点，推动患者从疾病控制回归正常生活

王剑雄教授

长生存肿瘤患者常面临癌因性疲乏、睡眠障碍、疼痛、肌肉流失等功能问题，康复科的核心作用在于通过系统评估找准影响患者回归正常生活的关键点。王剑雄教授表示，评估既包括量表等主观工具，也包括六分钟步行、五次坐起、心肺运动测试、平衡测试等功能测试，从客观到主观、从定性到定量，判断问题究竟出在心肺功能下降、力量不足还是疼痛。找到关键点后再精准介入，整个过程以评估为起点，也以评估为终点。这一路径的意义在于，康复科并非只关注疾病本身，而是通过功能评估把治疗目标从疾病控制延伸到回归正常生活。

在MDT下，康复介入的时机已不再局限于临床诊疗结束之后。传统观念认为康复应在临床疾病诊疗结束后才考虑，而最新观点认为肿瘤患者从诊断开始即可介入康复，即全生命周期的康复管理。具体协同方式取决于治疗阶段，例如，手术患者需与外科协同，放化疗患者需与肿瘤内科或放疗科协同，终末期患者可能涉及多科室协同。

康复在MDT中的作用，是帮助患者更好地耐受和坚持抗肿瘤治疗。康复科希望在患者整个抗肿瘤治疗过程中增强其身体功能，减少治疗相关不良反应，并解决或部分解决治疗过程中出现的身体功能下降和不适症状，从而使患者能够更好地坚持原有治疗方案。由此，功能维护是贯穿诊断、治疗和随访全程的支持性环节，为患者走向长生存提供功能保障。

王娇教授（康复医学科）：居家心肺康复应以评估为起点，兼顾安全边界与长期坚持

王娇教授

心肺功能维护是长生存患者生活质量的重要支撑，不应局限于医院，应延伸到居家场景。王娇教授指出，肺癌患者无论接受长期内科治疗还是手术，心肺功能都会受到较大影响；心肺功能维护也不只是呼吸训练和提升肺功能，还包括心脏功能、全身肌肉量和有氧能力的整体维持，因此需要长期功能锻炼，居家锻炼是其中的重要组成部分。

居家心肺康复的内容主要包括呼吸训练和运动训练。呼吸训练需根据患者情况个体化，合并慢性肺病者可侧重呼吸模式训练和呼吸效率调整，长期治疗可能影响呼吸肌功能者也可进行相应训练。运动训练方面，有氧运动推荐以中等强度为主，能力较强者可在评估基础上考虑高强度；力量训练以大肌群为主，尤其应重视下肢股四头肌、臀部和大腿的训练，一般每周2至3次；肌肉拉伸可用于运动前后的热身和恢复，同时也有助于改善胸部顺应性、提升呼吸效率，缓解呼吸困难和疲劳。居家训练过程中，还需强调心率、血氧和主观症状的监测，把安全边界落实到日常训练中。

林嘉欣教授（肺内科）：个体化治疗需落实医患共话，全程管理需主动关注情绪与生活变化

林嘉欣教授

在ALK阳性NSCLC长生存患者中，个体化治疗方案的制定需要真正落实医患共话。医患共话落到临床，就是在病理、基因等结果明确后，面对多种靶向药物选择时，进一步加强与患者的沟通。医生应把位置放到与患者平等的位置，既不是医生高于患者，也不是患者完全听从医生建议。实际做法是先把适合该患者的治疗方案尽量全面罗列，再根据患者个体的实际考量和需求，包括其期望达到的目标，例如年轻患者需要回归工作和社会，给出个体化治疗建议；在充分沟通基础上，兼顾疗效和毒副作用可控，最终与患者共同作出合适的个体化治疗选择。

主动关注患者治疗体验，是提升长生存患者生活质量的重要途径。门诊中，患者多先关注CT复查结果及肿瘤是否稳定，其次关注血液检查结果及肝肾功能等毒性指标，较少主动谈及生活质量。因此，医生应主动以朋友般的关切（而非机械式提问）询问患者近期睡眠情况及工作、生活中的困扰。中国患者普遍较为隐忍，睡眠障碍、轻度焦虑抑郁往往不会主动提及，医生需及时发现并疏导，避免情绪恶化或产生消极心理。主动关注患者身心变化，有助于帮助其走出不良情绪、提高治疗依从性，从而更好地接受抗肿瘤治疗。

总结

从“倾听”到“互信”，是一年的跨越，更是医患关系的一次深刻升华。去年，我们学会倾听患者的心声；今年，在心理支持、康复管理与全程关怀的实践中，倾听化为理解，理解沉淀为信任。当医生愿意并善于倾听，患者敢于说出顾虑，治疗便不再是单向的“给予”，而是并肩同行的共同选择。愿每一次耐心倾听，都成为信任的起点；愿每一份互信，都化作患者“愈见新生”的力量！

责任编辑：肿瘤资讯-云初
排版编辑：肿瘤资讯-IR