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WCLC22｜社交媒体作为以患者为主导的支持团体平台的作用

2022年08月01日

编译：肿瘤资讯

来源：肿瘤资讯

世界肺癌大会（WCLC）是世界上最大的肺癌及胸部肿瘤会议，2022 WCLC将于8月6~9日在奥地利维也纳召开，逾100个国家的学者将进行300+场次口头报告与1000+海报展示。

7月13日WCLC官网公布了部分摘要，一项研究显示社交媒体平台为肺癌患者和护理人员构建一个安全、客观的环境，在交流和分享经验等方面发挥着重要作用，并且正在改变传统患者支持团体和患者团体的定义。

介绍

在过去的十年里，已经建立了许多肺癌社交媒体社区。这些社区已成为越来越受欢迎的论坛，肺癌患者之间可以进行交流和联系。基于社交媒体的团体与线下团体相比不受地理和时间限制。每个社区都为成员入组资格和讨论设定了自己的规则和条件。Canadian Lung Cancer Advocacy-Breathe Hope Facebook群组（“Breathe Hope”）于2018年由加拿大肺癌患者和护理人员成立，旨在为他们服务。截至2022年3月2日，共有279名成员。本研究旨在了解：（i）社交媒体在支持团队模式演变中的作用；（ii）是什么促使患者和护理人员参与基于社交媒体的支持团队。

方法

于2022年2月20日至27日对Breathe Hope成员进行了定量调查。

结果

有77人回复，占会员的27.6%。成员选择加入Breathe Hope的最大动机为想加入一个可以交流生活经验（66.2%）和获取肺癌信息（64.9%）的社区。成为会员后的归属感相似：“我更了解肺癌”（81.8%）；“我加入了一个了解我的社区”（50.6%）；“我感觉不那么孤立了”（33.8%）。接近一半（44.2%）的人每天都参与小组讨论。相比之下，41.6%的人表示只看群里的帖子，不发帖也不发表评论。促使会员参与Breathe Hope的动机略有不同但始终如一：开放的安全环境（55.8%）；能够表达和阅读真实感受/耐心倾听（53.2％），以及这是一个令人鼓舞的网络环境（51.9％）。当被问及成为社交媒体群体的一员存在哪些消极影响时，最常报告的是不断提醒身患肺癌（63.6%）、临终关怀方面的讨论（55.8%）以及失去朋友（41.6%）。与线下支持小组比较，Breathe Hope成员们在讨论应对肺癌的困难、对癌症复发的恐惧和对死亡的恐惧以及与家人和朋友分开的感觉时，更能感受到安慰。

结论

社交媒体平台为肺癌患者和护理人员构建一个安全、客观的环境，在交流和分享经验等方面发挥着重要作用，并且正在改变传统患者支持团体和患者团体的定义。我们知道，与肺癌相关的污名化导致许多患者不愿分享诊断和治疗经验。社交媒体可以减轻患者孤立感受，这种影响不容小觑，尤其是在新冠大流行的背景下。随着患者协作方式的不断进步，我们要认识到以患者为导向、基于社交媒体平台的价值和作用，并将其纳入患者的综合管理策略，通过社交媒体的力量积极推动肺癌患者交流、消除认知误区、促进患者宣传教育、开展相关研究。

责任编辑：肿瘤资讯-Shire
排版编辑：肿瘤资讯-Kate

WCLC22｜ 社交媒体作为以患者为主导的支持团体平台的作用

WCLC22｜社交媒体作为以患者为主导的支持团体平台的作用