中国医师协会肿瘤医师分会, 中国医疗保健国际交流促进会胰腺疾病分会, 中国医药教育协会腹部肿瘤专业委员会. 中国胰腺癌患者居家医养全程管理专家共识[J]. 中华肿瘤杂志, 2022, 44(10):1076-1082.
DOI: 10.3760/cma.j.cn112152-20220523-00362
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胰腺癌被称为“癌中之王”，全球范围内其发病率和死亡率逐年增高。胰腺癌预后极差，现有诊疗手段治疗效果有限。中国医师协会肿瘤医师分会、中国医疗保健国际交流促进会胰腺疾病分会、中国医药教育协会腹部肿瘤专业委员会召集相关专家，对于胰腺癌患者居家管理期间病情沟通、随诊、营养支持、癌痛管理、心理调整、腹水管理、黄疸管理及日常饮食管理9个方面提出建议，供临床参考，共识旨在提高胰腺癌患者生活质量，延长生存时间。
【关键词】胰腺肿瘤；居家医养；健康管理
胰腺癌被称为“癌中之王”，全球范围内胰腺癌的发病率和死亡率逐年增高。国家癌症中心2016年统计数据显示，胰腺癌位居我国恶性肿瘤发病率的第8位、死亡率的第8位。胰腺癌目前临床诊疗效果有限，预后极差，整体5年生存率为8%～10%，疼痛、营养不良等发生率高，严重影响患者的生活质量。对胰腺癌患者进行居家管理指导意义重大，可以提高胰腺癌患者的生活质量，延长生存时间。
居家医养期间的病情沟通
患者在确诊胰腺癌后，家属必须面对如何与患者交代病情的问题。就此问题，我们给出以下建议。
（一）病情沟通建议
1. 与患者沟通病情：家属首先要尽快调整心态、接受和面对现实，统一意见后与医护达成一致，依据患者的心态、心理承受能力、对疾病的接受程度等，分不同的层次和患者沟通病情。（1）完全告知：优点是患者知道病情，清楚自己的一般情况，出于在有限的时间内尽到家庭和社会的责任以及求生欲望，会更积极地配合治疗和康复。（2）部分告知：可以告知患者诊断为恶性肿瘤，但不完全告知病情程度，可以说是“早期”、没有转移，后续的辅助治疗等仅仅是预防复发转移，或告知患者诊断为良性肿瘤，为预防恶变而进行预防性治疗。（3）完全隐瞒：在目前资讯高度发达的状态下完全隐瞒比较困难，建议在治疗的过程中由浅入深、从少到多，逐步告知病情。
2. 与医护配合治疗：家庭成员协商统一意见、尽快选择合适的医院接受治疗，尽快康复，及时接受后续治疗；配合治疗后的随诊，执行医师的医嘱定期门诊就诊，其他随访方式如电话、微信、短信等。
3. 与患者配合康复：给予患者足够的关爱和理解，但要注意方式方法、把握分寸，过度的关爱有可能加重患者的心理负担。协助患者获取足够的营养、充足的睡眠和休息（必要时可给予药物辅助睡眠）。认识疼痛的危害并积极处理，鼓励患者适度运动，适时回归社会，找到自己的兴趣点等。
（二）注意事项
1. 治疗机会：胰腺癌的首次治疗是胰腺癌最佳的治疗机会，也是最重要的治疗时机。
2. 关注局部与全身：恶性肿瘤是一种全身疾病，手术、放疗是局部治疗，药物治疗多为全身治疗，要关注局部和全身的情况，重视多个学科联合的综合诊疗。
3. 关注内因与外因：强调内因是起主导作用的因素，因此注重提高和改善患者的营养和自身免疫力。
4. 关注医治与康养：对于胰腺癌而言，康养同临床诊疗同样重要。
5. 既关注身体也要关注心理：强调身心并重。
6. 心理调整：理解医学的局限性、治疗效果的差异性，要有适度的心理预期。
居家医养期间的随诊
居家期间需要定期监测患者的身体状况，必要时到医院进行相应的检查和治疗，提高居家医养的安全性。家属对患者定期进行状态评估，包括一般状况和疾病状况评估。一般状况评估可参照卡氏体力状态评分标准，评分70分以下者需要家属或者专业陪护人员照顾。疾病状况评估主要是依据患者本身症状的评估，晚期胰腺癌患者如出现黄疸、发热、腹胀、腹痛、黑便等症状，应警惕病情加重，及时就医。
（一）随诊建议
针对患者不同的疾病状态，居家期间随诊方案有所不同。
1. 接受手术和（或）放化疗后病情稳定期的患者：（1）随诊目的：监测是否出现肿瘤复发和转移等，及时干预和处理。（2）随诊频次：术后2年内每3个月随访1次；术后2年后每6个月随访1次。（3）随诊项目：血常规、生化全项、糖类抗原19-9、糖类抗原125、癌胚抗原等肿瘤标志物检查，超声、X线、胸部薄层CT、腹部增强CT等影像检查。
2. 治疗间期随诊的患者：目前胰腺癌的诊疗模式是多学科综合诊疗。治疗间期如手术与化疗间期、化疗各周期间等需要依从医护人员的出院建议，居家休息和调整，缓解治疗相关不良反应。同时也需要定期接受随诊，监测患者的身体状态和治疗不良反应。（1）随诊频次：每1～2周1次。（2）随诊项目：常规血液检查，包括血常规、生化全项、肝肾功能检验等。其他检查依据所接受的治疗方式遵照经治医师的建议而定。
（二）注意事项
胰腺癌患者病情重、病情变化快、不可预测性大，家属应随时关注病情的细微变化，适时调整居家期间的随诊策略，必要时咨询经治医师，听取专家的建议。随诊除可以了解患者的病情变化外，还可以评估疗效、总结经验、改进治疗方法。
居家医养期间的营养支持
80％～90％的胰腺癌患者在疾病初期即有消瘦、乏力、体重减轻等症状，疾病晚期伴随恶液质可出现电解质紊乱、低蛋白血症和血糖变化，严重影响预后。胰腺癌患者治疗后居家发生营养不良的风险较高，绝大部分患者在放化疗期间会发生缓慢、隐匿、不可逆的体重下降，需要医护、患者及家属的高度重视。
1. 营养支持建议：对居家医养的患者，应持续给予营养教育（饮食指导）及口服营养补充，积极应对饮食不足导致的体重下降。营养风险筛查可采用NRS 2002工具，营养评估可采用PG-SGA工具。
营养不良5阶梯治疗原则为：（1）第1阶梯：饮食+营养教育；（2）第2阶梯：饮食+口服营养补充；（3）第3阶梯：全肠内营养（口服+管饲)；（4）第4阶梯：部分肠内营养+部分肠外营养；（5）第5阶梯：全肠外营养。当每一阶梯的营养支持不能满足患者目标需要量60%超过3～5 d，需要及时升级到下一阶梯治疗。
推荐患者每天能量摄入为25～30 kcal/kg，蛋白质摄入量为1.2～2.0 g/kg。有感染、肠瘘等并发症者，能量可增至每日30～35 kcal/kg。需根据患者营养及代谢状态变化及时调整营养供给量。
甲地孕酮或甲羟孕酮以及胰酶片等可改善食欲，增加食量，多不饱和脂肪酸及沙利度胺可改善恶液质异常代谢，增加体重。重视胰腺外分泌功能不全的诊断及治疗，补充复合胰酶片可以帮助改善外分泌功能不全相关消化吸收障碍。胰腺外分泌功能不足时会出现脂肪泻、腹部绞痛、营养不良和体重下降，可口服胰酶制剂如脂肪酶，主餐服用25 000～75 000 U脂肪酶，便餐服用10 000～25 000 U脂肪酶，餐前、餐中各服用一半剂量，如治疗效果欠佳，可考虑服用质子泵抑制剂减少胃酸分泌。
2. 注意事项：通过营养教育及口服营养补充依然不能满足目标需要量且持续体重下降者，应及时补充肠外营养，建议由社区专业人员完成。当患者出现恶液质时，酌情选用能逆转恶液质异常代谢的代谢调节剂，如鱼油等多不饱和脂肪酸、二十二碳六烯酸和沙利度胺等。
居家医养期间的癌痛管理
胰腺癌往往会给患者带来较大的肉体痛苦和心理负担，尤其是与之相关的癌痛，癌痛的治疗效果会直接影响患者的肿瘤治疗和生活质量。胰腺癌具有嗜神经性浸润的特性，常浸润位于胰腺后的腹腔神经丛，产生剧烈的疼痛，导致被动体位（侧卧屈曲位）、厌食、严重的便秘等消化道功能紊乱。近年来，随着相关药物及临床疼痛诊疗技术的进步，居家医养期间胰腺癌患者的癌痛大部分可得到有效控制。
1. 疼痛管理建议：疼痛的诊断主要基于患者的主观描述，当患者表达存在疼痛或不适时，家属应接受患者的诉说并与其共同判断疼痛强度。建议选择数字评分量法或视觉模拟评分量法进行疼痛分级，最好在专科医师指导下完成评分。
疼痛的治疗应遵循3阶梯止痛治疗原则和疼痛专科医师为患者制定的个体治疗方案。胰腺癌引起的疼痛主要是内脏痛、炎性疼痛和神经病理性疼痛的复合性疼痛，3类疼痛所占比例随病变的进展发生变化，故癌痛治疗策略也需及时调整。
疼痛的药物治疗应依照疼痛专科医师制定的患者个体方案执行。给药途径以口服为主，辅以经直肠和皮肤贴敷给药的方式。镇痛药主要包括非甾体抗炎药、阿片类药物和其他辅助镇痛药物（如抗惊厥类、抗抑郁类药物等）。各级疼痛的治疗可参考以下标准：（1）轻度疼痛（<4分）：选用非甾体抗炎药为主，如布洛芬、对乙酰氨基酚等；（2）中度疼痛（4～6分）：以阿片类药物为主，包括弱阿片类药物（曲马多、可待因）或低剂量强阿片类药物，可联合适量的非甾体抗炎药物，如氨酚双氢待因、洛芬待因、氨酚羟考酮等；（3）重度疼痛（≥7分）：选择强阿片类药物（如吗啡、羟考酮缓释制剂及芬太尼透皮贴剂）或联合选用非甾体抗炎药、辅助镇痛药物（普瑞巴林、加巴喷丁等）及中度疼痛治疗的药物。
如大剂量强阿片类药物仍无法控制疼痛，可考虑到有条件的医院实施腹腔神经丛毁损术、鞘内吗啡泵置入术。不建议联合选用两种长效阿片类药物（药物轮替治疗期间除外）。联合用非药物治疗可作为药物镇痛治疗的有益补充，如患者家庭的情感支持，分散患者的注意力及局部理疗等。患者在癌痛治疗期间常会出现暴发痛，除选用长效阿片类药物外，需辅助短效阿片类药物。治疗暴发痛时，解救药物剂量通常为暴发痛出现前24 h用药总量的20%，如暴发痛发作频繁（每天超过3次），建议及时咨询疼痛专科医师。
2. 注意事项：癌痛治疗期间，患者要保持乐观心态，积极配合医师治疗；为保证治疗效果，应按照医嘱有规律地给予镇痛药物。癌痛治疗是一个长期过程，需密切观察药物的不良反应。长时间服用非甾体抗炎药物会引起胃肠功能不全、消化道出血、凝血障碍及肝肾功能受损等不良反应。使用阿片类药物，便秘是常见的不良反应，建议开始治疗的同时行防治便秘治疗，可以从饮食、培养良好的排便习惯入手，如需要可以辅以药物进行防治。
居家医养期间的心理调整
恶性肿瘤患者面临心理、情绪、躯体、现实问题等多方面的压力。生物-心理-社会医学模式的转变提示恶性肿瘤的康复应关注患者心理状态。胰腺癌预后差以及突出的疼痛、疲乏及情感痛苦体验使患者出现更高的焦虑及抑郁比例，患者在居家医养期间有更高的心理关爱需求。
1. 心理调整建议：支持性照料贯穿胰腺癌诊断至生命结束。定期的痛苦筛查应纳入到居家管理中，尤其在疾病状况发生变化（如肿瘤复发、进展或出现治疗不良反应）时。应辨别心理痛苦的程度和性质，可用痛苦温度计、埃德蒙顿症状评估系统等进行评估。
恶性肿瘤患者心理行为干预包括教育性干预和治疗性干预。（1）教育性干预：向患者提供有关诊断、治疗、不良反应、预后、费用等信息，帮助患者承认不确定感、焦虑、抑郁等痛苦多见且正常，澄清错误认知，并给予一定的保证和支持。（2）治疗性干预：包括精神药物治疗、认知-行为干预和支持-表达干预。可居家实施的非药物干预包括音乐疗法、催眠治疗、正念减压、冥想、瑜伽、放松、艺术治疗、芳香疗法、肌电生物反馈、正常化痛苦、同伴支持小组、压力管理等。
音乐治疗能帮助管理疼痛和焦虑，改善情绪，辅助情绪表达，且能改善心率、血压、呼吸、疼痛等躯体指标，改善生活质量，在治疗的各阶段均推荐采用，尤其在晚期及姑息治疗中。常见干预手段包括音乐欣赏、乐器演奏、歌唱、即兴创作（乐器/声音）、音乐放松疗法、音乐引导想象等，通过音乐表达思想、感受。治疗场景的选择多样化，一般持续时间为20～70 min，1周1～3次，且无不良反应。社会工作者可提供提前录制好的音乐，专业音乐治疗师将患者纳入治疗环境中，提供患者和家属体验的社会联系，有效地提供解决问题的时间和空间。可同时结合其他心理社会支持，也可利用网络、配套资源以及APP更便利地获得支持。
恶性肿瘤会影响患者身边的人，心理社会支持也应关注患者的家属。鼓励患者和家属关注生活其他方面，继续那些喜欢和享受的、有意义的事，如旅游、遛狗、阅读等，不让恶性肿瘤成为生活的全部。
2. 注意事项：心理社会支持与实施依赖于早期相关人员的加入，包括护理、社会工作、营养、心理等多学科跨专业合作。心理获益程度常与次数有关，但会增加相应花费与压力，需平衡成本-效益的关系。患者出现严重情绪或其他精神问题时，需及时转至精神科处理。
居家医养期间腹水的管理
腹水和黄疸为胰腺癌较常见的临床表现。恶性肿瘤相关性腹水占临床腹水的39.5%～61.6%。患者出现恶性肿瘤相关性腹水或者黄疸后，自我管理相对比较困难。
（一）腹水管理建议
对恶性肿瘤相关性腹水的管理是基于姑息治疗原则进行的，即对症处理，目的是减轻患者痛苦。
1. 腹水的监测：恶性肿瘤相关性腹水最常见的症状为腹胀，需每日对腹胀进行分度监测。Ⅰ度(轻度)：腹部隆起、平卧略高于胸部，腹软，可有轻度腹胀感；Ⅱ度(中度)：腹部隆起、平卧明显高于胸部，腹胀明显，影响进食；Ⅲ度(重度)：全腹明显隆起呈球形，压之硬而不适。每日监测腹围和体重变化并记录。
2. 通过腹胀分度调整利尿药的使用：有中、重度腹水者，在医师指导下加用利尿药。腹胀加重或减轻时，可酌情增减利尿药频次和剂量。使用利尿剂期间，需定期检查电解质和白蛋白。
3. 放置腹腔引流管患者的管理：（1）妥善固定引流管，勿使引流管折叠、受压、扭曲、牵拉，防止引流管意外脱出或移位；（2）定期挤压引流管，保持引流管通畅；（3）保持穿刺部位干燥、清洁，定期消毒、换药，定期更换引流袋；（4）每日记录引流液的量及颜色；（5）引流量和性状变化时，因予以重视，及时通知医护人员或来院就诊，引流量突然减少，应检查引流管是否脱出。
（二）注意事项
患者出现腹胀症状明显时，可穿刺适量放腹水，但应控制放腹水的速度和量，切忌一次放腹水过多或过快。患者腹围突然增加或腹胀症状突然加重时应及时通知医护人员或来院就诊。
居家医养期间黄疸的管理
1. 黄疸管理建议：监测黄疸改变，每日定时观察巩膜、皮肤、尿液及大便颜色，可留下照片资料进行对比。黄疸患者常伴有皮肤瘙痒，切忌抓挠，可使用白色洗剂等止痒。若已经放置胆道引流管，术后1～2 d胆汁呈混浊墨绿色，以后逐渐呈清黄色或黄绿色。若为内外引流，初期可保持外引流管通畅，症状明显减轻后夹闭外引流管。应注意观察有无血性胆汁流出。可以适当服用保肝利胆药物。
2. 注意事项：引流袋位置应低于穿刺平面，避免胆汁回流。若出现发热、腹痛等特殊情况时，及时通知医护人员或来院就诊。正常胆汁每日500～800 ml，呈棕黄色；感染性胆汁呈墨绿色，胆道内出血胆汁呈血腥暗红色。若胆汁每日>1 000 ml或颜色异常，应及时通知医护人员或来院就诊。
居家医养期间的运动建议
胰腺癌恶性程度高、预后差，提高生活质量是患者居家医养的主要目的之一。合理运动能够促进胰腺癌患者的康复，保护生理机能，对抗骨骼肌衰减，提高免疫力，改善睡眠，提高生活质量。
1. 运动和锻炼建议：运动适合于所有胰腺癌患者，任何分期的患者都能从适宜的运动中获益。应依据患者体质、肿瘤分期、治疗方式等差异，制定个性化的运动方案。同一患者因处在不同的治疗阶段，运动策略亦需随时调整。
运动处方的制定应从项目类型、时间、强度、方式、频率、监控与调整及进度着手，因人而异，可参考美国癌症协会营养和运动指南制定运动方案。
胰腺癌患者运动不宜剧烈，避免各种极限运动。以有氧运动、抗阻训练、有氧运动结合抗阻训练为主。有氧运动可根据患者既往运动习惯选择适宜的类型，如慢跑、走路、游泳、骑自行车等。抗阻运动应以覆盖上下半身的主要肌群练习为主。运动频率及强度应调查患者当前或过去1个月的运动频率、强度、种类和时间综合评估：（1）达到过去1个月运动频率和强度者：以≥5次/周的频率、中等强度或中高强度的多种锻炼方式，每次锻炼20～60 min；（2）达不到过去1个月运动频率和强度者：以中等强度的快步走方式，每周运动3次，20 min/次；2～3周后，若达到后改为中等强度的快步走方式，每周运动5次，30 min/次；若不适应则继续原运动方式。
对分期偏晚、体质较弱者，可采取走路的运动方案，每日2 000～8 000步；如体质特别虚弱者可采用个性化的运动方案，如从坐到站、小腿抬起、膝盖伸展、膝盖抬起、侧腿抬起、脚踝负重等 。
2. 注意事项：制定运动方案前一定要有专业人员评估，评估内容包括生命体征、心肺功能、骨骼肌水平、各项运动的基线数据。每次运动后要详细记录各项指标，如心率、最快心率、呼吸次数等，并记录、动态观察数值的波动情况。应遵循适量及循序渐进原则，开始运动时不能过量，运动量以第2天能够完全恢复不感觉到疲劳为宜。运动锻炼时最好全程有人照顾和监督。以下情况不宜运动：白细胞计数＜0.5×109/L、体温＞38℃、发生急性感染。伴发骨转移的患者应在医师专业指导下运动，尤其应避免大负荷抗阻训练。要注意运动方案的个性化原则。
居家医养期间的日常饮食管理
1. 日常饮食烹制建议：胰腺癌患者在经历术后常规禁食水、早期肠内营养配合肠外营养治疗康复后仍有85%的患者伴有营养不良和体重下降。应为患者制作可口且营养高的饮食。三餐需以精蛋白、高维生素、限制脂肪的饮食为主。最好不选高动物脂肪、黏滞不易消化以及烟熏及腌制食材；不制作生冷、坚硬、辛辣、过热的饭菜。在满足口味的同时可多选择鸡鸭肉、海鲜等富含优质蛋白质的食物。进食次数以5～6次为宜，除每日三餐外，每餐间加餐1次，进餐宜七分饱。按照水、清流、流食、半流、软食、普食的顺序进食。以进食后无恶心呕吐、无腹部不适、排便通畅为标准。
患者血糖正常或稳定时可适当增加淀粉类食物的摄入。在保证营养充足的基础上，适当控制脂类和蛋白质的摄入，过多的脂肪和蛋白质摄入会增加残余胰腺的负担，导致消化不良和腹泻。血糖控制不佳或波动明显者，需在控制碳水化合物摄入的基础上用药物调控血糖。术前无糖尿病病史的患者，尤其要监测血糖波动，切勿一味追求术后增加营养而不控制热量的摄入。
2. 注意事项：营养学及西医中没有“发物”的概念，所谓的“发物”是指动物食品富含蛋白质及微量营养素，有利于患者的康复。切勿盲目购买并服用偏方或保健品，因其成分复杂且不明确，有些可能含有激素等，且疗效并不确定，甚至有可能影响治疗药物发挥正常效果，如确需服用，需在正规医院医师指导下使用。
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