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胃肠间质瘤患友交流会|加入GIST患友大家庭,抗瘤路上不孤单!

2020年12月01日

2020年11月29日,良医汇胃肠间质瘤单病种中心成功举办了第一期GIST患友云端交流会。

此次交流会迎来了新老患友的积极参与,既有抗病10多年的经验丰富的病友,也有今年刚刚做完手术的新病友,既有已退休多年的豁达大叔,也有90后的帅气小伙,还有不仅仅身患胃肠间质瘤一种肿瘤的患友。此前良医汇采访过的多位“明星患友”也加入了讨论,把自己的经验分享给更多的患友。

图片3.png本期交流会主要围绕常见副作用的处理、心情调节、运动饮食、复查频率等事项进行了讨论,小助手整理了大家最常见的问题,快来看一下您是否也有同样的困惑吧。

最常见的副作用就是眼肿,好多人见我都说眼变小了。该怎么缓解?
眼睛出血也是常态,重的时候眼睛不仅是红的,还是黑的。该怎么办?
患病后睡眠也变差了,总是睡不着觉,没有办法就吃安眠药。还有别的办法吗?
吃格列卫5个月,我发现皮肤越来越白,怎么回事?是吃药的正常副作用吗?
吃格列卫后腿总抽筋,但以前不这样,以前好几个月抽一次,现在短则三五天,长则十天八天。你们也会这样吗?
吃格列卫后变得小心翼翼,总害怕和别的药有冲突,有时候感冒也是扛着,抗不过去了才吃药,吃感冒药的时候就把药格列卫停了。你们一般怎么做?
吃格列卫1年多了,慢慢副作用没那么大了,后来因为做手术停药一个多月,再重新服用时副作用就特别厉害了。间断服药会导致副作用卷土重来吗?
面临一个重大抉择,该手术还是继续吃药?看了好几个医生,医生意见也不一样,我到底该怎样选?
胃间质瘤比较大(18cm),手术后剩下了1/4的胃,身体消瘦得厉害,怎么办?有时候好想吃点粗粮,可以吃么?粗粮真的营养价值高吗?
......

关于这些问题,大家各抒己见,互相交流学习,原定1个小时的交流会在大家高涨的参与热情下最终历时1个半小时落下帷幕。很多患友纷纷表示,这种交流不仅切实帮到了自己,更让自己感觉到了大家庭的温暖。赶快来加入我们吧!

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患友评价

除了患友的经验分享,在良医汇GIST患者大型在线科普义诊活动中,您也可以直接向专家提问,获得专业解答哦。

本周三(12月2日),GIST单病种中心将继续进行专家义诊活动,本次义诊邀请到江苏省人民医院普外科副主任徐皓教授,欢迎扫码报名参与~

微信图片_20201201183618.png此外,良医汇互联网医院GIST单病种中心已上线,如果您平时还有其它问题,也可以通过良医汇互联网医院联系专家进行咨询哦!

简单3步,即可进入良医汇互联网医院GIST单病种中心↓↓↓

图片1.png良医汇GIST单病种中心将持续推出更多活动或服务,以进一步提高中国胃肠间质瘤患者的就医水平与生命质量。敬请期待和关注!

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