概述
神经纤维瘤病（NF）是一种不可预测的进行性疾病，导致肿瘤在神经系统中形成，特别是在神经细胞内和周围。这些肿瘤可以出现在任何地方，包括大脑，脊髓，肾上腺，眼睛和肌肉组织。
虽然神经纤维瘤病肿瘤通常是良性的，但它们可能会带来健康风险。一些肿瘤可导致毁容。脊髓和周围神经上或附近的生长可导致瘫痪。在大约10%的病例中，这些肿瘤成为恶性癌症。对于肿瘤构成严重健康风险的患者，早期发现是关键。
神经纤维瘤病的类型
神经纤维瘤病是一个通用术语，用于指代三种疾病：
神经纤维瘤病1型
神经纤维瘤病2型
神经鞘瘤病
每种的遗传原因都不同。这三者都可以遗传，但它们也可能发生在没有家族史的人身上。
一些患有神经纤维瘤病的人会发展出大量的肿瘤，而另一些人则不会。发展的肿瘤的数量和位置取决于您患有哪种类型的神经纤维瘤病以及疾病的遗传特征。如果不清楚您属于哪个群体，基因检测可能会有所帮助。
神经纤维瘤病的类型有哪些？
神经纤维瘤病本身实际上是三种遗传性疾病的集合。每种疾病都可以从父母那里遗传，也可以是存在于每个细胞DNA中的新的随机突变。在这两种情况下，病情都可以遗传给患者的孩子。
NF2比NF1罕见得多，其特征在于前庭神经上的肿瘤。
NF2会增加其他类型的神经系统肿瘤的风险，并可能导致严重的视力问题。
神经鞘瘤病也非常罕见。它的定义是，除前庭神经外，身体各处都存在多发性神经鞘瘤（在神经周围生长而不涉及皮肤或其他器官的肿瘤）。
神经纤维瘤病的危险因素
任何增加患癌风险的事情都称为危险因素。有危险因素意味着比没有危险因素的人更有可能患癌，但这并不意味着一定会得癌症，同样的没有危险因素也并不意味着不会得癌症，依旧要注意自己的健康情况。如果您认为自己可能有危险因素，建议及时就医咨询您的医生，进行适当的检查。
神经纤维瘤病是由三种基因突变中的一种引起的，这些突变要么遗传自父母，要么似乎在个体中随机发展。具有这些突变之一的人将发展为这种疾病。没有可以预防这种疾病的方法。
父母一方患有神经纤维瘤病的儿童有50%的机会遗传该基因并发展该疾病。患有这种疾病的人应该为自己和他们的孩子获得遗传咨询。
神经纤维瘤病的就诊篇
1.如何选择就诊医院？
选择医院是看病的第一步，对诊断和治疗效果影响很大。对于癌症的诊断和治疗，由于病情较重，诊断疑难，建议选择专业的三级或二级医院。二级及以上的医院根据收治范围分为综合医院和专科医院。综合医院诊疗范围广，分科齐全。专科医院是专门从事某一病种的诊疗，专业性强，如肿瘤医院。患者可根据自身的时间、经济状况、医院的口碑、医院的性质（公立、民营）、医院的级别、是否是医保定点医院、地理位置的远近等综合选择。
2.如何选择普通门诊和专家门诊？
目前大多数医院都设立了普通门诊、专科门诊、专家门诊和特需门诊等，以满足不同层次民众的需求。建议初诊的患者先挂普通门诊，因为初诊时无论是专家门诊还是普通门诊，都要根据病情先让患者做相应的检查，肿瘤性疾病还需要组织病理检查才能确诊。患者复诊或有疑难疾病并且检查资料完善者可选择专家门诊。患者可根据医院的专家介绍栏或者医院官方网站上的专家介绍了解各专家的专业特长，结合自身病情选择合适的专家。
除了到院就诊外，随着互联网和数字化医疗技术的快速发展，您还可借助互联网手段实现远程就医，足不出户“寻医问药”。尤其对于当地医疗资源匮乏或受疫情影响到院就诊困难的患者，通过互联网医院进行健康咨询、在线问诊，不仅能够降低就医成本，也在一定程度上避免了疫情感染的风险。
神经纤维瘤的转移方式
胰腺癌症状通常不会出现在早期阶段。即使出现症状，可能也会被误认为是另一种疾病的症状。此外，胰腺在身体深处，在其他几个器官后面。这使得在没有适当设备的情况下很难感觉到或看到。这些因素意味着胰腺癌很难诊断。
通常需要进行几次诊断检查来发现和分期（确定胰腺癌的程度）。准确的诊断和分期很重要，因为它们可以帮助您的医生选择最佳的治疗类型。
胰腺癌的诊断检查
以下一项或多项检查可用于检测胰腺癌。这些检查也可用于确定癌症是否已经扩散以及治疗是否有效。
影像学检查
诊断胰腺癌的一种方法是对胰腺和周围区域进行成像。这些检查可用于发现潜在的肿瘤，查看肿瘤是否已经扩散并确定治疗是否有效。在某些类型的影像学检查中，如果检测到癌症，可以获得用于活检的组织样本。胰腺癌的常见影像学检查包括：
（1）CT扫描：一种无痛的检查，使用从不同角度拍摄的一系列X射线来提供胰腺的图像。除非其他因素使其使用不合适，否则针对胰腺成像而优化的CT扫描是诊断和分期胰腺癌的主要选择。
（2）MRI扫描：一种无痛的检查门诊手术，使用磁铁而不是X射线来提供胰腺的图像。虽然CT扫描更常用，但MRI有时可以帮助可视化难以看到的肿瘤。
（3）内窥镜超声：内窥镜检查是一种手术，医生在称为内窥镜的柔性管上用摄像头观察胃部。将带有超声探头的特殊内窥镜插入口腔并引导至小肠的第一部分，以在视频屏幕上显示胰腺。如果怀疑癌症，可以取一小块组织进行活检。
（4）内窥镜逆行胰胆管造影术（ERCP）：通过口腔插入一个特殊的内窥镜，并引导到小肠的第一部分。然后通过内窥镜将较小的管插入胆管。通过管子注入染料，并拍摄X射线。如果怀疑癌症，可以取一小块组织进行活检。如果导管被肿瘤阻塞，可以插入支架以缓解阻塞。这可能有助于缓解胃痛和消化问题。
活检
这是切除一小块组织，在显微镜下观察以确定是否有癌症。虽然影像学检查可以表明胰腺癌的存在，但几乎总是需要活检来确认诊断。
在大多数情况下，对于局限性胰腺癌，应在内镜超声或内镜逆行胰胆管造影（ERCP）期间进行活检。
对于转移性疾病患者，通常首选最容易到达部位的活检，例如通过CT引导的细针穿刺抽吸进行肝活检。
血液检查
可以采集血液样本并检查表明肝脏功能的物质水平，例如胆红素或其他可能受胰腺肿瘤影响的器官。血液样本也可用于检查肿瘤标志物的水平，如CA-19-9。这些标志物的高水平可能表明存在胰腺癌。水平可用于监测治疗。
胰腺癌的转移方式
在诊断出癌症后，进行一系列检查以找出癌细胞是否在身体的其他部位扩散。当癌症扩散到身体的另一部分时，它被称为转移。
转移性肿瘤是与原发性肿瘤相同类型的癌症。例如，如果尿道癌扩散到肺部，肺部的癌细胞实际上是尿道癌细胞。该疾病是转移性尿道癌，而不是肺癌。
癌症在体内扩散有三种方式：通过组织，淋巴系统和血液扩散。
（1）组织扩散。癌症从它开始的地方扩散到附近组织区域。
（2）淋巴系统扩散。癌细胞进入淋巴系统，穿过淋巴管，随着淋巴液在体内流动循环，并最终穿出淋巴管，落在身体的另一部分，生长、形成肿瘤（转移性肿瘤）。
（3）血液扩散。癌症通过血液传播到身体的其他部位。癌细胞从它开始的地方进入到血液中，随着血液循环，在全身流动，最终穿过血管，落在身体的另一部分，生长、形成肿瘤（转移性肿瘤）。
可以进行以下检查以检查癌细胞是否在身体的其他部位扩散：
1)胸部 X 线检查
2)骨盆和腹部的CT扫描
3)MRI（磁共振成像）
神经纤维瘤病症状
神经纤维瘤病1型
这是最常见的神经纤维瘤病形式。其症状包括：
皮肤上有六个或更多棕色斑点，儿童超过5毫米，青少年超过15毫米
两个或多个神经纤维瘤（神经系统生长缓慢的肿瘤）或一个丛状神经纤维瘤（周围神经肿瘤），可导致毁容
腋窝或腹股沟区域出现雀斑
视神经胶质瘤，一种影响视神经或神经交叉处的肿瘤
眼睛虹膜上有两个或两个以上的生长，称为Lisch结节
骨骼或脊柱异常，如脊柱侧弯或胫骨变薄
1型神经纤维瘤病家族史
大于正常头围
癫痫发生率高于正常水平
注意力缺陷多动障碍和学习障碍的发生率高于正常水平。
其中一些症状，如Lisch结节和雀斑，可以在出生时看到。NF1几乎总是在一个人10岁时出现。
神经纤维瘤病2型
NF2的特征是在听觉神经上生长的肿瘤。这可能导致部分或完全耳聋，耳鸣或平衡问题。这种疾病通常在18至22岁之间出现。
神经鞘瘤病
这种形式的疾病在遗传上与NF1和NF2不同。它最近才被确认为一个单独的病种，因此对它的了解并不多。神经鞘瘤是一种良性神经细胞肿瘤。这些生长可以发生在身体的任何地方，除了前庭神经，前庭神经是内耳中对平衡很重要的神经。神经性结构瘤病可导致有时由压迫神经和周围组织的生长引起的严重疼痛。
神经纤维瘤病1型（NF1）
1型神经纤维瘤病（NF1）是一种遗传性疾病，通常在儿童时期被诊断出来。它被认为是最常见的遗传性疾病之一。
症状
1型神经纤维瘤病可引起各种症状和并发症。其中最严重的是发展某些类型肿瘤的倾向，包括以下内容：
皮肤神经纤维瘤（真皮神经纤维瘤）
丛状神经纤维瘤（通常累及脊柱）
恶性周围神经鞘肿瘤（MPNST）
胶质瘤
胃肠道间质瘤（GIST）
嗜铬细胞瘤
横纹肌肉瘤
乳腺癌
青少年骨髓红细胞白血病（JMML）
神经纤维瘤病1型（NF1）的原因
NF1是由在17号染色体上发现的基因突变引起的。这种突变可以是遗传的，也可以发生在没有家族史的人身上。大约一半的1型神经纤维瘤病患者是从父母那里遗传的。患有1型神经纤维瘤病的人将突变传递给孩子的可能性高达50%。
神经纤维瘤病1型（NF1）诊断
NF1的诊断基于某人是否表现出该疾病的迹象。诊断1型神经纤维瘤病的第一步通常是体格检查以检查这些体征。医生还将审查个人和家族病史。
一个人必须至少有以下两个体征才能被诊断为1型神经纤维瘤病：
皮肤上平坦的浅棕色斑点
两个或多个真皮神经纤维瘤（生长在皮肤上或皮肤下的小肿块或肿块）或至少一个丛状神经纤维瘤（非常大的神经纤维瘤）
骨骼异常
1型神经纤维瘤病家族史
Lisch结节（眼睛有色部分的斑点）
腋下或腹股沟区域出现雀斑
视通路胶质瘤（在视神经周围细胞中生长的肿瘤）
为了做出诊断，可能需要进行眼科检查以寻找Lisch结节。可能需要影像学检查来检查肿瘤或骨骼问题。
在某些情况下，基因检测可以帮助做出诊断。
神经纤维瘤病1型（NF1）治疗
NF1的治疗因人而异。对于大多数人来说，治疗计划包括监测肿瘤，同时管理疼痛，对症处理神经系统问题和其他症状。
神经纤维瘤病2型（NF2）
2型神经纤维瘤病（NF2）是一种罕见的遗传性疾病，通常在年轻人中被诊断出来。
症状
NF2可引起各种症状和并发症，包括听力损失以及平衡和吞咽问题。其中最严重的是发展某些类型肿瘤的倾向，包括以下内容：
神经鞘瘤，主要累及前庭蜗神经（控制平衡和听觉的神经）
脑膜瘤
室管膜瘤2型神经纤维瘤病的原因
NF2是由在22号染色体上发现的基因突变引起的。这种突变可以是遗传的，也可以发生在没有家族史的人身上。大约一半的NF2患者是从父母那里遗传的。患有NF2的人有高达50%的机会将突变传递给孩子。
神经纤维瘤病2型诊断
诊断2型神经纤维瘤病的第一步包括家族史和仔细的身体和神经系统检查。医生使用听力检查和MRI来寻找神经鞘瘤和其他与NF2相关的肿瘤。
在某些情况下，基因检测可以帮助做出诊断。
神经纤维瘤病2型治疗
NF2的治疗因人而异。对于大多数人来说，主要的治疗方法包括监测肿瘤，同时治疗神经系统问题，步态变化，听力损失和其他症状。当需要治疗时，可能包括手术、放疗或药物治疗。
神经鞘瘤病
神经鞘瘤病是一种罕见的遗传性疾病，通常在20多岁的人中被诊断出来。神经鞘瘤病最常见的并发症是发展一种称为神经鞘瘤的疼痛型肿瘤。神经鞘瘤在覆盖神经的组织（称为神经鞘）上发展。
神经鞘瘤病的原因
大约一半的神经鞘瘤病患者在基因SMARCB1或LZTR1中发生突变。这些突变可以是遗传的，但更常见的是发生在没有家族史的人身上。医生正在努力确定可能导致神经鞘瘤病的其他突变。
神经鞘瘤病诊断
诊断神经鞘瘤病的第一步通常涉及MRI，以便医生可以寻找肿瘤。
并非每个发生神经鞘瘤的人都被认为患有神经鞘瘤病。患有神经鞘氨酰胺病的人必须被诊断为至少两种神经鞘瘤。其中一种神经鞘瘤必须通过手术切除，以便病理学家可以确认诊断。
神经鞘瘤病治疗
神经鞘瘤病治疗因人而异。大多数时候，主要的治疗方法包括监测肿瘤，同时管理疼痛，对症治疗神经系统问题和其他症状。
营养支持
研究发现，90%~95%的恶性肿瘤与外在因素有关，其中饮食占30%~35%。由此可见，恶性肿瘤与营养、饮食密切相关。国内外很多研究表明，患者进行合理的营养支持，能够明显降低疾病死亡率和并发症的出现。但如今有非常多的饮食误区不停地困扰和误导人们的饮食。本章节旨在从不同治疗阶段，给予正确的饮食建议。
治疗前阶段，患者该了解哪些营养相关问题？
肿瘤和患者营养有什么关系
肿瘤患者的营养代谢和普通人不同。因为肿瘤细胞是一种快速生长、增殖的细胞，这就意味着肿瘤细胞需要更多的营养和能量。所以就会出现肿瘤细胞和正常细胞抢夺体内的营养物质，导致体内正常细胞无法获得足够的营养，正常细胞功能减弱甚至导致正常细胞死亡，而肿瘤细胞获得足够的营养，不停增殖，侵害人体。因此恶性肿瘤患者经常出现营养不良的情况，主要表现为体重减轻、肌肉和脂肪减少、血浆蛋白降低，严重的会出现明显消瘦、机体功能减弱、免疫系统减弱等，不利于肿瘤的治疗和治疗后康复。
肿瘤患者饮食基本建议
（1）保证食物种类丰富多样
人体所需的基本营养物质包括淀粉、蛋白质、维生素、无机盐等等。在日常饮食中应该注意合理搭配食物，保证食物的多样性，能够覆盖人体所需的基本营养物质。不宜单一、过渡饮食。如长期单一食用肉类而不搭配蔬菜等，容易导致缺乏维生素。因此，患者每日饮食应保证基本的荤素搭配，从而保证能够摄取到足够的人体所需的营养物质。
（2）多摄入蛋白质，少吃高脂肪食物
蛋白质是构成细胞的基本物质之一，尤其对于肿瘤患者而言，无论治疗期间还是康复期间，必须保证摄入足够的蛋白质，为细胞提供足够的营养，加快恢复。哪些食物含蛋白质呢？其实常见的鱼类、禽肉、豆类及蛋类都含有丰富的蛋白质。其中鱼肉含有丰富的多不饱和脂肪酸、维生素和矿物质。长链多不饱和脂肪酸能够帮助身体对抗炎症、增加高密度蛋白、调节血脂、防止动脉粥样硬化、辅助抗肿瘤等作用。此外，除了肉类，常见的豆类蛋白也属于优质蛋白质，如豆腐等，应适量选择。
（3）多食用新鲜蔬菜水果
蔬菜水果含有大量维生素及其他营养物质，还有助于消化。此外，蔬菜和水果有助于降低心血管疾病的风险。因此，根据《中国肿瘤患者膳食营养白皮书》推荐，每天食用500g以上的蔬菜，尤其是十字花科蔬菜，如白菜类、甘蓝类、芥菜类、萝卜类，以及蘑菇、香菇等菌类。同时，推荐每日食用300g以上的水果，如苹果、梨、猕猴桃、橙子、无花果等。
（4）少吃含精制糖的食品
肿瘤细胞的生长需要糖来提供能量。而精制糖更容易被人体消化，转化为葡萄糖被肿瘤细胞吸收利用。如果过量食用含精制糖的食品，不仅容易为肿瘤细胞生长能量，加速肿瘤细胞的增殖生长，也容易引起发胖、血糖升高、高血压、动脉硬化、糖尿病等问题。因此肿瘤患者应限制食用精制糖食品。
（5）少吃腌制、烟熏类食品
腌制、烟熏类食品常常会产生亚硝酸盐等致癌物质。长期食用会导致致癌物质在体内堆积，增加患癌风险。《中国居民膳食指南》指出，摄入过多烟熏食品可增加胃癌、食管癌、乳腺癌的发病风险。咸鱼、咸蛋、腌菜等食品在腌制过程中都可能产生二甲基亚硝酸盐，在体内转化为致癌物质二甲基亚硝酸胺。熏肉、熏鱼、熏豆腐干等含苯并芘致癌物。因此不建议患者食用这类食物。
（6）减少酒精摄入
饮酒容易增加患癌风险是一个老生常谈的事情。根据国家权威的流行病学数据统计，可以发现饮酒会增加口腔癌、咽癌、喉癌、食管癌、原发性肝癌以及结直肠癌、乳腺癌的风险。长期过量饮酒还会引起血脂代谢紊乱，增加心血管疾病的风险。因此，减少饮酒或者戒酒可以一定程度上预防癌症或者防止癌症复发。
治疗阶段，患者该了解哪些营养相关问题？
治疗会对患者的营养造成什么影响呢？
大部分肿瘤患者在最开始入院时，营养状况都是良好的。但是随着治疗的开始，不同的治疗方式会对患者营养造成不同程度的影响。比如，进行某些手术前，需要长时间禁食，术后结束后难以进食，加上手术本身会导致身体对营养的需求增加，因为容易导致营养不良。而化疗会杀死大部分肿瘤细胞和小部分健康细胞，干扰细胞代谢，且化疗的不良反应（如恶心呕吐、食欲减退、腹泻等）都会影响患者进食，进而导致营养不良。此外，放疗可能对口腔、喉部造成损伤，导致吞咽困难、口干、疼痛等，影响患者进食，从而导致营养不良。
肿瘤患者饮食方式该如何选择？
肿瘤患者可能会因为不同的手术，而导致饮食方式不同。比如，当胃肠道能够继续进行消化吸收功能时，优先选择经口进食的方法。但当不能够经口进食或者经口进食的营养无法满足身体需要，可以选择经鼻、胃、肠管饲的方法。当患者存在某些不适合通过胃肠直接消化的疾病时，如短肠综合症、消化道出血、放射性肠炎、肠梗阻等疾病，则选择肠外营养（如静脉输注营养液）。
治疗期间，患者该如何饮食？
在治疗期间就营养问题及时咨询医生，医生会根据您的具体情况，提出个性化建议，有助于改善您整体营养状况。
比如：对于恶心呕吐的人，可以建议少食多餐，细嚼慢咽。饭前尽量不要喝水，饭后不立刻平躺，可以适当散步。对于腹泻的人，尽量少吃油腻食物，多吃低纤维食物。对于吞咽困难的人，可以多吃半流食、流食或者软的食物。
康复期阶段，患者该了解哪些营养相关问题？
康复期患者包括治疗结束后一个月内或者更长的时间。由于治疗的副作用导致食欲不振或者出现消化道症状影响患者正常进食，很容易出现营养不良的情况。患者在出院时可以咨询医生，获得营养指导，回家后通过合理饮食来改善营养状况，增强机体免疫力，防止营养不良发生。长期坚持，可以提高患者生活质量，减少肿瘤复发、转移的风险，从而提高生存率。
康复期肿瘤患者如何正确饮食？
康复期是肿瘤患者治疗结束后身体恢复的关键时期。该阶段患者营养状况良好，能够更顺利的康复，如果营养状况差，则可能导致一些并发症，如伤口感染、不愈合、体重下降等。
康复期肿瘤患者因为疾病本身、治疗副作用、情绪不佳等原因，导致食欲不振、营养消耗增加，因此患者很容易出现营养不良的情况。正确的饮食能够改善患者营养状况，有助于患者更好恢复。以下几点饮食建议能帮助患者更好管理自己的饮食。
1.饮食结构需要逐渐过渡调整
部分患者在经过治疗后无法立刻恢复正常的饮食，尤其是患有消化道肿瘤患者在治疗后，可能因为手术切除部分消化道器官，导致消化功能损伤，需要长时间回复。因此对于康复期食物的选择要更加慎重，从简单、清淡的饮食结构逐渐过渡恢复到正常的饮食结构。比如，对于放化疗治疗消化道肿瘤的患者，可以先从喝米汤、蔬菜汤等清淡的流食开始，两三天后可以更换成浓米汤、清淡肉汤、浓蔬果汤等流食。一到两周后可以再次更换为面条、粥等半流食食物。虽然不同患者的恢复情况不一样，但总体过渡原则是一样的。先从少量到多量，从稀到稠，种类单一到丰富。选择易消化、不刺激的食物。不可暴饮暴食。由于刚经过治疗，胃肠道无法接受一次性大量食物，因此刚开始恢复饮食时，建议少量多餐的方式(每隔2-3小时进食一次，每天6-8次）。
2.饮食要清淡、种类丰富
康复期患者建议清淡饮食，不宜吃过辣过酸的重口味食物，可能导致刺激伤口，不利于伤口愈合。此外，饮食种类应尽量丰富，覆盖人体所需要的最基本的营养物质，如淀粉、蛋白质、脂肪、维生素等。淀粉来源可以来自大米等谷类，蛋白质可以来自牛奶、蛋、鱼虾、肉类等，维生素则来自蔬菜、水果。少吃甜食、油炸食品、腊肉等加工类食品、腌肉、酸菜等含亚硝酸盐类的食物。
患者出现常见饮食问题，该如何处理？
（1）吞咽困难
①尽量选择软的食物，多搭配肉汤、蔬菜汤食用。②将食物做成泥状食物，便于食用
（2）食欲不振
①建议少量多餐的方式(每隔2-3小时进食一次，每天6-8次）。②增加食物品种、花样。③餐前适度活动或食用少许开胃食物(如酸梅汤、果汁、碳水化合物饮品等)
（3）便秘
①多喝水，每天大于2000ml。②多吃高纤维食物，如蔬菜、水果、谷类、坚果(如核桃、杏仁)、全麦面包等③多用植物油④可以多食用银耳汤、核桃黑芝麻糊、蜂蜜柚子茶、红薯粥等。
（4）恶心、呕吐
①补充水分及电解质，建议多喝温的盐水。②建议少量多餐的方式(每隔2-3小时进食一次，每天6-8次）③可以食用偏酸味、咸味的食物，避免太甜、太油腻的食物。
（5）贫血
根据《中国肿瘤患者膳食营养白皮书》推荐：①多食用动物血、畜禽肉类、大枣、核桃、枸杞、桂圆、红豆、黑芝麻、花生、小米、菠菜、油菜、豆类等食物，以保证铁、维生素B12、叶酸、蛋白质等的来源。②多食用有助于铁吸收的维生素C、有机酸、动物肉类等。③忌用或少用抑制铁吸收的浓茶、咖啡、钙制剂、锌制剂和高磷食品。
更多信息，您可以参考《肿瘤患者饮食营养指南》分册。
其他支持
当您被确诊患有癌症后，您及您周围人的生活将会发生改变。这些改变有些是很棘手的。这种情况是很正常的，您本人、您的家庭以及您的朋友需要更多的帮助来应对这一情况所带来的情绪困扰。
对治疗和治疗的副作用、住院时长和医疗费用的关心是很正常的。您可能还会顾虑能否照顾家庭、继续工作或日常活动等问题。
以下是您可以去寻求支持的资源：
医生、护士，或者您医护团队中的其他成员都可以回答与治疗、工作或其他活动相关的问题。
社工、心理医生等都能够在您想要倾诉感受或担忧时给予您帮助。通常，社工可以提出经济援助、资源、交通、家庭护理或情感上的支持。
病友互助小组同样能够提供帮助。许多医院的肿瘤中心都有患者互助小组。在互助小组中，患者或其家庭成员与其他患者或其家庭成员见面，共同分享他们学到的关于应对肿瘤及治疗效果的经验。这些互助小组可以通过面对面交流、电话或者网络给予患者帮助。您可以和医疗团队成员谈论您感兴趣的互助小组。需要注意的是，每个个体的治疗方案和应对癌症的方式未必适合他人。您可以向您的医护人员咨询那些来自其他癌症患者的建议。
临床试验
近年来，随着肿瘤学研究的发展和人们对恶性肿瘤认识的不断进步，用于治疗恶性肿瘤的抗癌新药不断出现，为患者带来更多的治疗机会。对于目前市场上尚无有效治疗药物的的癌症患者来说，能参加抗癌新药临床试验无疑是新的希望。但在我国现阶段，遇到的情形恰恰相反，更有甚者存在“认识误区”，认为参与抗癌新药临床试验就是研究人员拿自己当“小白鼠”，对参加抗癌新药临床试验有抵触情绪，拒绝配合抗癌新药临床试验。为此，本章节准备了几个常见问题为患者答疑解惑。
什么是临床试验？
临床试验是针对患者的研究。在经过相当长时间的实验室研究和动物研究之后，临床试验是最后一步研究。目前临床上应用的大多治疗方案都是既往临床试验的结果。
对于癌症相关的临床试验主要为了找到新的办法，以能够
治疗癌症
发现和诊断癌症
预防癌症
处理癌症的症状或治疗副作用
本手册着重讲述癌症治疗方面的临床研究。这些研究的目的是为了找到新的癌症治疗方案或者优化目前已有的方案。这些临床试验会测试很多种新的治疗方案，例如：
新药物或疫苗
手术方式或放射治疗
各种治疗方式的联合
一种新的治疗方案要想成为标准治疗方案，必须通过3~4个不同的临床试验阶段。早期的临床试验要确定治疗是否安全可行，之后的临床试验要评估其是否优于标准治疗。患者不需要参加所有阶段的临床试验。
参加抗癌新药临床试验可以获得哪些好处？
当常规治疗失败，参加临床试验可以让患者获得可能有效的治疗方法。如果接受的新治疗方案证明有效，那么患者就是首批获益群体，提前获得了未来才可能上市或者被批准的治疗药物。
（1）接受抗癌新药物治疗的患者有可能在某临床试验中获益，可以延长患者的生存期、减轻患者痛苦甚至使某种疾病得到治愈。
（2）在临床试验中，患者如果没有被分到临床新药试验组中，患者可能接受现有的标准疗法。而标准疗法可能和新疗法一样好，甚至比新疗法更具优势。
（3）抗肿瘤药物一般费用昂贵，大多数临床试验都是免费提供试验药物或治疗的。如果能减免费用，将会大大减低患者的经济负担。
（4）受试患者能够受到专业医疗团队的密切随访，使某一疾病的诊疗更规范化。
肿瘤患者参加临床试验能得到有效的治疗吗？
肿瘤患者参加临床试验能够接受到最先进和最标准的治疗方案。中国研究者参加的全球多中心临床研究，多是III期临床试验，在国外已经进行了临床安全性评估以及初步的临床疗效评估，并有一定的临床疗效，因此，是最先进的治疗方案。诚然，多数的III期临床试验是随机对照临床研究，而选择的对照组，目前已有证据的最有效的治疗方案，因此，即使是对照组，也能接受到最标准的治疗方案。
参加临床试验要花钱吗？
抗肿瘤药物和相应的检测花费巨大，参加临床试验，不仅临床试验用药全是免费的，而且相应的检测也是免费的，最大程度的减轻了患者经济负担，对于临床试验带来的不良反应可能产生的治疗花费，临床试验均有相应的保险金来进行承担。因此参加临床试验可以减轻患者经济负担。
参加临床试验安全吗？
我们要知道，在具体的临床试验时，抗癌新药都经过了专家们充分的论证，并由细胞学、药代动力学等一系列试验证明以保障用药的安全性。临床试验病房还要配备独立生命体征监护仪器、专用急救设施、标本储存设备及处理室等，更有多年从事临床研究及基础研究的高水平专业医疗团队，为患者提供全方位安全保障。
但作为药物，必然存在其副作用。临床试验的新药，可能存在已知或者不可预料的不良反应，给患者带来损害。因此，可能有一定的风险，在入组临床试验的知情同意中，研究医生，会详细的同您讲解可能的风险以及可能存在的未知风险。临床研究医生会密切的监测患者的任何不适，并及时的给予相应的干预。
哪里可以找到临床试验？
如果您对参与临床试验感兴趣，你可以向您的医生咨询。目前在国内网络资源很丰富，很多微信公众号、APP平台、患友群等都有相应肿瘤患者临床试验招募信息，例如“良医汇患者指南”公众号及“良医汇”官网（电脑端）的患者招募专栏，您可以从中找到有用的信息。
更多信息可参考《抗癌新药临床试验指南》分册。
苏公网安备32059002004080号
