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膀胱癌患者指南

2016年10月10日

1607582796662627.jpg关于手册

这本手册向原发于膀胱的肿瘤患者介绍就医过程。

膀胱癌是泌尿系统最常见的恶性肿瘤之一,在男性中更为常见。根据国家癌症中心公布的数据,2015年我国膀胱癌发病率位列男性癌症第7位,发病率为8.83/10万;女性发病率则位列10位之后。膀胱癌的死亡率在农村地区位列第10位,死亡率为3/10万。膀胱癌的发病存在地区、种族及性别的差异,可发生于各年龄段,高发年龄为50~70岁,且随着年龄增加,发病率也逐渐增加。

膀胱镜是诊断膀胱癌最重要的检查,而通过膀胱镜下组织病理学活检是诊断膀胱癌的金标准。早期膀胱癌治疗以手术为主,部分患者术后需行化疗;晚期膀胱癌则采取综合性的治疗手段,包括化疗、放疗、免疫治疗等。

通过本手册,您可以了解膀胱癌的基础知识、医疗护理、最新的治疗药物以及如何就诊,有助于您做出更好、更适合自己的选择。这本小手册罗列了一些您可能想要向医生咨询的问题,很多人发现带着问题清单去看医生是很有帮助的。如果您想要记录下医生所说的,可以现场做笔记。有时需要家人或朋友陪您一起去见医生,以帮助记笔记、问问题或仅仅是倾听。

被诊断为膀胱癌中的患者中90%以上为尿路上皮细胞癌(又称移行细胞癌)。本手册只介绍有关膀胱尿路上皮细胞癌的内容。


尿路上皮细胞癌是起源于膀胱癌内壁表面的细胞,这些细胞可以随着膀胱充盈而拉伸,膀胱排空而收缩,因而曾被称为移行细胞。

主审

盛锡楠(北京大学肿瘤医院)

就诊篇

1. 如何选择就诊医院?

选择医院是看病的第一步,对诊断和治疗效果影响很大。对于癌症的诊断,由于病情较重,诊断疑难,建议选择专业的三级或二级医院。二级及以上的医院根据收治范围分为综合医院和专科医院。综合医院诊疗范围广,分科齐全。专科医院是专门从事某一病种的诊疗,专业性强,如肿瘤医院。患者可根据自身的时间、经济状况、医院的口碑、医院的性质(公立、民营)、医院的级别、是否是医保定点医院、地理位置的远近等综合选择。

2.如何选择普通门诊和专家门诊?

目前大多数医院都设立了普通门诊、专科门诊、专家门诊和特需门诊等,以满足不同层次民众的需求。建议初诊的患者先挂普通门诊,因为初诊时无论是专家门诊还是普通门诊,都要根据病情先让患者做相应的检查,肿瘤性疾病还需要组织病理检查才能确诊。患者复诊或有疑难疾病并且检查资料完善者可选择专家门诊。患者可根据医院专家介绍栏或者医院官方网站上的专家介绍了解各专家的专业特长,结合自身病情选择合适的专家。

 3.膀胱癌看病的流程是怎样的?

血尿是膀胱癌患者最常见的临床表现,80%~90%的患者以间歇性、无痛性全程肉眼血尿为首发表现。因此,您最初可能因为发现尿中带血,或因尿急、尿频、尿痛等不适至普通内科或肾内科等内科科室就诊,而后医生会根据您的病情建议您转诊至泌尿外科进一步检查。医生将会根据膀胱癌的组织病理学类型、肿瘤生长的部位、膀胱内病变的范围和程度、有无其他器官的转移及您的体质情况等,为您制定治疗方案。

膀胱癌的治疗一般以外科手术治疗为主,并根据病情配合化疗、放疗、免疫治疗及姑息治疗等。对于晚期已发生转移失去手术机会的患者,以全身化疗为主,可采用姑息性手术、放疗等方法缓解症状。

改善膀胱癌治疗效果的有效途径是多学科综合治疗,即多学科参与的有计划、有步骤、有顺序的个体化综合治疗。如病情需要,应通过多学科会诊,对整体病情和治疗措施进行评估和整合,寻找最佳的治疗方案。

认识膀胱癌

1.膀胱的解剖结构

膀胱是一个空腔器官,位于下腹部,用于存储尿液。

膀胱属于泌尿系器官,肾脏产生尿液后经由双侧输尿管流入膀胱。尿液通过膀胱经过尿道流出。

膀胱壁由多层结构组成:

·内层:也称作黏膜层。一旦膀胱存满尿液,黏膜层尿路上皮细胞随之伸展。当膀胱排空后,这些细胞即收缩。

·中层:该层为肌肉层。当您排尿时,这些膀胱肌肉层将通过收缩排空膀胱内的尿液。

·外层:最外层覆盖膀胱的组织包括脂肪组织、纤维组织及血管成分。

图片1.png图片2.png上面两幅图分别是男性、女性泌尿系器官图示(分别包括双肾、输尿管、膀胱和尿道)

2.肿瘤细胞

癌症起源于细胞。细胞是构成组织的基本单位,各种组织构成了膀胱和其他器官。正常细胞因为身体需要而生长分化新细胞。当细胞衰老或受损,它们就会死亡并被新细胞所取代。有时,这个过程会出现问题。新的细胞在机体不需要它们的时候形成,而衰老或者受损的细胞没有像预期一样死亡。多余细胞的积累经常形成组织团块,这种组织团块称作增生、息肉或肿瘤。

膀胱内肿物可以为良性(非癌症)或恶性(癌症)。通常良性肿瘤对身体的伤害程度并不像恶性那么严重。

良性肿瘤(如尿路上皮增生)

·通常对人体并未构成威胁。

·可以被治疗或切除,但并不能自行消失。

·不侵袭膀胱周围的组织。

·不会转移至身体其他器官。


恶性肿瘤(如膀胱癌)

·可能会对机体构成威胁。

·往往切除后还会再次生长。

·可能侵袭或损伤周围的组织和器官(比如侵袭男性前列腺,女性子宫、阴道)。

·能扩散至身体其他部位。

膀胱癌细胞可能从原发灶扩散到其他器官组织。这些细胞可能通过血行转移到肺、骨骼及肝脏。此外,膀胱癌细胞可通过淋巴管转移到周围淋巴结。癌细胞转移后,这些细胞可能依附于其他组织,并形成新的肿瘤组织对组织造成破坏。

3.为什么会发生膀胱癌?

当您拿到膀胱癌的诊断书时,很自然地想知道是什么原因导致您患上这种病。然而,医生有时也无法解释为什么一个人患了膀胱癌而另一个人不患此病。不过,可以明确的是,的确有不少风险因素更可能发展为会膀胱癌。风险因素指能够提高患某种疾病的概率。

以下是针对膀胱癌的风险因素:

       吸烟:吸烟是膀胱癌最为确定和最主要的致病危险因素,与烟中含有的芳香胺类化合物 4-氨基联苯有关系。约 50%的膀胱癌患者有吸烟史,吸烟可使膀胱癌的患病风险增加 2~5 倍,并与吸烟强度和时间成正比。戒烟后膀胱癌的患病风险会逐渐下降。

如何戒烟

戒烟对吸烟者来说非常重要。任何时候开始戒烟都会对您的健康有好处。对于已经患有膀胱癌的人来说,戒烟可以减少患上另外一种癌症的概率(例如肺癌、食管癌或口腔癌),也可以减少由烟草引起的肺部或心脏疾病的发生。戒烟也可以使癌症治疗发挥更好的作用。


您可以寻求以下途径来帮助戒烟:

·向您的医生询问有关戒烟药物或尼古丁替代疗法。您的医生会建议一些帮助戒烟的方法。

·向您的医生询问可以参加的帮助人们戒烟的活动。

· 工作场所的化学物质:在工作场所中长期接触工业化学产品芳香胺类化合物也是重要的风险因素,如接触染料、橡胶、化学品、金属、纺织品及皮革制品等的工人患癌风险会增高。另外,美发师、机械维修工人、印刷厂工人、画家及卡车司机都具有高危患癌风险。

·个人病史:既往患膀胱癌的患者具有高危复发风险。

·某些肿瘤治疗:癌症患者接受某种药物治疗(例如环磷酰胺)可能增加膀胱癌的风险。另外,腹部放疗也是膀胱癌的风险因素。

·三氧化二砷:该药可以增加膀胱癌发生的风险。在世界的一些地区,饮用水中三氧化二砷的含量严重超标。

·膀胱癌家族史:膀胱癌的发生发展与遗传及基因异常有关,有家族史者发生膀胱癌的危险性明显增加。

·炎症及异物刺激:膀胱内长期慢性炎症刺激及长期异物刺激与发生膀胱癌关系密切,如长期留置导尿、膀胱结石等。

        很多膀胱癌患者并无上述的风险因素,同样,具有高危因素的人也不一定会患癌。

4.膀胱癌有哪些症状?       

多数膀胱癌患者早期的临床表现是血尿,其特点为无痛性、间歇性、肉眼血尿。少部分患者其膀胱肿瘤位置特殊,如位于膀胱口,导致患者膀胱出口梗阻,表现为尿频、尿不尽、排尿困难。一般情况下,膀胱癌早期肿瘤较小,临床症状不明显。因此,一旦出现以下症状,您应尽快联系医生,以便尽早做出诊断。

·发现尿中带血(尿色可呈淡红色或深褐色等)。

·尿急。

·与以往相比排尿频率增加。

·感觉有尿意但却没有排尿。

·排尿时感觉费力。

·排尿时感觉疼痛。

        出现上述症状可能是由于膀胱癌或其他健康问题,如感染所致。有这些症状时应尽早告知医生,以便得到尽早诊断和治疗。

如何诊断膀胱癌?

如果您出现膀胱癌相关症状,您的医生会安排您进行检查,以便找出导致这些临床症状的原因。您会被转诊至泌尿外科专科医生,被询问个人病史和家族健康史,您可能需要住院做一次全面的体格检查。

您可能需要做下列多项检查:

·尿液检查:包括尿脱落细胞学检查和尿肿瘤标志物的检测,以从尿液中检测肿瘤细胞和其他疾病的征兆。

·膀胱镜检查:膀胱镜检查和组织活检是诊断膀胱癌最可靠的方法,也是术后复发监测的主要手段之一。膀胱镜检查可以明确膀胱肿瘤的数目、大小、形态、部位、生长方式及周围膀胱黏膜的异常情况。医生通过一个细管子(膀胱镜)直接观察膀胱。这个检查可能会引起不适,因为医生会从您的尿道插入膀胱镜进入膀胱。您可能需要局部麻醉。

·组织活检:医生可以通过膀胱镜取出一些组织样本。病理科医生通过显微镜来检测这些样本组织。切除组织检测癌症细胞称为活检。多数情况下,活检是判断癌细胞是否存在的唯一确定的方式。同时活检可以明确癌细胞的病理类型及分化程度。

对少数患者来说,医生在做膀胱活组织检查时已经移除整个癌症病灶区域。对于这些患者,膀胱癌的诊断和治疗可以同时进行。

活检前您可能咨询医生以下问题:

·活检是如何做的?我会保持清醒吗?

·会痛吗?

·有风险吗?活检后会感染或出血吗?

·何时可以恢复正常饮食?

·最快何时能知道检查结果?

·如果是癌症,下一步谁会来找我谈话?何时谈话?

膀胱癌的分期

如果膀胱组织样本中发现了癌细胞,病理科医生需要在显微镜下对样本进行研究分析并进行分级。肿瘤分级说明了膀胱肿瘤组织有别于正常膀胱组织的分化程度,暗示肿瘤可能以多快的速度生长。

高级别的肿瘤往往比低级别的肿瘤生长得更加迅速,更易转移。医生使用肿瘤分级联合其他因素来指导治疗方案。同时,医生需要了解疾病的程度(分期)来帮您选择最好的治疗方法。

膀胱癌的分期主要取决于:

·肿瘤是否侵犯膀胱的肌层。

·肿瘤是否侵犯邻近组织。

·癌细胞是否已经转移,如果已转移,转移到身体的什么部位。

医生会要求您做以下一些检查:

·血液检查:用于了解肝脏和肾脏是否正常工作。

·超声检查:这是诊断膀胱癌最常用、最基本的检查项目,包括腹部、盆腔超声检查,同时检查肾脏、输尿管、前列腺、盆腔和腹膜后淋巴结及其他脏器(如肝脏等)的情况。超声检查可通过经腹、经直肠/阴道、经尿道三种途径进行。超声波设备利用不能被人耳识别遇到的声波,遇到内脏器官反弹产生回声。这些回声形成肾脏和腹部其他器官的图像,可以显示肿瘤或尿路有无堵塞。

·胸部X线摄片:胸部的X射线摄片可以显示胸部有无占位性病变,是判定临床分期的主要依据之一,也是膀胱癌患者手术前的常规检查项目。

·CT扫描:CT  检查(平扫+增强扫描)能够了解膀胱癌的浸润范围。CT 检查可以发现较小肿瘤(1~5mm),判断淋巴结及邻近器官是否受侵犯及转移。如果存在膀胱多发肿瘤、高危肿瘤及膀胱三角区肿瘤,医生会建议进行CT泌尿道成像(CTU)检查,以提供更多的泌尿系统信息(包括上尿路、周围淋巴结和邻近器官的状态)。目前CTU检查已逐渐替代静脉尿路造影检查(IVU)。

·磁共振成像(MRI):MRI能清晰地显示膀胱、淋巴结的癌症或腹部其他部位的转移灶。MRI 检查具有良好的软组织分辨率,能够诊断并进行肿瘤分期。

 

当癌症从原发部位转移到身体的其他部分时,新的肿瘤含有同样类型的异常细胞和名称相同的原始肿瘤。例如,膀胱癌症扩散到肝脏,肝脏的癌细胞实际是膀胱癌细胞。这种疾病是转移性膀胱癌,而不是肝癌,所以会按照膀胱癌来治疗,而不是肝癌。医生有时把这种在肝脏中的新发肿瘤称为“远处”转移病灶。

根据肿瘤是否浸润膀胱肌层,膀胱癌可分为非肌层浸润性膀胱癌和肌层浸润性膀胱癌。目前膀胱癌的分期使用最广泛的是美国癌症分期联合委员会(American Joint Committee on Cancer Staging,AJCC)制订的TNM分期系统(2017年第8版)。T指肿瘤的大小或肿瘤的浸润深度;N指肿瘤周围淋巴结转移状况;M指肿瘤远处转移的状况。5e85b42953b7461329ff280aa30f54c.png

膀胱癌的治疗

1.膀胱癌的治疗方法有哪些?

膀胱癌患者的治疗方案包括手术治疗、化疗、放疗及生物治疗等。您可能会接受不止一种的治疗。

您的治疗方案主要取决于以下几点:

·膀胱肿瘤的位置。

·肿瘤是否侵犯肌层或膀胱外的组织。

·肿瘤是否已经扩散到身体的其他部位。

·肿瘤的分级。

·您的年龄和总体健康状况。

在膀胱癌治疗中,手术切除仍是最主要的方式。一般先以膀胱镜进行经尿道膀胱肿瘤刮除手术,并根据病理报告得知是表浅性膀胱癌或是已侵犯肌层的侵犯性膀胱癌。若只是表浅性膀胱癌,且肿瘤以膀胱镜就能全部刮除者,则再加上定期膀胱内药物灌注治疗即可。若是侵犯性膀胱癌或是肿瘤无法以膀胱镜全部刮除者,就必须接受部分膀胱切除或是根除性膀胱全切除手术,部分患者可选择术前新辅助化疗,术后根据病理结果的高危因素决定是否辅以术后全身化疗和(或)放疗。而一旦肿瘤已发生远处转移时,通常仅有全身性化学治疗或仅对转移病灶进行姑息性手术、放疗的方式。

您可能有一个专家团队来帮助您制订治疗计划(多学科诊疗,MDT)。您的医生可能会建议您去看专科,或者您可能要求转诊至专科医院。您可能想要去看专门从事治疗泌尿系统问题的外科医生。其他治疗膀胱癌的专家包括泌尿肿瘤医生(专攻泌尿肿瘤的外科医生),肿瘤内科医生和放射肿瘤科医生。您的医疗团队可能还包括肿瘤科护士和注册营养师。如果您的治疗包括手术切除膀胱、创口、造瘘和失禁恢复,此时您还需要一名护工。

您的医疗团队可向您介绍治疗选择,包括每个治疗选择的预期结果和可能的副作用。因为癌症治疗会破坏正常的细胞和组织,出现副作用是常见的。这些副作用取决于许多因素,包括治疗的类型和程度。对每个人来说副作用可能不尽相同,甚至同一个人在不同的治疗周期中副作用都有可能发生改变。在治疗开始之前,您可以向您的医疗团队咨询有关可能的副作用和治疗将如何改变您的正常活动。您和您的医疗团队可以共同商定一个治疗方案,以满足您的需求。

您可能想要与您的医生谈谈参加临床试验。临床试验是关于最新治疗方式的研究性治疗,是各期膀胱癌患者的一个重要选择。(更多信息请参考《抗癌新药临床试验指南》分册)

 在开始治疗前您可能想问医生这些问题:

·疾病目前到了哪一期?肿瘤侵入膀胱的肌层或扩散到其他器官了吗?

·我的治疗选择是什么?您建议我进行哪些治疗?为什么?

·各种治疗的预期获益是什么?

·治疗前我需要做哪些准备?

·我需要住院吗? 如果需要,要住多长时间?

·每种治疗方案的风险和副作用分别是什么? 发生副作用该如何应对?

·治疗费用可能是多少?我的保险能报销这部分费用吗?

·治疗将如何影响我的正常活动?

·我是否适合加入临床试验?

   

2.膀胱癌的手术治疗 

对于大多数膀胱癌患者来说外科手术是一个治疗选择,常见的手术方式有经尿道膀胱肿瘤电切术、经尿道膀胱肿瘤激光手术、光动力学治疗、膀胱部分切除术、根治性膀胱切除术等。您可以和外科医生讨论手术的类型,以便制定出更适合您个人的方案。

经尿道膀胱肿瘤电切术

经尿道膀胱肿瘤电切术(TURBT)是非肌层浸润性膀胱癌的标准治疗。该手术可以切除肉眼可见的全部肿瘤,并且可以切除肿瘤组织进行病理分级、分期。该手术不会在您身上留下切口,通常会在实施全身麻醉或脊髓麻醉情况下完成。在手术当天或第二天您就能出院。医生通过尿道将膀胱镜插入膀胱。削切刀从膀胱镜中滑出,其端部的小导线环通过电流可以切除癌肿和灼烧周围癌细胞。电切术可能需要重复几次进行,同时,化疗或生物治疗等其他治疗方法可以在电切术后配合进行。

通常电切术引起的问题很少。电切术后早期最常见的并发症是少量血尿和膀胱刺激症状,常能自行缓解,少见的并发症包括膀胱穿孔、持续性出血和尿道狭窄。

·膀胱穿孔:如果是腹膜外穿孔,您可能需要使用一段时间留置导尿管,一般可以自愈。对于腹膜内穿孔,可能还需要进行开放性手术修补。

·术后出血:电切术后会有少量血尿,若您经过积极保守治疗无效,常需要进行内镜下电凝处理。除了处理原先切除的创面外,还需彻底检查其余的膀胱黏膜和膀胱颈,彻底取出血块。内镜止血后您应遵医嘱暂停抗凝药物,并避免增加腹压的动作。

·尿道狭窄:电切手术可能会损伤尿道。轻度尿道狭窄医生会首选尿道扩张术,术后您需要多饮水,多排尿,一方面可以保证局部的清洁,减少炎症感染,另一方面也可以通过排尿,减少局部的疼痛和不适。

经尿道膀胱肿瘤激光手术

在进行肿瘤活检明确病理诊断之后,对于非肌层浸润性膀胱尿路上皮癌的患者还可以选择经尿道膀胱肿瘤激光手术,其疗效与经尿道膀胱肿瘤电切术相似。应用于临床的激光包括2μm连续激光、钬激光、绿激光及铥激光等。激光手术可以凝固、汽化切割组织,术中出血和发生闭孔神经反射的概率低。

光动力学治疗

光动力学治疗(PDT)是利用膀胱镜将激光与光敏剂相结合的治疗方法。肿瘤细胞摄取光敏剂后,在激光作用下产生单态氧,使肿瘤细胞变性坏死。对于膀胱原位癌、反复复发、不能耐受手术、卡介苗灌注治疗失败的患者可尝试选择光动力学治疗。膀胱癌光动力治疗可以在保留膀胱的同时,切除肿瘤更彻底、更微创,复发率更低,并且可能代替膀胱灌注治疗,但其确切疗效尚有待多中心大样本的临床研究证实。

常用膀胱内灌注的光敏剂包括5-氨基乙酰丙酸(5-HAL)、氨基酮戊酸已酯(HAL)。

膀胱部分切除术

如果癌症已经扩散到膀胱的肌层,但肿瘤还很小的情况下,外科医生可以进行膀胱部分切除术,只切除肿瘤、肿瘤附着的部分膀胱和附近淋巴结。但是大多数已经扩散到膀胱肌层的癌症患者需要更广泛的手术。部分膀胱切除后,较之术前您可能会丧失一部分的膀胱储尿功能,您可能需要更频繁地排尿。这个问题会随着时间得到好转。

根治性膀胱切除术

根治性膀胱切除术(即全膀胱切除术)同时行盆腔淋巴结清扫术,是肌层浸润性膀胱癌的标准治疗方案。如果肿瘤很大或者扩散到膀胱的多个部位,医生很可能会切除整个膀胱,清扫附近的淋巴结,切除部分尿道。同时,外科医生通常会摘除男性患者的前列腺或者女性患者的子宫,其他的邻近组织也可能会被切除。

整个膀胱被切除后,外科医生会通过其他方式从肾脏引流和存储尿液。您可以在体外带一个平口袋藏于衣服下,或者医生会将您的部分肠组织在体内做一个储尿袋。有关尿流改道内容,详见后文。

前列腺或者子宫被切除后,患者将失去生育能力。同时,术后男性患者可能无法再有性生活;即使部分切除子宫,女性患者的性生活也会变得困难。因为膀胱癌手术可能会影响性生活,所以需要您和您的伴侣在治疗期间和治疗后说出自己的感受,互相帮助找到能够分享亲密的方法。更多有关信息,您可参见“支持资源”内容。

随着医疗技术的不断发展,除了传统的开放手术(开腹手术)外,腹腔镜手术也在膀胱癌的治疗开展。腹腔镜手术包括常规腹腔镜手术和机器人辅助腹腔镜手术。腹腔镜手术具有失血量少、副损伤小、术后疼痛轻、恢复快等优点。机器人辅助腹腔镜根治性膀胱切除术更精细和更有利于手术操作。您可以与您的医生进行沟通,选择适合您的手术方式。

根治性膀胱切除术属于高风险的手术,围手术期并发症可达 28%~64% ,围手术期的死亡率为 2.5%~2.7% ,主要死亡原因有心血管并发症、败血症、肺栓塞、肝功能衰竭和大出血。医生在与您术前谈话时会为您进行详尽的解释。

在手术后的前几天,您可能会有疼痛或其他不适。药物可以帮助您缓解痛苦。手术前,您应该和您的医生或护士商量止痛方案。手术后,如果您需要更多的止痛措施,医生可以调整相应方案。

电切术或部分膀胱切除术后,尿道愈合需要时间。医生会使用一根导管通过尿道插入膀胱来导尿。导尿管的留滞时间为为5天至3周不等。您的护士或医生会向您说明注意事项和方法。

在手术前,您可能想要问医生这些问题:

·您为我推荐什么类型的手术? 为什么?

·会不会切除淋巴结和其他组织? 为什么?

·术后我会有什么样的感觉?

·如果出现疼痛,我应该怎么应对?

·我需住院多长时间?

·手术对我会有一些远期影响吗?

·如果我的膀胱被切除,谁将教我往尿袋里储存尿液?

附:尿流改道注意事项

如果外科医生切除您的膀胱,您需要新的方法来贮存尿液。您的膀胱被切除之后,外科医生会用您的一段小肠或大肠来做一个排尿或贮尿的通道。利用这段肠道,外科医生制作一个管道把尿液排出体外或者建立一个新的膀胱在体内贮尿。尿流改道的目标依据疾病和手术的情况而定。

您的医疗团队会告诉您以下事项:

·体外的造瘘袋:外科医生可能会在尿道口和造瘘口(腹腔壁上的开口)上连一小段肠道。尿液通过肠道排出造瘘口。一个空袋子和造瘘口连接用来储存尿液。特殊的胶水把造瘘袋固定住。造瘘袋一天要清空数次。

·体内新的膀胱:外科医生会在您的体内利用自身肠道建立一个新的膀胱。外科医生把膀胱和尿道连接,这样尿液可以通过尿道流入并储存在膀胱内。外科医生也会把膀胱和腹腔壁上的尿路或造瘘口连接。

新膀胱和尿路相连:因为膀胱连接了尿路,您需要比以前更多次地清空新膀胱。

新膀胱和造瘘口相连:外科医生会建立一个尿路排泄的新通道。新膀胱和造瘘口相连接,您会一天数次用一个导管(软管)来清空膀胱。您不需要在造瘘口的部位带着造瘘袋。开始时,您要每2~3小时清空膀胱,但接下来您需要憋尿4~6小时。

护士或其他的医护团队人员会在手术前向您介绍术后会发生的情况。护士或医生会教您在手术之后如何照顾自己。

如果您需要造口术,护士或者医生会帮助您决定在腹部什么部位做造瘘口,也会教您手术后如何护理造瘘口。

您可以向医护团队咨询您的生理、情感或性方面的顾虑。通常他们会提供一些资源和支持小组。

3.膀胱癌的化学治疗

化疗是使用化学药物杀死癌细胞。肿瘤内科医生在制定化疗方案时会综合考虑您原发肿瘤的性质、恶性程度、分期、您的一般状态等。您可能会通过不同的方式接受化疗:

·膀胱灌注:早期膀胱癌患者电切术后,医生通过患者尿道插入一个管子(导尿管)把液体药物注入膀胱。药物在患者膀胱中保留0.5~2小时。常用的灌注化疗药物包括吡柔比星、表柔比星、多柔比屋、羟基喜树碱、丝裂霉素、吉西他滨等。在灌注前,您需要禁水6小时,减少尿液将药物稀释。膀胱灌注化疗的效果与尿液的pH值(酸碱度)、化疗药的浓度有关。

·口服:有些化疗药物是可以口服的药片,可能会在手术之前或之后服用。

·静脉注射:癌症入侵膀胱的肌层或扩散到其他组织时,通常通过血管(静脉)给予化疗。药物进入血液并遍布全身。术前或术后可能被给予化疗。

您可能住院治疗或在门诊、家里完成治疗。化疗通常是周期性的给予。每个周期都有一个治疗区间和随后的休息区间。

化疗的副作用主要取决于给药方式。如果经膀胱灌注给药,副作用通常是温和的,主要表现为化学性膀胱炎。治疗后的几天,您可能需要经常排尿(出现尿频),尿液中可能带有血液,甚至当您排尿时可能出现疼痛,有患者会出现皮疹。轻者在灌注间歇期可自行缓解,多饮水即可。若出现严重的膀胱刺激症状时,应延迟或停止灌注治疗,多数不良反应在停止灌注后可以自行改善。

如果通过静脉或口服的方式给药,副作用主要取决于使用何种药物和用药剂量。化疗在杀死快速增长的癌细胞的同时也会损伤正常细胞:

·血细胞:当药物降低血细胞水平时,患者可能易发感染、易致外伤或出血,感觉非常虚弱和疲惫。您的医疗团队将对低水平的血细胞进行检测。如果您的相应血细胞水平很低,医生可能会暂时停止化疗或减少药物的剂量,或是使用一些药物帮助机体产生新的血细胞。

·发根部细胞:化疗可能会导致脱发。如果患者脱发,治疗后头发会重新长出来,但是颜色和质地可能会发生改变。

·消化系统相关细胞:化疗会导致食欲不振、恶心、呕吐、腹泻、或口腔和嘴唇溃疡。您的医疗护理团队可以为您提供药品或是建议其他的方法来帮助解决这些问题。这些症状通常在治疗结束的时候消失。

一些用于膀胱癌的化疗药物也可能引起手脚的刺痛或麻木。您可以从医疗护理团队获得控制这些副作用的方法。

更多信息,请您翻阅《化疗与您:化疗患者指南》分册。

关于化疗,您可能想问医生以下问题:

·为什么我需要化疗?

·我将会用什么药物进行化疗?

·药物是如何工作的?

·治疗何时开始以及何时结束?

·我会有长期的不良反应吗?

附:膀胱癌常用化疗方案

转移性膀胱癌的一线化疗方案

•能耐受顺铂的患者:常用GC 方案(吉西他滨+顺铂;这是目前临床最常用的标准一线治疗方案);改良 MVAC 强化方案(甲氨蝶呤+长春碱 +阿霉素+顺铂,DD-MVAC方案); CMV 方案(长春碱+甲氨蝶呤+顺铂)等。

•不能耐受顺铂的患者:卡铂联合吉西他滨;阿替利珠单抗(atezolizumab)及 帕博利珠单抗;吉西他滨联合紫杉醇。或异环磷酰胺、多柔比星、吉西他滨序贯化疗(适用于肾功能及身体状态好的患者)。

转移性膀胱癌的二线治疗

在二线治疗中可选择的化疗药物包括:多西他赛、紫杉醇、吉西他滨、培美曲塞、异环磷酰胺、阿霉素等药物,根据患者耐受情况可选择单药或联合化疗。

4.膀胱癌的免疫治疗

卡介苗膀胱灌注治疗

对于高危非肌层浸润性膀胱癌和膀胱原位癌的患者可能会被推荐进行卡介苗(BCG)治疗。卡介苗是一种包含低活性结核杆菌的液体。这种细菌帮助机体的自然防御系统(免疫系统)在膀胱杀死癌细胞。

在电切术2~4周后,医生通过患者尿道插入管子向膀胱注入卡介苗液体。患者会被要求保持这种液体在膀胱中大约2个小时。卡介苗治疗方案通常是每周1次共6个周期,之后需要维持灌注1年以上不等的时间,可有效降低肿瘤进展的概率。

在治疗期间您可能会感到异常疲惫。同时,卡介苗膀胱灌注方案会刺激膀胱。您可能会感到尿急、尿频,还可能会出现疼痛,特别是当排空膀胱时。有一部分患者还可能出现尿液中带血、恶心、发热、寒战(全身流感样症状)、关节痛、过敏反应等症状。如果您在治疗期间出现任何不适情况,请及时告知您的医疗护理团队。

PD-1/PD-L1免疫治疗

       PD-1/PD-L1免疫治疗是近年来肿瘤治疗中非常热点的研究方向,其应用针对程序性细胞死亡-1(PD-1)蛋白或其配体(PD-L1)的抗体,通过阻断PD-1/PD-L1信号通路,利用人体自身的免疫系统抵御癌症,使癌细胞死亡,从而延长癌症患者的生存时间。

目前获得美国食品药品监督局(FDA)批准用于膀胱癌的免疫药物有PD-L1抑制剂阿替利珠单抗(Atezolizumab)、Durvalumab、Avelumab和PD-1抑制剂帕博利珠单抗(Pembrolizumab)、纳武利尤单抗(Nivolumab),均可作为以铂类药物为基础的化疗无效后的二线治疗手段,而阿替利珠单抗及帕博利珠单抗可作为不适合铂类药物为基础的化疗的患者的一线治疗选择。

·阿替利珠单抗:可以特异性抑制PD-L1,在高表达PD-L1的膀胱癌患者中效果良好,对于低表达PD-L1的患者也有一定的作用。2016年6月,美国FDA批准阿替利珠单抗用于治疗含铂方案治疗后进展的局部晚期或转移性尿路上皮癌。

·纳武利尤单抗:于 2016年6月获批用于治疗已接受一线含铂化疗达1年的局部晚期或转移性尿路上皮癌患者。

·帕博利珠单抗:于2017年5月获批用于治疗尿路上皮癌(含铂化疗或新辅助/辅助化疗12个月后进展的局部晚期或转移性膀胱癌)。同时,美国FDA加速批准帕博利珠单抗用于治疗不能耐受含铂化疗方案的局部晚期或转移性膀胱癌。

·Avelumab、Durvalumab:于2017年5月9日和5月1日,分别获批用于含铂化疗或新辅助/辅助化疗12个月后进展的局部晚期或转移性膀胱癌。

在使用免疫治疗药物时,您可能出现乏力、皮疹、瘙痒、腹泻、恶心、关节痛和疲劳等不良反应。如果您在治疗期间出现任何不适情况,请及时告知您的医疗护理团队。免疫治疗相关不良反应多在1~6个月之内发生,大部分的不良反应都是可逆的。

5.膀胱癌的放射治疗

放疗是利用高能射线来杀死癌细胞。放射线来自产生射线的机器。射线通过机器瞄准腹部膀胱的区域。放疗需要在医院进行,一般1周5天,持续几周,每次放疗时间约为30分钟。膀胱癌的放疗可分为根治性放疗、辅助性放疗和姑息性放疗。

·根治性放疗:指应用肿瘤致死量的射线,全部消灭恶性肿瘤的原发和转移病灶。主要适用于对放射线敏感或中度敏感的肿瘤。

·辅助性放疗:常需要与其他治疗方法相结合,作为综合治疗的一部分,同时旨在治愈肿瘤的放射治疗,如术前放疗、术中放疗、术后放疗等。

·姑息性放疗:是旨在减轻患者痛苦、改善症状及延长其生命为目的的放射治疗。

对于肌层浸润性膀胱癌患者如不愿意接受根治性膀胱切除术、全身状态不能耐受根治性膀胱切除手术,或肿瘤已无法根治性切除时,可选用放疗或化疗联合放疗作为一个治疗选择。但对于肌层浸润性膀胱癌,单纯放疗患者的总生存期短于根治性膀胱切除术。对于根治性膀胱切除或膀胱部分切除术未切净的残存肿瘤或术后病理切缘阳性者,《膀胱癌诊疗规范2018年版》推荐进行术后辅助放疗。

虽然放疗没有疼痛,但是也会引起不良反应,包括恶心、呕吐或者腹泻。您也可能在放疗期间感觉特别疲惫。您的医疗团队会使用一些方法来治疗和控制这些不良反应。

您可能想问问您的医生有关放疗的问题:

·为什么我需要进行放疗?

·治疗何时开始?何时结束?

·在治疗期间我会有什么感觉?

·我如何判断放疗是否有效?

·我会有长期的不良反应吗?

更多放疗相关信息,您可以参考《放疗与您:放疗患者指南》分册。

6.膀胱癌的靶向治疗

随着靶向药物在肿瘤治疗中大放异彩,膀胱癌的靶向治疗也进入了临床研究中。靶向治疗是在细胞分子水平上,针对已经明确的致癌位点的治疗方式,能够使肿瘤细胞特异性死亡,而不会波及周围的正常组织。2019年4月,美国FDA批准了厄达替尼(erdafitinib)上市,用于治疗有FGFR3或FGFR2基因突变的含铂化疗期间或之后进展的局部晚期或转移性膀胱癌患者,包括接受新辅助或辅助铂化疗12个月内有疾病进展的患者。这是美国FDA准予的首款针对转移性膀胱癌的靶向疗法。厄达替尼目前尚未在国内上市。

厄达替尼治疗晚期膀胱癌最常见的一些副作用是口腔炎、疲劳、腹泻、口腔干燥、甲床分离症、食欲下降、味觉障碍、皮肤干燥等。

7.膀胱癌的支持治疗

膀胱癌及其治疗可能导致一些其他健康问题。在肿瘤治疗前期、中期和后期,您需要进行支持性治疗。

支持性治疗用于控制疼痛和其他症状,减轻治疗的副作用,并帮助您应付癌症诊断可能带来的不适感觉。接受支持性治疗可防止或控制这些问题,并提高您在治疗过程中的舒适度和生活质量。

疼痛控制

膀胱癌及其治疗可能会导致疼痛。您的医生或疼痛控制专家会提供一些缓解或减轻疼痛的方法。您可能会询问医院是否有姑息治疗小组。

有很多方法可以缓解或减轻疼痛:

·镇痛药物:您的医疗团队将推荐给您一些药物以减轻疼痛。如果您服药后有便秘或其他副作用,医疗团队会帮助您处理这些问题。

·其他方法:您可能会发现按摩或针灸有助于缓解疼痛。此外,您还可以采用其他方法,如催眠、放松、音乐疗法、想象法和生物反馈等。

更多信息,您可以参考《肿瘤患者疼痛管理指南》分册。

悲伤和其他感觉

在诊断为膀胱癌后,感到悲伤、焦虑或困惑是正常的。有些人发现说出他们的感受是有帮助的。您可参见本手册“支持资源”部分。

 8.膀胱癌的治疗效果如何?

膀胱癌的预后与疾病的分期、是否转移、患者的整体健康状况、治疗方案等相关,各研究报道的结果也略有不同。

非肌层浸润性膀胱癌患者单纯采用经尿道膀胱肿瘤切除术后复发率高,5年内复发率为24%~84%。复发与原发肿瘤切除不完全、肿瘤细胞种植或新发肿瘤有关;部分患者会进展为肌层浸润性膀胱癌。因此,推荐所有非肌层浸润性膀胱癌患者进行术后辅助性膀胱灌注治疗,包括膀胱灌注化疗和膀胱灌注免疫治疗。

肌层浸润性膀胱癌患者5年总的生存率为40%~60%,肿瘤特异生存率为35%~40% ,局部复发率约为30%。有研究显示,肌层浸润性膀胱癌行根治性膀胱切除术后,总体的5年生存率为 54.5%~68%。无区域淋巴结转移者,5年和10年生存率:T2期为89%和78%;T3a期为87%和76%;T3b期为62%和61%;T4期为50%和45%。而伴有区域淋巴结转移者,5年生存率仅有35%。淋巴结阳性患者5年和10年总体生存率为25%~35%和21%~34% 。

肌层浸润性膀胱癌患者施行保留膀胱综合治疗的5年总体生存率为45%~73%,10年总体生存率为29%~49%。由于10%~15%的膀胱癌患者在确诊时已发生转移,根治性膀胱切除术的患者术后约50%出现复发或转移,其中局部复发占10%~30%,其余大部分为远处转移。主要治疗方法包括全身化疗、化疗联合放疗或单纯放疗等。基于顺铂的联合化疗是转移性膀胱尿路上皮癌的最重要的标准治疗方案。转移性膀胱尿路上皮癌患者对于含铂类药物的联合化疗方案总体反应率可达50%左右,几乎所有人都会进展,中位生存时间约为14个月,5年生存率为5%~20%。

营养支持

在癌症治疗的前、中、后,良好的饮食非常重要。您需要适量的热量来维持良好的体重。您也需要足够的蛋白质来保持您的健康。吃的好可以帮助您感觉更好,并有更多的能量。有时,特别是在治疗中或治疗一段时间的时候,您可能会出现食欲减退、感觉不适或疲劳。您可能会发现,食物的味道不如以前那样好。此外,食欲不佳、恶心、呕吐、口腔溃疡和治疗的其他副作用会使您进食困难。

配合营养师的工作对您有利。营养师能帮助您选择食品和营养产品,以满足您的营养需求,并能让您对吃感觉更舒适。您的医疗团队将对您进行检查,包括您的体重降低,并询问恶心、呕吐或腹泻的情况。如果您的营养问题未得到快速解决,他们会为您提供另一种获得营养的方式,如营养管等,以帮助您实现您的营养需要。

更多信息,您可以参考《肿瘤患者饮食营养指南》分册。

随访护理

膀胱癌的复发率较高,因而您需要定期检查。

超声检查是最常规的复查手段。膀胱镜检查是非肌层浸润性膀胱癌患者复查时的首选方法,检查中若发现膀胱黏膜可疑病变,均应行活检明确病理结果。医生会建议您在术后 3 个月时进行第一次膀胱镜检查,但如果存在手术切除不完全、肿瘤进展迅速可能需要适当提前。随后医生会根据您的状况告知您随后复查的频率。

肌层浸润性膀胱癌患者则需要更多的复查项目,包括影像学检查、血液检查以及尿液检查等。请严格遵医嘱按时进行随访。

目前没有适用于所有患者的单一随访计划,随访的内容和频率是根据病变的部位、肿瘤的生物学和治疗时间长短进行个体化调整。对于新发或恶化的肿瘤相关症状或体征的患者,无论先前检查的时间间隔如何,都应重新评估肿瘤的“火星”,需要进一步的研究来确定最佳的随访持续时间。

在复查的间隙如果您有任何健康问题,您应该及时联系您的医生。

《癌症复发应对指南》《肿瘤患者姑息治疗指南》《晚期癌症患者指南》《癌症生存者指南》等分册将给您提供更多指导信息。

支持资源

您被确诊患有膀胱癌后,您的生活以及您周边人的生活将会发生改变,这些改变可能给您带来困扰。对您、您的家人和您的朋友来说,可以寻求帮助来处理癌症带来的困扰。

对治疗和治疗的副作用、住院时长和医疗费用的关心是很正常的。您可能还会顾虑能否照顾家庭、继续工作或日常活动等问题。

以下是您可以去寻求支持的资源:

·医生、护士及医疗团队的其他成员可以回答您有关治疗、工作和其他活动的相关问题。

·如果您想倾诉您的感受和顾虑,社工、心理医生等都可以帮您。通常,社工会提供经济、交通、家庭护理或者情感支持等等的资源。

·如果您和您的配偶对膀胱癌对性生活造成的影响有所担忧,您的医生会帮助您。可以向医生咨询有关治疗可能带来的副作用以及持续时间。不论怎样,您和您的配偶都会觉得探讨彼此的顾虑会有所帮助。

·加入病友互助小组也会有所帮助。小组成员是膀胱癌患者或膀胱癌患者的亲属,他们会分享他们如何处理疾病及治疗所带来的影响。互助组通常通过电话或互联网进行交流。您可以向您的治疗小组成员寻求合适的互助组织。如果您和您的配偶对膀胱癌对性生活造成的影响有所担忧,您的医生会帮助您。可以向医生咨询有关治疗可能带来的副作用以及持续时间。不论怎样,您和您的配偶都会觉得探讨彼此的顾虑会有所帮助。

·如您经济有困难,大病筹款平台、公益组织等公信力较大的APP可在经济援助等方面给予您建议和帮助。

参与临床试验

全世界的医生都在积极进行各种临床试验(即志愿者参与的研究性治疗)。临床试验的目的是发现新药物的安全性和有效性。

即使参与试验的人群没有直接受益,他们也会为医生学习更多膀胱癌的知识和如何控制膀胱癌作出重要的贡献。虽然临床试验可能会有一定风险,但医生会尽其所能保护参与者。

医生也在研究新药和药物组合。如果您对参与临床试验有兴趣,可以与您的医生进行交流。目前在国内网络资源很丰富,很多微信公众号、APP平台等都有相应肿瘤患者临床试验招募信息,例如“良医汇患者指南”公众号,您可以从中找到有用的信息。

更多信息可参考《抗癌新药临床试验指南》分册。

膀胱癌新药速递

截至2019年12月底,膀胱癌最新药物研究主要有靶向治疗药物厄达替尼(erdafitinib;商品名Balversa),更多、更新前沿研究欢迎关注“肿瘤医生”APP和“肿瘤资讯”微信公众号。

靶向治疗药物——厄达替尼(erdafitinib)

【主要上市国家】美国。

【获批适应证】 用于治疗有FGFR3或FGFR2基因突变的含铂化疗期间或之后进展的局部晚期或转移性膀胱癌患者,包括接受新辅助或辅助铂化疗12个月内有疾病进展的患者。

【FDA获批时间】2019年4月。

【主要研究数据】厄达替尼是一种口服泛FGFR抑制剂。FGFR是一个受体酪氨酸激酶家族,在不同肿瘤中出现的基因突变可以导致它们被激活,从而促进肿瘤细胞的生存和增殖。厄达替尼是美国FDA批准的首款针对转移性膀胱癌的靶向疗法。

厄达替尼的获批基于Ⅱ期临床试验BLC2001研究。该研究纳入87例患有FGFR2 / FGFR3阳性的局部晚期或转移性膀胱癌的患者,厄达替尼的客观缓解率(ORR;肿瘤缩小30%以上)为32.2%,完全缓解率(CR;肿瘤完全消失)为2.3%,部分缓解率(PR)为29.9%,中位持续缓解时间(DOR)为5.4个月。这些患者中25%接受过抗PD-L1/PD-1疗法,厄达替尼对那些对抗PD-L1/PD-1疗法没有反应的患者也产生疗效。

附录

名词解释

肉眼血尿:是指肉眼看到血样或呈洗肉水样尿。

腹部:内含胰脏、胃、小肠、肝脏、膀胱和其他脏器的身体部位。

卡介苗(BCG)溶液:浅表性(非浸润性)膀胱癌的一种生物治疗方法。溶液是牛分枝杆菌的减毒液,不会引起疾病,但可以激发身体的免疫系统。

良性:非癌性病变。良性肿瘤可以长得很大,但不扩散到身体的其他部位。也称为非恶性。

生物治疗:以提高或恢复机体免疫系统来对抗癌症、感染和其他疾病的治疗方法。也被称为免疫治疗。

活检:病理学家可以在显微镜下或者其他检测手段来研究细胞或组织。

血管:血液在体内循环的管道。血管包括动脉、小动脉、毛细血管、微静脉和静脉的整个管系。

癌症:无法控制的细胞异常增生分裂形成肿物,癌细胞也可以通过血液和淋巴系统转移到身体的其他部位。

原位癌:一群留在最初形成地方的异常细胞,未转移。这些异常细胞有可能发展成为癌症并扩散到附近的正常组织。又称为0期的疾病。

导管:用于输送液体进入体内或从身体排出液体的柔性管。

细胞:构成机体组织的单个成分。所有的生物都是由一个或多个细胞组成。

化疗:运用化学药物杀死癌细胞的治疗方法。

临床试验:用以测试新的医疗方法对人体疗效的方法。这些研究用于检测新的筛选、预防、诊断疾病的治疗方法。也叫临床研究。

造影剂:染料或其他物质,帮助体内异常区显影。通常用于静脉注射、灌肠或口服。造影材料会在X射线、CT扫描、MRI或其他成像检测中使用。

CT扫描:一系列从不同角度拍摄的体内成像的详细图片。这些图片由X射线机和电脑结合来制作。

膀胱镜:细导管状的设备,用于检测膀胱和尿道内部。膀胱镜具有光源和透镜,便于观测,并且可以含有去除组织的设备。

膀胱镜检查:用膀胱镜插入尿道检查膀胱和尿道的方法。

全身麻醉:暂时性感觉和意识完全丧失,就像深度睡眠。由某种药物或所谓的麻醉剂引起。

免疫系统:器官和细胞的复杂集合体,可以抵御感染和疾病。

肠道:在腹腔内的长管状器官,完成整个消化过程。肠道有两部分,小肠和大肠。

静脉注射:通过静脉输注。静脉输注指通过静脉针或静脉导管给予药物或其他物质的方法。缩写为IV。

肾脏:一对在腹部的脏器。肾脏排出血液中的代谢物,产生刺激红细胞生成的物质,并在血压调节中起作用。

大肠:连接小肠末端和肛门的长管状器官。

局部麻醉:造成身体局部的感觉丧失的特殊物质或麻醉药物。患者保持清醒但局部麻醉部位没有感觉。

淋巴结:结缔组织包裹的团块淋巴组织。淋巴结过滤淋巴液,存储淋巴细胞(白细胞),沿淋巴管分布。也被称为淋巴腺。

淋巴管:组成淋巴系统的内流淋巴液和白细胞的细管。

恶性:癌变。恶性肿瘤可以侵入并破坏邻近组织并转移到身体的其他部位。

肿瘤内科医生:运用化疗、内分泌治疗、生物治疗、靶向治疗来诊断和治疗癌症的专科医生。肿瘤科医生通常是癌症患者的主治医师。肿瘤科医生也会与其他专家协作治疗。

转移性:癌症从原发部位转移到身体其他部位。

磁共振成像(MRI):计算机与脉冲波和磁场相连接,对人体进行详细的图像扫描。这些图像可以显示正常和病变组织之间的差异。MRI比CT扫描或其他扫描技术可以更好地显示器官和软组织的图像。MRI对脑组织的成像、脊椎、关节软组织和骨骼内部成像特别有帮助。

器官:执行特定功能的身体部分。例如,心脏是一种器官。

膀胱部分切除术:手术切除部分膀胱,也称节段性膀胱切除术。

病理科医生:通过在显微镜下研究细胞和组织来确定疾病的医生。

前列腺:男性生殖系统的腺体。前列腺围绕膀胱下方的尿道,并产生构成精液的成分。

放射肿瘤科医生:利用射线治疗癌症的专科医生。

放射治疗:使用高能X射线、伽马射线、中子、质子和其他来源的射线来杀死癌细胞从而缩小肿瘤的治疗方法。

根治性膀胱切除术:手术切除全部膀胱以及邻近组织和器官。

注册营养师:通过饮食和营养来维持健康的,经过特殊培训的医疗工作者。注册营养师可以帮助医疗小组改善患者的营养健康。

风险因素:增加患病风险的因素。癌症的危险因素包括年龄、某些癌症的家族史、吸烟史、暴露于辐射或某些化学物质中,某种病毒或细菌的感染,以及某些遗传变异。

副作用:当治疗影响健康的组织或器官出现的问题。癌症治疗的一些常见的副作用是疲劳、疼痛、恶心、呕吐、血细胞计数减少、脱发和口腔溃疡等。

小肠:位于胃和大肠之间的消化道的一部分。

腰麻:腹部和/或身体的下部感觉的暂时丧失。麻醉药被注射到脊柱下部的液体中从而造成感觉丧失。患者在手术过程中保持清醒。也称为椎管内阻滞和蛛网膜下腔阻滞。

造口:外科手术创建的从身体内部到外部的开口。

支持性护理:给予有严重或危及生命疾病的患者的看护,以改善其生活质量。支持性护理的目的是尽早防治或者治疗疾病症状,治疗疾病带来的副作用,以及由于疾病或其治疗产生的心理、社会、精神的问题。也被称为舒适护理、姑息治疗和症状管理。

外科医生:通过手术的方式来切除或者修复身体部分的医生。

手术:切除或者修复身体部分,或者探查疾病是否存在的方式。

组织:一群共同执行特定功能的细胞。

移行细胞:是一种形状取决于组织是否被拉伸的细胞。其分布在中空的脏器,例如膀胱。

移行细胞癌:起源于膀胱、输尿管或肾盂上的移形细胞的癌症。又称为尿路上皮细胞膀胱癌

经尿道切除术:经尿道插入专用仪器进行的手术。

肿瘤:异常细胞分裂或不死细胞组成的组织团块。肿瘤可以是良性的(非癌),或恶性的(癌)。

超声检查:高能波被内部组织或器官反射产生回声的过程。回声图像显示在超声波机的屏幕上,形成身体组织特有的声像图片。

输尿管:尿液通过肾脏到达膀胱的管道。

尿道:尿液排出体外的管道。从膀胱清空尿液。

尿路:产生和排泄尿液的器官。包括肾、输尿管、膀胱和尿道。

尿液:含水和废物的液体。尿是由肾脏产生,存储在膀胱,通过尿道排出身外。

泌尿肿瘤科医生:治疗泌尿系统癌症的专科医生。

泌尿科医生:治疗女性的泌尿器官和男性泌尿生殖器官疾病的专业医生。

子宫:位于女性骨盆中小而中空的梨形器官。也是孕育胎儿的器官。

阴道:从子宫延伸到体外的肌性管道。也被称为产道。

伤口、造口术和失禁护理护士:特殊培训的注册护士,了解如何照顾有伤口、造口或失禁的患者。

X射线:高能放射线。在低剂量时,X射线被用于身体内部成像来诊断疾病;在高剂量时,X射线被用于治疗癌症。

参考文献

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[8] Loriot Y, Neecchi A, Park SH, et al. Erdafitinib in locally advanced or metastatic urothelial carcinoma[J]. N Engl J Med, 2019,381:338.

 致 谢

只因一颗真挚而热忱的心,天南海北的我们,聚在一起,用自己最专业的医学知识,谱写出最暖心的诗篇。即便我们素昧平生,即便我们只是小小的一群人儿,即便我们付出的努力微弱如灯,却也希望能给与在癌症的苦海中挣扎无门的患者和家属一盏可以指引迷途的灯!

繁忙的课业之后,短暂的会议间歇,大洋彼岸十二个小时的时差,也依然挡不住你们笔耕不辍的身影!查阅最新的指南文献,成就最浅显易懂的文章!是你们,用坚定不移的信念,一点一滴,让这个世界春暖花开。

2017年,良医汇第1版患者指南在100多位编写者的齐心协力之下,成就了国内首套全瘤种肿瘤患者手册。2019年,第2版患者指南(2020版)的修订工作启动,许多热心而无私的医学专业人员纷纷加入我们的编写志愿者队伍,积极参与修订工作。感谢志愿者们在百忙之中依然热忱奉献的精神,在此献上我们最真挚的谢意!

2020版患者指南编写志愿者名单(排名不分先后)

袁  妍  赣南医学院第一附属医院肿瘤科肿瘤内科

        能利用自己的业余时间帮助整理一些国外指南或者最新文献,让更多的同行及患者了解最新的癌症诊治指南,这是一件很有意义的事情。

史文松  郑州人民医院胸外科

        对胸外科的热心成就了目前的信心,对未来满满的憧憬,希望在磨没 了锐气之前帮助更多的人,放出更亮的光!我的专业听我的,准没错!

周桂雲  美国肿瘤护理博士,美国费城

        工作中的每一天都在帮助各种癌症患者和家人。知识就是力量。易懂的癌症科普教育可让患者和家人从无助中慢慢成为自己身体健康主人。

吕东来  安徽合肥第901医院肿瘤科

目前我主要从事神经系统肿瘤,以及肺癌和乳腺癌的综合治疗,能够参与患者指南的编写深感荣幸。无论如何,能造福更广大的患者,就是我们从医者的最大期望。

陈婷婷   南京中医药大学在读博士

         作为一名临床医学生和患者家属,经历过癌症家庭经历过的无助和黑暗,当自己迎着内心的坚持和感动,一路走来,发现癌症家庭并没有想像中那么孤单。

刘  婧   江苏省人民医院肿瘤科

          母亲临终前的遗言是“善待自己、善待他人”,这也是我撰写肿瘤患者指南的初衷。肿瘤治疗之路已然坎坷,希望这本小册子,像是盏小灯一样,能给还在黑夜之中摸索的肿瘤患者及家属带来小小的光明和暖意,抗癌之路,我们一起加油。

刘嘉寅  河北医科大学第四医院肿瘤内科

        我相信《良医汇患者指南》在某种程度上填补了国内系统的肿瘤患者指南的空白,为广大肿瘤患者及家属打开了一道科普之窗,资讯之门,希望之灯。

李皓静  内蒙古自治区人民医院肿瘤内科医生

          学医以来,耳濡目染于周围师长身为医者的仁心仁术,“为肿瘤患者提供更多帮助”成为了我的目标之一。愿我们点亮的这一点“星星之火”,让更多迷茫的患者获益。病魔不可怕,让我们共同守护健康。

任我行(笔名)   江苏省人民医院

赵培起   天津医科大学附属肿瘤医院

贾友超   河北大学附属医院

 

此外,尚有数名不愿透露姓名的志愿者也参与编写工作,在此一并表示感谢!

策划编辑:王  珏

责任编辑: 江深清   于晓燕   徐  月   邱婷婷

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评论
2017年02月12日
牛气冲天
:什么是BCG方案来膀胱
2017年01月02日
戴辉
昆明延安医院 | 肿瘤科
看不到