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2018世界姑息治疗日特别报道——Because You Matter—因为热爱而美丽，因为热爱而敬畏

2018年10月08日

作者：夏丽娜、王云逸、韩颖

来源：肿瘤资讯

支持/姑息治疗的宗旨在于控制疾病、减轻痛苦、提高生活质量等。从某种层面来讲，支持/姑息治疗是对生命的热爱，对生命的敬畏，对生命的感恩……

夏丽娜

医学硕士

北京大学肿瘤医院姑息治疗中心医师。2016年毕业于中国医科大学获硕士学位，目前主要从事肿瘤姑息治疗。曾多次参与国内会议，发表国内核心期刊文章，参与翻译《尊严疗法》书稿等。

王云逸

医学硕士

肿瘤学专业，北京大学肿瘤医院姑息治疗中心医师。目前主要从事肿瘤姑息治疗领域，多次参加国内学术会议。

韩颖

主治医师、临床医学博士

肿瘤内科专业，北京大学肿瘤医院姑息治疗中心主治医师。
曾多次参与国内外会议，于2017年在European society for medical oncology(ESMO, 欧洲临床肿瘤协会)进行Poster Discuccion及全国临床肿瘤学大会(CSCO)等会议进行壁报展示。

支持/姑息治疗的实施与普及，在中国大陆面临的挑战很多，需要国民意识形态和思维方式的转变，需要更多的宣传和呼吁，需要先驱者及有识之士的积极实践。支持/姑息治疗还面临着许多的问题，需要我们去探索，去开拓……当支持/姑息治疗作为一种积极、而非消极的选择为大多数人所接受的时候，我们获得的不仅仅是节约下来的医疗资源，更是对生命和死亡更为科学和深刻的理解。“生如夏花灿烂，死似落叶静美”，懂得了死亡的必然，才了解生命的可贵。

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因爱而生，满足心愿的病房

卢老，是一名退伍军人，也是一位拥有3个儿子、1个女儿、2个孙子大家庭的家长，一家人生活在一起其乐融融。从岗位退下来后的生活很惬意，平时卢老主要负责上街买菜，偶尔做饭，含饴弄孙。而子女们不但工作优秀，在各自的岗位上都成绩斐然，还经常带着卢老先生外出游玩，全家人平静而幸福。但一切的美好在2018年1月戛然而止。卢老因“上腹部不适”被家人带到医院就诊，并进行了一系列的检查，在完善检查的期间，卢老先生“上腹部不适”的症状进一步加重，同时出现了腹胀、左上腹疼痛等不适症状。检查结果诊断卢老得了结肠癌，并且存在肝脏、肺、骨等多发转移。严重的病情无疑是对卢老及他的家庭的重创。疾病在发现时已经是晚期，无法进行手术治疗；由于本身高龄，化疗耐受性差，化疗后的相关不良反应同时限制了卢老接受进一步治疗的可能；对症的镇痛治疗带来的不良反应也未得到有效的管理，这使得卢老一家人都陷入了痛苦和焦虑之中。距离卢老的80岁大寿不到2个月时间，家人们本想着欢天喜地的为老人庆祝寿宴，但突如其来的疾病使整个家庭都笼上了一层阴霾。

此时，卢老的儿子抱着试试看的心态，来到刘巍主任门诊，希望能找到一些治疗措施，帮助父亲平稳地度过生命的最后一段日子，如期过上自己的“八十大寿”，尽量减轻父亲的痛苦，提高生活质量。了解到上述情况之后，刘主任第一时间为他办理住院。记得那日上午主任出完门诊，不顾中午休息便第一时间来到病房，亲自评估卢老的病情，安排院内相关科室会诊，制定全程的治疗计划。入院完善全面评估后，所有的人员都感觉卢老的状态不容乐观，疾病的状况、体内的各项指标远比我们想象中的糟糕，通过相应的量表评估卢老的生存期仅25天，刘主任详细与患者家属沟通了解其意愿后，先帮助卢老缓解不适症状，尽可能口服补充营养，提高其生活质量，经过一系列的治疗，与入院前相比，卢老的饮食、睡眠、恶心、疼痛症状明显好转，甚至可以在家人陪同下床活动片刻。一周后重新评价其预期生存提高到60天，我们都为他应该可以如愿度过80岁生日而暗暗高兴，为我们的辛劳付出感到自豪。

卢老时常跟我们分享年轻时的部队生活，告知我们现在的年轻人太幸福了，一定要好好把握。我们则仔细地倾听卢老的经历，感受目前生活来之不易，频频点头鼓掌，为卢老点赞。另外，卢老特别喜欢与刘主任聊天，特别投机，每次聊完卢老变的精神抖擞，卢老经常说，“与刘主任聊完天，感觉病好了大半。她的话就像药一样，甚至比药好几十几百倍”。终于，在姑息治疗中心医护人员和家属的照护中，卢老如愿和自己亲爱的家人度过了自己的八十大寿，“真的谢谢你们，刘主任和姑息治疗中心的医护人员帮我完成了心愿”卢老的大儿子发自内心的感叹。

从撒拉纳克湖畔特鲁多先生的“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰”，到英国西西里桑德斯女士的“我们必须关心生命的质量一如我们关心生命的长度，你重要，因为你是你，你重要即使到生命的最后一刻”无不闪耀着支持/姑息治疗“大爱”光辉。

在“世界临终关怀与姑息治疗日（World Hospice and Palliative Care Day）”之际，我们的五份真实的故事也许从“热爱、从容、温暖、坚守、践行”五个关键词描绘了支持/姑息治疗的不同侧面，折射出支持/姑息治疗的多彩与温度，人性与感动、平凡与伟大。支持/姑息治疗是一门浩瀚的学科，需要更加科学的、全面的、规范的掌握与推广。中国肿瘤支持/姑息治疗的实施任重而道远，呼唤我们携手共进，为爱启航。