肺癌领域学术盛会世界肺癌大会（WCLC）即将于2023年9月9日~12日在新加坡召开，8月16日，WCLC官网公布了研究摘要。本期【肿瘤资讯】小编带您抢先一览WCLC小型口头报告专题“Barriers and Benefits”，关注该领域有哪些新的见解。
分析和了解肺癌患者及其亲属未满足的需求
讲者：美国肺癌基金会 B.N. Nichols教授
标题：Analyzing and Understanding the Unmet Needs of Lung Cancer Patients and Their Loved Ones
研究介绍
GO2 肺癌组织 (GO2) 是一个总部设在美国的宣传和支持组织，为那些有患肺癌风险、被诊断出患有肺癌以及生活中有肺癌的人提供服务。其中一个提供的服务是基于电话和电子邮件的帮助热线，该热线从全球范围内接收信息和支持请求。与其他类型的癌症患者相比，肺癌患者的未满足需求较高，但我们假设这些需求会因呼叫者的地理位置而有所不同。我们努力理解这些趋势及其地理分布，以提供给国际肺癌倡导社区。
研究方法
从 2018 年到 2022 年的 5 年间，来自 49 个国家/地区的 175 份报告提交给了 GO2。排除了重复联系和与支持无关的工单，剩下 153 份用于分析。数据和内容摘自帮助热线的电子工单管理系统。对每张单子的联系需求进行了主题分析。多学科团队对主题的有效性进行了审查。在适当的情况下，一张单子可包含多个主题以及母主题的子主题。
研究结果
美国以外联系 GO2 最多的六个国家分别是印度（45 人）、加拿大（19 人）、菲律宾（12 人）、英国（10 人）和巴基斯坦/澳大利亚（5 人）。除南极洲外，各大洲都收到了来电。来电者主要为女性（58%）和肺癌患者的亲属、爱人或朋友（65%）。确定了五个关键主题： 请求肺癌相关信息（72 人）；探索治疗方案（63 人）；情绪困扰/需要支持（18 人）；经济困扰/需要支持（18 人）；以及寻求医疗建议（13 人）。索取肺癌相关信息是最普遍的需求，主要信息类型包括症状管理（16 人）、预后（11 人）和营养（10 人）。在排名前 6 位的国家中，只有英国的首要主题不是索取信息，而是探索治疗方案。此外，还确定了五个次主题： 对本地与国外医疗保健的担忧（14 人）；试验的可及性（7 人）；缺乏可供选择的方案（6 人）；改善生活质量（6 人）；以及靶向治疗的高昂费用（5 人）。
研究结论
全球肺癌患者寻求帮助的需求范围很广。通过这项分析，识别出的主要空白与对额外信息的需求有关。子主题分析确定了治疗障碍的趋势，包括对当地治疗和治疗/试验可及性的担忧。这些需求和障碍经常由照顾者表达，也许是因为这些亲人承担了额外的角色。目前各国肺癌的治疗、试验和护理标准各不相同，因此任何一个组织都很难成为国际资源的宝库。为此，当地有能力提供相关信息和资源的组织就显得尤为重要。对各国的具体需求进行评估并支持当地肺癌宣传组织的努力，将有助于推动以人为本的高质量护理的发展，并加强肺癌患者的声音。
欧洲肺癌治疗的障碍
讲者：Fundación MÁS QUE IDEAS D. Villalón教授
标题：Barriers to Lung Cancer Care in Europe
研究介绍
要实施以患者为中心的医疗服务，首先需要了解肺癌患者在整个病程中是如何体验医疗服务的。肺癌患者在发病、诊断、积极治疗和随访过程中都会遇到各种挑战。此外，在这些经历中，他们可能会觉得自己的个人偏好没有得到重视或考虑。本研究旨在收集欧洲肺癌患者的真实数据，了解他们在治疗过程中遇到的挑战。
研究方法
根据全面的文献回顾和与肺癌欧洲协会（LuCE）成员的合作，开发和设计了一个在线调查问卷。最终的 47 个问题的调查问卷被翻译成 17 种语言，并通过 SurveyMonkey 平台发布。在提供了一些基本的人口统计学信息后，调查分为三个主要方面：(i) 诊断途径；(ii) 治疗途径；(iii) 支持性护理。调查持续了约 10 周，之后使用 SurveyMonkey 分析工具对不同语言版本的数据进行了整合。
研究结果
共有来自 25 个欧洲国家的 991 名参与者完成了调查。大多数参与者为女性（70.3%），年龄在 55-64 岁之间（39.4%）。大多数人被诊断为 "非小细胞肺癌-腺癌"（75.2%），其中 57.7% 的人确认其肿瘤的生物标记物呈阳性。调查参与者认为，最有助于尽早诊断肺癌的措施是实施筛查计划（64.0%）。令人担忧的是，每 5 人中就有 1 人需要等待 1 个月以上才能获得初级保健预约，而当我们沿着治疗路径深入调查时，有 43.2% 的人在确诊后的第一个月内没有接受治疗。改善诊断途径体验的主要优先措施是快速跟踪服务（83.5%）、在医疗团队中提供联络点（73.4%）以及提供诊断过程的路线图和清晰信息（72.1%）。在治疗途径方面，参与者认为他们需要更多的信息来帮助他们做出治疗决定，例如现有的治疗方案（79.3%）、每种治疗方案的优缺点（73.8%）以及潜在的副作用和风险（69.8%）。一个关键的优先事项是获得支持，通过自我管理和转介给专职医疗人员来帮助管理副作用。在支持性护理方面，35.4% 的患者认为医疗团队没有充分满足他们的整体需求。情感（52.5%）、身体（39.7%）和社交（31.3%）方面的需求未得到满足的比例较高。在治疗过程中保持良好的沟通是一项关键需求，获得癌症专科护士咨询（44.1%）和更长时间的医疗咨询（43.9%）被认为是改善沟通的最重要措施。
研究结论
需要在没有筛查计划的地方实施筛查计划，改善医疗团队与肺癌患者之间的沟通，并提供快速通道服务。此外，还需要开发和提供实用的教育资源，以实现真正的共同决策，帮助改善肺癌患者的生活质量。
加拿大肺癌患者报告的恐惧和焦虑：现状与持续需求
讲者：加拿大温尼伯大学肺癌患者/幸存者研究小组 C. Qiong Wu教授
标题：Canadian Lung Cancer Patient-Reported Fear and Anxiety: Current State and Ongoing Needs
研究介绍
恐惧和焦虑是肺癌患者常见的心理症状，但这方面的研究却十分缺乏。随着医疗效果的改善和生存期的延长，确定和了解恐惧和焦虑的负面影响、肺癌患者所需的支持类型以及这些需求的满足程度至关重要。在这项研究中，一个由患者领导的研究小组--加拿大肺癌倡导--呼吸希望小组--对加拿大肺癌患者进行了调查，并对他们的回答进行了分析。
研究方法
使用 SurveyMonkey 平台设计了一份在线问卷（改编自 Luigjes-Huizer 等人，2022 年），并在 2023 年 1 月 24 日至 2 月 6 日期间通过电子邮件、新闻通讯和社交媒体平台在线分发给加拿大肺癌患者。所有问题均为多项选择题，数据采用描述性分析工具进行分析。
研究结果
在 121 名受访者中，119 人表示曾经历过担心、恐惧和焦虑。症状各不相同，包括感到紧张/不安（55%）和睡眠不好（51%）。受访者表示，最强烈的恐惧和焦虑经历是在初次诊断（77%）和就诊前（如血液检查、CT 扫描和 MRI 扫描；55%）。担心、恐惧和焦虑的常见诱因是医疗检查（78%）、身体不适（58%）和对未来的思考（56%）。
虽然超过 82% 的受访者表示可以获得心理保健服务，但 67% 的患者表示他们从未被肿瘤团队转诊到心理保健服务机构。肺癌患者最常使用的应对策略包括：1）向他人倾诉自己的担忧、恐惧和焦虑（71%）；2）通过愉快的活动分散注意力（61%）；3）获得应对焦虑和恐惧症状的实用技巧（50%）。最有影响力的支持系统是病人支持小组（65%）和医院/癌症护理中心的心理学家/治疗师（47%）。
约 87% 的受访者表示曾有过 "扫描焦虑"（对即将进行的癌症 CT 扫描感到担心、紧张或不安）。其中，30% 的患者 "大部分时间都在担心扫描焦虑"。与此同时，实际向医疗团队和心理健康团队倾诉扫描焦虑的患者比例仅为 13% 和 15%。最常见的应对扫描焦虑的方法是：1）与家人、朋友和同事倾诉（53%）；2）通过做愉快的活动和祈祷来分散注意力（53%）；3）参加患者支持小组（在线、虚拟；42%）。
研究结论
恐惧和焦虑是肺癌患者的突出心理体验。然而，大多数患者并没有从他们的肿瘤治疗团队那里获得心理健康支持的信息或转介。虽然这项研究对接受同伴支持的患者存在样本偏差，但许多患者依靠患者支持小组、朋友和家人提供支持的事实仍然成立。这项研究凸显了肺癌患者在心理健康支持系统方面的严重不足。提高认识并制定有效的计划来满足这些需求是未来研究和临床实践的一个重要方向。
媒体培训使倡导者能够增加有关肺癌问题的认知
讲者：肺癌行动网 D. Donaldson教授
标题：Media Training Equips Advocates to Increase Awareness about Lung Cancer Issues
研究介绍
肺癌行动网（LungCAN）是肺癌倡导团体的一个协会，它为广大肺癌倡导社区提供媒体培训，帮助倡导者更有效地分享他们有影响力的故事。为期两年的倡导者媒体培训项目旨在扩大公众对肺癌倡导团体所关注的一系列重要问题的认知，包括氡风险降低、早期检测、生物标记物检测、精准医疗、社会污名等。在宣传信息中融入了同情和希望的主题。
研究方法
由于大流行病的影响，组织者修改了原计划，从为期两天的面对面培训改为为期 10 周、每次 2 小时的系列培训。修订后的计划带来了意想不到的好处，包括由于预算/健康限制，更多的倡导者可以通过 Zoom 参加培训，而不是亲自参加。会议进行了录制，并公开发表。培训课程结束后，LungCAN 提供了个别辅导和定制媒体名单。LungCAN 通过综合媒体监测和分析平台（Cision）购买了媒体跟踪服务，该平台可提供详细的媒体跟踪和对媒体受众的分析测量。72 名倡导者参加了 2021 年 3 月 11 日至 2021 年 5 月 1 日举办的培训课程，其中包括以下知名参与者： 吉尔-费尔德曼（Jill Feldman）和劳拉-格雷科（Laura Greco）：利用媒体的力量进行宣传；专业媒体培训师 TJ 沃克（TJ Walker）：专业媒体培训师 TJ Walker：媒体培训技巧；向国会传达信息（GO2 肺癌之声峰会）；Jamie Studts 博士：污名化： 解决房间里的大象问题；社交媒体小组： 凯蒂-布朗（Katie Brown）、布伦登-斯蒂尔斯（Brendon Stiles）医学博士和珍妮特-弗里曼-每日（Janet Freeman-Daily）；镜头背后： Catch It In Time 的 Keith Singer；与 Dusty Donaldson 一起建立媒体名单和辅导资源；Chris Draft： 通过癌症中心吸引媒体；讲故事： Dennis Rebelo 博士。
研究结果
倡导者向当地和全国媒体传播了他们精心制作的希望和同情信息。他们分享了关于氡、早期检测、生物标志物检测、靶向治疗、希望和同情的个人经历。他们强调了肺癌研究的重要性，并提供了令人信服的理由，以增加研究资金并消除这种疾病的污名。根据 Cision 媒体分析，其中两位高度参与的倡导者的影响力超过了 6.3 亿。海蒂-纳夫曼-翁达（Heidi Nafman Onda）在 32 个州和另外 4 个国家赢得了媒体报道。迈克-史密斯在 9 个州和另外 5 个国家赢得了媒体报道。这两位倡导者的 "广告等值 "价值超过 100 万美元。
研究结论
放大肺癌患者和护理人员的声音至关重要。正如本项目所示，配备齐全的宣传员有可能产生影响巨大、范围广泛的结果。该项目引发了媒体对肺癌筛查、污名化、氡、精准医疗、研究资金需求等问题的积极报道。倡导者们还表示，他们在与媒体和其他人分享有影响力的信息方面更加有自信和掌握感。让倡导者有能力就及时的肺癌问题与媒体接触，有可能显著增加媒体对肺癌的正面报道。
患者参与治疗和护理决策：来自全球患者体验调查的发现
讲者：Incisive Health S. Pook教授
标题：Patient Involvement in Decision-Making Around Their Treatment and Care: Findings from a Global Patient Experience Survey
研究介绍
全球肺癌联盟（Global Lung Cancer Coalition，GLCC）是一个由 30 个国家的 42 个患者组织组成的合作组织。全球肺癌联盟的患者宪章强调，每位患者都应拥有知情的自主决定权，其中包括参与决策。为此，GLCC 希望更多地了解患者参与决策的情况。
研究方法
在 GLCC 的第四次年度调查中，该联盟委托 Censuswide 对肺癌患者进行了一次全球调查。调查时间为 23 年 2 月 22 日至 2023 年 3 月 6 日。共收到 14 个国家的 712 份回复。在提出的问题中，GLCC 包括了一个关于患者参与决策的问题。
研究结果
只有 34% 的受访者（245/712）认为，在与治疗团队交谈时，他们完全参与了有关治疗和护理的决策。另有 43%（303/712）的受访者表示，他们觉得自己大部分时间都在参与决策，14%（99/712）的受访者觉得自己有时会参与决策。16-24 岁人群的反应最为积极，他们都表示以某种方式参与了治疗和护理（100%，22/22）。相比之下，在 35-44 岁年龄组中，每 4 个受访者中就有 1 人（25%，37/149）表示他们没有参与。图 1 中的数据突显了患者参与决策程度的差异。值得注意的是，根据图 2，虽然 16-24 岁的受访者认为自己参与护理的程度最高，但他们也最有可能表示需要自己寻找其他信息。
图1
图2
研究结论
这项调查强调了团队询问并支持肺癌患者按照自己的意愿参与治疗和护理决策的重要性，同时也认识到这对不同的人来说会有所不同。在所有国家，都有提升患者在决策中参与程度的空间。有必要进行研究，从那些更多受访者感到在决策中完全参与其中的国家中寻找最佳实践。
欧洲女性抗肺癌组织（WALCE）面向肺癌患者推出的适应性体育活动（AMAti）项目
讲者：欧洲女性抗肺癌组织 S. Vallone教授
标题：Adapted Physical Activity (AMAti) Program for Lung Cancer Patients Realized by WALCE (Women Against Lung Cancer in Europe)
研究介绍
体育锻炼在癌症患者中发挥着重要作用，这一点已得到认可。然而，特别是在肺癌（LC）中，适应性体育活动的类型和方式尚未明确定义。适应性体育锻炼可用于病情稳定的癌症患者，以改善他们的生活质量。
研究方法
从 2022 年 9 月到 12 月，AMAti项目在意大利四家癌症中心开展，提供给接受激进治疗的肺癌患者以及接受免疫或靶向疗法治疗的患者。该计划为期三个月，每周训练两次（每次 50 分钟）。每次训练包括热身运动（12-15分钟）和最后的拉伸和呼吸练习（8-10分钟）。体育活动的类型包括一天有氧运动和循环训练（自由体操），以及一天小器械训练（弹性带、小重物、踝链）。在项目开始时和结束时进行了生活质量和体能测试。
研究结果
该计划共招募了34 名患者，其中 24 人完成了计划（退出原因：距离5人，家庭问题3人，工作问题2人）。34 名患者中有 20 名男性。平均年龄为 65 岁。接受手术、TKI 和免疫疗法的患者分别占 29%、24% 和 47%。总的来说，所有患者都对 AMAti 表达了积极的看法（其中一些人非常热情）。以下体能测试结果均有明显改善：30 秒椅子站立测试（P < 0.001）、短期体能测试（P < 0.005）和血氧饱和度（P< 0.005）。患者报告结果显示，SF12 生活质量问卷（P < 0.001）、HADS 焦虑和抑郁量表、痛苦温度计和疲劳评估量表（P < 0.005）均有显著改善。
研究结论
AMAti项目显示，接受手术或TKI或免疫疗法治疗的LC患者在身体状况和生活质量方面均有积极改善。
肺癌患者数字化护理路径的共同设计与实施
讲者：俄罗斯北方国立医科大学 K. See教授
标题：Co-Design and Implementation of A Digital Care Pathway for Patients with Lung Cancer
研究介绍
北部医疗中心于2018年建立了一个综合多学科肺肿瘤诊疗流程。从那时起，根据维多利亚州肺癌登记处收集的质量指标基准，该服务表现良好，但由于医院行政数据的限制，无法实际衡量对患者最重要的结果，因此寻求为肺癌患者实施结果收集。我们成立了一个临床指导委员会，与6名具有亲身经历的消费者一起进行了共同设计，随后采用迭代行动设计研究方法。结果设置以国际健康结果测量联合会的肺癌标准集为基础，同时增加了患者激活度测量。此外，还为临床医生和患者参与者编写了教育和培训材料，建立了强大的治理结构，并制定了混合方法评估协议。
研究方法
共同设计过程的结果是实施了一个基于云的健康结果平台。在我们的服务中，患者可使用英语、阿拉伯语、希腊语、土耳其语和意大利语这 5 种最常用的语言访问该平台，并可通过短信、电子邮件和 QR 码访问。该平台具有内置的分析和数据可视化工具。该平台已完全整合到所有相关的北方医疗系统中，包括患者管理系统 (PAS) 和电子病历 (EMR)。当患者完成治疗后，平台会自动将 PDF 报告上传到 EMR。与患者管理系统（PAS）集成后，患者在输入死亡信息后将自动从护理路径中出院。患者会收到欢迎视频和共同决策视频，然后完成基线调查。一旦确定了治疗方案，患者就会被分配到相应的治疗轨迹，他们会收到特定路径的教育材料，并在第一年按季度完成 PROMS，之后每年完成一次。
研究结果
自 2023 年 1 月以来，已有 52 名患者加入该平台。16%的患者使用英语以外的语言完成咨询，这反映了使用翻译服务完成的会诊量。50%的患者通过电子邮件完成，35% 的患者通过短信完成咨询。参与率非常高（90%），参与者的满意度也很高，95% 的人表示非常满意或极其满意。参与该服务的临床医生也表示高度满意，90%的人表示对该路径非常满意或极其满意，没有人表示由于患者参与该服务而增加了就诊时间。
研究结论
通过数字护理路径收集肺癌患者的治疗结果是切实可行的，患者和临床医生的满意度都很高。
一项评估肺癌患者家庭照顾者未满足需求的国际调查：初步结果公布
讲者：美国肺癌基金会 H. Law教授
标题：An International Survey Assessing the Unmet Needs of Family Caregivers of People with Lung Cancer: Preliminary Findings
研究介绍
肺癌诊断和治疗策略的进步，如靶向治疗和免疫疗法，增加了门诊护理，影响了肺癌患者家庭照顾者的经历。照顾者通常是肺癌患者的伴侣、子女或其他亲属，他们为患者提供广泛的帮助。Kedia 等人于 2020 年对肺癌患者护理者的社会心理干预进行了系统性回顾，发现这些人经常会受到情绪困扰，忽视自身的健康和需求。
研究方法
肺癌登记处（GO2 for Lung Cancer）对一项在线纵向国际调查进行了初步分析，以确定肺癌家庭照顾者尚未满足的需求（2022 年 2 月至今）。照顾者调查面向代表 60 个不同国家的肺癌登记处现有参与者以及新参与者。调查包括基线问卷和 6 个月的随访问卷，以了解经历的变化。一个在癌症家庭护理方面具有专长的国际顾问小组为调查设计、工具选择、项目开发和样本招募提供了指导。调查项目包括用于测量心理健康、身体健康和幸福感的 PROMIS 工具，以及研究小组开发的有关支持服务利用率和信息偏好的问题。使用描述性统计来总结基线调查。
研究结果
截至 2023 年 4 月，共有 43 名护理人员完成了基线调查。护理人员平均年龄为 64 岁，大部分为白人（92.3%）、女性（74.1%）和护理对象的配偶（62.8%）。大多数被认定为照顾者的人都表示在过去 6 个月内曾担任照顾者（35 人，81.4%）。在这些目前和最近的照顾者中，过去 7 天内 "经常 "和 "总是 "报告最多的心理健康问题包括恐惧（14 人，40.0%）和易怒（12 人，34.3%）。过去 7 天内 "经常 "和 "总是 "报告最多的身体健康和福祉问题包括睡眠问题（14 人，40.0%）、疲劳（13 人，37.1%）以及难以维持与伴侣的亲密关系（12 人，34.3%）。此外，近一半（17 人，占 48.6%）的现任和近期照顾者表示睡眠质量 "一般 "或 "差"。在所有参与调查的照顾者中，大多数人（32 人，占 74.4%）更愿意从护士或其他参与治疗肺癌患者的医疗专业人员那里获得与照顾相关的信息，其次是开处方的医生（30 人，占 69.8%）、患者权益或癌症组织（28 人，占 65.1%）、其他照顾者（27 人，占 62.8%）、阅读网站或在线文章（27 人，占 62.8%）以及一对一谈话（27 人，占 62.8%）。最后，照护者最需要的主题是如何成为照护者（n=30，69.8％）。
研究结论
初步调查结果显示，照顾者会遇到与恐惧、烦躁、疲劳、睡眠和与伴侣的亲密关系有关的问题。此外，他们最希望从医护团队那里获得有关护理的信息。这些研究结果表明，医疗团队与宣传机构或癌症组织在传播护理人员资源和支持计划的信息方面应该开展合作。迄今为止，我们的研究结果突出表明，有必要开展样本量更大的其他研究，以确保国际肺癌群体的普遍性。
排版编辑：肿瘤资讯-云初
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