您好,欢迎您

神经母细胞瘤患者指南

2023年04月10日

概述

神经母细胞瘤是一种未成熟神经细胞的癌症,最常发生在幼儿中。它通常始于肾上腺,但可以在颈部,胸部,腹部和脊柱中形成。

大多数神经母细胞瘤病例在1岁之前被诊断出来。
神经母细胞瘤是婴儿中最常见的癌症类型。神经母细胞瘤新发病例数在1岁以下儿童中最多。随着儿童年龄的增长,新病例的数量减少。神经母细胞瘤在男性中比女性更常见。

神经母细胞瘤有时在出生前形成,但通常在肿瘤开始生长并引起症状时发现。在极少数情况下,神经母细胞瘤可能在出生前通过胎儿超声发现。

神经母细胞瘤在交感神经系统的发育中的神经细胞或神经元中形成。交感神经系统是自主神经系统的一部分,有助于控制呼吸、血压和消化等身体功能。
 神经母细胞瘤是婴儿中最常见的癌症,是所有儿童中第四常见的癌症。它几乎总是在5岁之前发展,平均诊断年龄在1到2岁之间。偶尔,它可以在婴儿出生前的超声波中看到。

神经母细胞瘤的形成

大多数神经母细胞瘤在肾上腺,腹部或脊髓旁边的神经细胞中发展,称为神经节。它们也可以发生在颈部,胸部或脊柱。

一些神经母细胞瘤生长迅速;其他人生长缓慢。当神经母细胞瘤在婴儿期发展时,它通常不那么具有侵袭性,甚至可能变成良性的。在18个月以上的儿童中,它往往更危险。

如果神经母细胞瘤在治疗过程中生长,则称为进行性神经母细胞瘤。如果在治疗后复发,则称为复发性神经母细胞瘤。

神经母细胞瘤的体征和症状

神经母细胞瘤的体征和症状包括腹部、颈部、胸部或骨骼疼痛的肿块。

神经母细胞瘤最常见的体征和症状是由肿瘤在生长过程中压迫附近组织或癌症扩散到骨骼引起的。这些和其他体征和症状可能是由神经母细胞瘤或其他疾病引起的。

如果你的孩子有以下任何一种情况,请及时向你的孩子的医生咨询:

  • 腹部、颈部或胸部有肿块。

  • 骨痛。

  • 胃肿胀和呼吸困难(婴儿)。

  • 眼睛凸出。

  • 眼睛周围的黑眼圈。

  • 无痛,皮肤下有蓝色肿块(婴儿)。

  • 虚弱或瘫痪(失去移动身体部位的能力)。

神经母细胞瘤不太常见的体征和症状包括:

  • 发烧。

  • 呼吸急促。

  • 感觉疲惫。

  • 容易瘀伤或出血。

  • 瘀点(由出血引起的皮肤下扁平,针尖斑点)。

  • 高血压。

  • 严重的水样腹泻。

  • 霍纳综合征(眼睑下垂,瞳孔较小,面部一侧出汗较少)。

  • 肌肉运动生涩。

  • 不受控制的眼球运动。

神经母细胞瘤的就诊篇

1.如何选择就诊医院? 

选择医院是看病的第一步,对诊断和治疗效果影响很大。对于癌症的诊断和治疗,由于病情较重,诊断疑难,建议选择专业的三级或二级医院。二级及以上的医院根据收治范围分为综合医院和专科医院。综合医院诊疗范围广,分科齐全。专科医院是专门从事某一病种的诊疗,专业性强,如肿瘤医院。患者可根据自身的时间、经济状况、医院的口碑、医院的性质(公立、民营)、医院的级别、是否是医保定点医院、地理位置的远近等综合选择。

2.如何选择普通门诊和专家门诊?

目前大多数医院都设立了普通门诊、专科门诊、专家门诊和特需门诊等,以满足不同层次民众的需求。建议初诊的患者先挂普通门诊,因为初诊时无论是专家门诊还是普通门诊,都要根据病情先让患者做相应的检查,肿瘤性疾病还需要组织病理检查才能确诊。患者复诊或有疑难疾病并且检查资料完善者可选择专家门诊。患者可根据医院的专家介绍栏或者医院官方网站上的专家介绍了解各专家的专业特长,结合自身病情选择合适的专家。

除了到院就诊外,随着互联网和数字化医疗技术的快速发展,您还可借助互联网手段实现远程就医,足不出户“寻医问药”。尤其对于当地医疗资源匮乏或受疫情影响到院就诊困难的患者,通过互联网医院进行健康咨询、在线问诊,不仅能够降低就医成本,也在一定程度上避免了疫情感染的风险。

神经母细胞瘤的检查和诊断

检查许多不同的身体组织和液体的检查用于诊断神经母细胞瘤。

以下检查和方法可用于诊断神经母细胞瘤:

  • 体格检查和健康史

身体检查,以检查一般健康情况,包括检查疾病情况,如肿块或其他任何看起来不寻常的东西。还将记录患者的健康习惯以及过去的疾病和治疗史。

  • 神经系统检查

一系列问题和检查,以检查大脑,脊髓和神经功能。该检查可以查看一个人的精神状态,协调性,正常行走的能力以及肌肉,感官和反射的情况。这也可以称为神经检查或神经系统检查。

  • 尿儿茶酚胺检查

检查尿液样本以测量某些物质的量,香草扁桃酸(VMA)和高香草酸(HVA),当儿茶酚胺分解并释放到尿液中时,会产生这些物质。高于正常量的VMA或HVA可能是神经母细胞瘤的征兆。

  • 血液化学检查

检查血液样本以测量体内器官和组织释放到血液中的某些物质的量的检查。高于或低于正常量的物质可能是疾病的征兆。

  • MIBG扫描

一种用于发现神经内分泌肿瘤(如神经母细胞瘤)的方法。非常少量的称为放射性MIBG的物质被注射到静脉中并通过血液传播。神经内分泌肿瘤细胞吸收放射性MIBG并通过扫描仪检测。扫描可以在1-3天内进行。可以在检查之前或期间给予碘溶液,以防止甲状腺吸收过多的MIBG。该检查还用于找出肿瘤对治疗的反应程度。MIBG用于高剂量治疗神经母细胞瘤。

  • CT扫描

一种从不同角度拍摄身体内部区域的一系列详细图片的方法。这些照片是由连接到X光机的计算机制作的。可以将染料注射到静脉中或吞咽,以帮助器官或组织更清晰地显示。该方法也称为计算机断层扫描、计算机断层扫描或计算机轴向断层扫描

  • 用钆进行MRI(磁共振成像)

一种使用磁铁,无线电波和计算机对身体内部区域进行一系列详细图像的方法。一种称为钆的物质被注射到静脉中。钆聚集在癌细胞周围,因此它们在图片中显示得更亮。这个过程也被称为核磁共振成像(NMRI)

  • PET扫描(正电子发射断层扫描)

一种在体内发现恶性肿瘤细胞的方法。少量放射性葡萄糖被注射到静脉中。PET扫描仪围绕身体旋转,并绘制出葡萄糖在体内使用位置的图片。恶性肿瘤细胞在图片中显示得更亮,因为它们比正常细胞更活跃,吸收更多的葡萄糖。

  • 胸部或骨骼的X射线

X射线是一种能量束,可以穿过身体并拍到胶片上,从而描绘出身体内部区域的图像。

  • 超声检查

高能声波(超声波)从内部组织或器官反弹并产生回声的过程。回声形成一幅称为超声图的身体组织图。图片可以打印出来供以后查看。如果已进行CT/MRI检查,则不进行超声检查

  • 腹部超声

连接到计算机的超声波换能器被压在腹部皮肤上。换能器从内部器官和组织反射声波,产生形成超声图的回波(计算机图片)

  • 活检

在活检过程中切除细胞和组织,以便病理学家可以在显微镜下观察它们以检查癌症的情况。活检的方式取决于肿瘤在体内的位置。有时整个肿瘤在进行活检的同时被切除。

可以对被切除的组织进行以下检查:
细胞遗传学分析:一种实验室检查,其中对组织样本中的细胞染色体进行计数并检查是否有任何变化,例如断裂,缺失,重新排列或额外的染色体。某些染色体的变化可能是癌症的征兆。细胞遗传学分析用于帮助诊断癌症,计划治疗或了解治疗效果如何。

光学显微镜:一种实验室检查,在常规和高功率显微镜下观察组织样本中的细胞,以寻找细胞中的某些变化。

免疫组织化学:一种实验室检查,使用抗体检查患者组织样本中的某些抗原(标志物)。抗体通常与酶或荧光染料有关。在抗体与组织样品中的特定抗原结合后,酶或染料被激活,然后在显微镜下可以看到抗原。这种类型的检查用于帮助诊断癌症,并帮助区分一种类型的癌症和另一种类型的癌症。

MYCN扩增研究:一项实验室研究,其中检查肿瘤或骨髓细胞的MYCN水平。MYCN对细胞生长很重要。更高水平的MYCN(超过10个基因拷贝)称为MYCN扩增。伴有MYCN扩增的神经母细胞瘤更有可能在体内扩散,并且不太可能对治疗有反应。

6个月以下的儿童可能不需要活检或手术来切除肿瘤,因为肿瘤可能无需治疗即可消失。

神经母细胞瘤的转移方式

在诊断出癌症后,进行一系列检查以找出癌细胞是否在身体的其他部位扩散。当癌症扩散到身体的另一部分时,它被称为转移。

转移性肿瘤是与原发性肿瘤相同类型的癌症。例如,如果尿道癌扩散到肺部,肺部的癌细胞实际上是尿道癌细胞。该疾病是转移性尿道癌,而不是肺癌。

癌症在体内扩散有三种方式:通过组织,淋巴系统和血液扩散。
(1)组织扩散。癌症从它开始的地方扩散到附近组织区域。
(2)淋巴系统扩散。癌细胞进入淋巴系统,穿过淋巴管,随着淋巴液在体内流动循环,并最终穿出淋巴管,落在身体的另一部分,生长、形成肿瘤(转移性肿瘤)。
(3)血液扩散。癌症通过血液传播到身体的其他部位。癌细胞从它开始的地方进入到血液中,随着血液循环,在全身流动,最终穿过血管,落在身体的另一部分,生长、形成肿瘤(转移性肿瘤)。

可以进行以下检查以检查癌细胞是否在身体的其他部位扩散:
1)胸部 X 线检查
2)骨盆和腹部的CT扫描MRI(磁共振成像)

神经母细胞瘤的分期

以下阶段用于神经母细胞瘤:
第1阶段
在第1阶段,癌症只在一个区域,所有可以看到的癌症在手术过程中被完全切除。

第2阶段
阶段2分为阶段2A和2B。

2A期:癌症只在一个区域,所有可以看到的癌症在手术过程中都没有完全切除。
2B期:癌症只在一个区域,所有可以看到的癌症在手术过程中可能会被完全切除,也可能不能完全切除。癌细胞存在于肿瘤附近的淋巴结中。

第3阶段
在第3阶段中,存在以下情况之一:

癌症在手术过程中不能完全切除,并且已经从身体的一侧扩散到另一侧,也可能已经扩散到附近的淋巴结;或癌症在身体的一侧,并已扩散到身体另一侧的淋巴结;或癌症位于身体中部,已经扩散到身体两侧的组织或淋巴结,癌症不能通过手术切除。

第4阶段
阶段4分为阶段4和4S。

在第4阶段,癌症已经扩散到远处的淋巴结或身体的其他部位。
在4S期,孩子小于12个月,并且癌症已经扩散到皮肤,肝脏和/或骨髓;或癌症只在一个区域,所有可以看到的癌症在手术过程中可能会或可能不会完全切除;或癌细胞可能在肿瘤附近的淋巴结中发现。
神经母细胞瘤的治疗基于风险组。

神经母细胞瘤的分组

对于许多类型的癌症,分阶段用于计划治疗。对于神经母细胞瘤,治疗取决于患者的风险组。神经母细胞瘤的分期是用于确定风险组的一个因素。其他因素包括年龄、肿瘤组织学和肿瘤生物学。

有三种风险组:低风险、中风险和高风险。

低风险和中危神经母细胞瘤有很好的治愈机会。
高危神经母细胞瘤可能难以治愈。
有时神经母细胞瘤对治疗无反应或在治疗后复发。
难治性神经母细胞瘤是一种对治疗无反应的肿瘤。

复发性神经母细胞瘤是治疗后复发的癌症。肿瘤可能在其开始的部位或中枢神经系统中返回。

神经母细胞瘤的治疗

某些因素会影响预后(恢复机会)和治疗方案。
预后和治疗方案取决于以下因素:

  • 诊断时的年龄。

  • 肿瘤组织学(肿瘤细胞的形状,功能和结构)。

  • 孩子的风险分组。

  • 基因是否有某些变化。

  • 肿瘤在体内的哪个位置开始。

  • 癌症的阶段。

  • 肿瘤如何对治疗作出反应。

  • 乳酸脱氢酶(LDH)和铁蛋白的水平。

  • 从诊断到癌症复发(对于复发性癌症)之间经过了多少时间。

神经母细胞瘤的预后和治疗方案也受到肿瘤生物学的影响,其中包括以下内容:

  • 肿瘤细胞的模式。

  • 肿瘤细胞与正常细胞有多大不同。

  • 肿瘤细胞的生长速度。

  • 肿瘤是否显示MYCN扩增。

  • 肿瘤是否有ALK基因的变化。

根据这些因素,肿瘤生物学被认为是有利或不利的。具有良好肿瘤生物学的孩子有更好的康复机会。

在一些6个月以下的儿童中,神经母细胞瘤可能在没有治疗的情况下消失。这称为自发回归。密切观察孩子是否有神经母细胞瘤的体征或症状。如果出现体征或症状,可能需要治疗。

常用几种类型的标准治疗:

主动监测

当您发现自己患有癌症时,您的第一反应可能是想马上把癌组织弄出来。这是一个完全可以理解的,也是正常的本能反应。但并非所有癌症都是一样的,也不是所有的癌症都具有相同的侵袭性或可能扩散。有时,最好的方法是定期检查,密切关注疾病变化。这种方法被称为主动监测。

这是一个取决于个人的决定,我们在这里提供一些相关信息,供您参考,希望能够对您的决策有所帮助

  • 主动监测期间会发生什么?

主动监测是一种治疗形式。这与根本不接受治疗是不一样的。使用这种方法,医生推迟了手术和放射治疗等治疗,因为检查表明肿瘤目前没有危及生命的风险,或者说,扩散或恶化的风险很低。

您的医生会建议您通过定期检查来监测您的肿瘤发生的任何变化,并在癌症变得更加活跃时重新评估您的治疗方法。例如,如果您的检查提示您的肿瘤在迅速变大,医生可能会建议停止主动监测并开始其他类型的治疗。

为了确保采取主动监测是最适合您的治疗方法,最关键的前提是,尽可能确定疾病仅限于原发区域并且没有侵袭性特征。为此,医生可能希望您进行其他检查,排除肿瘤的侵袭性风险。

主动监测的好处是,可以避免手术和放射治疗的潜在副作用。

手术

手术用于治疗尚未扩散到身体其他部位的神经母细胞瘤。尽可能多地安全地切除肿瘤。淋巴结也被切除并检查癌症的情况。

如果肿瘤无法切除,可以进行活检。

放射治疗

放射治疗是利用放射线来杀死肿瘤细胞和组织的一种局部治疗方法。放射治疗可以分为两大类:内部放射治疗和外部放射治疗。其中常见的内部放射治疗包括近距离放射治疗,常见的外部放射治疗包括图像引导放射治疗(IGRT)、调强放射治疗(IMRT)、立体定向放射外科手术(SRT)和质子治疗等。

一种放射性碘治疗:放射性碘通过静脉注射(IV)线给予并进入血液,血液直接将辐射传递到肿瘤细胞。放射性碘聚集在神经母细胞瘤细胞中,并用发出的辐射杀死它们。这种药物治疗有时用于治疗初始治疗后复发的高危神经母细胞瘤。

化学疗法

化疗是一种使用药物治疗癌症的方法,它通过杀死细胞或抑制它们分裂来阻止癌细胞的生长。药物通过口服或注射到静脉、肌肉中,通过血液循环可以到达全身各处,杀死癌细胞(全身化疗)。当化疗药物直接注入皮肤(局部化疗)或脑脊液(鞘内化疗),器官或体腔(如腹部)时,药物主要影响这些区域的癌细胞(区域化疗)。化疗的具体方案取决于所治疗癌症的类型和分期。

使用两种或两种以上的抗癌药物称为联合化疗。

高剂量化疗和放疗与干细胞移植

给予高剂量化疗和放疗以杀死任何可能再生并导致癌症复发的癌细胞。健康细胞,包括造血细胞,也会被癌症治疗破坏。干细胞移植是一种替代造血细胞的治疗方法。干细胞(未成熟的血细胞)从患者的血液或骨髓中取出并被冷冻和储存。患者完成化疗和放疗后,将储存的干细胞解冻并通过输液回馈给患者。这些重新注入的干细胞生长成(并恢复)身体的血细胞。

维持治疗在大剂量化疗和放疗后给予干细胞移植6个月,包括以下治疗

  • 一种类似维生素的药物,可减缓癌症制造更多癌细胞的能力,并改变这些细胞的外观和行为方式。

  • 一种单克隆抗体疗法,使用实验室中由单一类型的免疫系统细胞制成的抗体。这种药物识别并附着在神经母细胞瘤细胞表面的称为GD2的物质上。一旦它附着在GD2上,就会向免疫系统发送一个信号,表明已经发现了一种异物并且需要被杀死。然后身体的免疫系统杀死神经母细胞瘤细胞。它通过输注给予。它是一种靶向治疗。

  • 一种细胞因子,有助于制造更多的免疫系统细胞,特别是粒细胞和巨噬细胞(血细胞),可以攻击和杀死癌细胞。

  • 一种免疫疗法,可促进许多免疫细胞的生长和活性,特别是淋巴细胞(一种血细胞)。淋巴细胞可以攻击和杀死癌细胞。

靶向治疗

靶向治疗是一种使用药物或其他物质来识别和攻击特定癌细胞的治疗。靶向治疗通常比化疗或放疗对正常细胞造成的伤害要小。有不同类型的靶向治疗:

  • 单克隆抗体疗法

单克隆抗体是在实验室中制造的免疫系统蛋白,用于治疗包括癌症在内的许多疾病。作为一种癌症治疗,这些抗体可以附着在癌细胞或其他可能有助于癌细胞生长的细胞上的特定靶标上。然后,抗体能够杀死癌细胞,阻止它们的生长,或阻止它们扩散。单克隆抗体通过输注给予。它们可以单独使用或直接携带药物,毒素或放射性物质到癌细胞。

有两种正在研究的单克隆抗体,用于治疗治疗后复发或对治疗无反应的神经母细胞瘤。

  • 酪氨酸激酶抑制剂治疗

这些靶向治疗药物阻断肿瘤生长所需的信号。
有一种酪氨酸激酶抑制剂,用于治疗治疗后复发的神经母细胞瘤。有两种酪氨酸激酶抑制剂,正在研究用于治疗治疗后复发或对治疗无反应的神经母细胞瘤。

  • 组蛋白去乙酰化酶抑制剂治疗

这种治疗引起化学变化,阻止癌细胞生长和分裂。
有一种组蛋白去乙酰化酶抑制剂,正在研究用于治疗治疗后复发或对治疗无反应的神经母细胞瘤。

  • 鸟氨酸脱羧酶抑制剂治疗

这种治疗减缓癌细胞的生长和分裂。
有一种鸟氨酸脱羧酶抑制剂,正在研究用于治疗治疗后复发或对治疗无反应的神经母细胞瘤。

免疫疗法

免疫疗法是一种利用患者的免疫系统来对抗癌症的治疗方法。由身体制造或在实验室制造的物质用于增强,指导或恢复身体对癌症的自然防御。这种癌症治疗是一种生物疗法。

CART细胞疗法

这种治疗会改变患者的T细胞(一种免疫系统细胞),使得它们会攻击癌细胞表面的某些蛋白质。从患者身上取出T细胞,并在实验室中将特殊受体添加到其表面。改变的细胞称为嵌合抗原受体CAR-T细胞。CAR-T细胞在实验室中生长并通过输注给予患者。CAR-T细胞在患者的血液中繁殖并攻击癌细胞。

低危神经母细胞瘤的治疗

新诊断的低风险神经母细胞瘤的治疗可能包括以下内容:

  • 手术后进行观察。

  • 化疗和手术,适用于有症状的儿童或肿瘤持续生长且无法通过手术切除的儿童。

  • 化疗,针对某些患者。

  • 仅观察6个月以下患有小肾上腺肿瘤的婴儿或没有神经母细胞瘤体征或症状的婴儿。

  • 放射治疗,用于治疗引起严重问题且对化疗或手术反应不快的肿瘤。

  • 基于肿瘤对治疗的反应和肿瘤生物学的临床治疗试验。

中危神经母细胞瘤的治疗

新诊断的中危神经母细胞瘤的治疗可能包括以下内容:

  • 化疗给有症状的儿童或缩小无法通过手术切除的肿瘤。手术可以在化疗后进行。

  • 婴儿单独手术。

  • 婴儿单独观察。

  • 放射治疗,用于治疗在化疗期间持续生长的肿瘤或无法通过手术切除并在化疗治疗后继续生长的肿瘤。

  • 基于肿瘤对治疗的反应和肿瘤生物学的临床治疗试验。

高危神经母细胞瘤的治疗

新诊断的高危神经母细胞瘤的治疗可能包括以下内容:

  • 联合化疗。

  • 手术。

  • 两个疗程的高剂量联合化疗,然后进行干细胞抢救。

  • 放射治疗。

  • 单克隆抗体治疗联合其他药物。

  • 放射性碘治疗或靶向疗法和其他治疗的临床试验。

4S期神经母细胞瘤的治疗

对于新诊断的4S期神经母细胞瘤,没有标准治疗方案,但治疗方案包括:

  • 对肿瘤生物学良好且没有体征或症状的儿童进行观察和支持性治疗。

  • 化疗,适用于有体征或症状的儿童,非常年幼的婴儿或肿瘤生物学不利的儿童。

  • 对已扩散到肝脏的神经母细胞瘤患儿进行放射治疗。

  • 基于肿瘤对治疗的反应和肿瘤生物学的临床治疗试验。

复发性神经母细胞瘤的治疗

(1)患者首次接受低风险神经母细胞瘤治疗

在癌症最初形成的区域复发性神经母细胞瘤的治疗可能包括以下内容:

  • 手术后进行观察或化疗。

  • 化疗后可进行手术。

复发性神经母细胞瘤在身体其他部位复发或对治疗无反应的治疗可能包括以下内容:

  • 观察。

  • 化学疗法。

  • 手术后进行化疗。

治疗新诊断的高危神经母细胞瘤,适用于1岁以上的儿童。

(2)患者首次接受中危神经母细胞瘤治疗

在癌症最初形成的区域复发性神经母细胞瘤的治疗可能包括以下内容

  • 手术后可进行化疗。

  • 对化疗和二次手术后病情恶化的儿童进行放射治疗。

(3)患者首次接受高危神经母细胞瘤治疗

对于首次接受高危神经母细胞瘤治疗的患者,复发性神经母细胞瘤没有标准治疗方法。治疗可能包括以下内容:

  • 化学疗法。

  • 联合化疗与单克隆抗体治疗。

  • 放射性碘治疗可缓解症状并改善生活质量。它可以单独给药,也可以与化疗联合使用。

  • 使用靶向治疗,用于ALK基因发生变化的患者。

  • 由于没有标准治疗,首次接受高风险神经母细胞瘤治疗的患者可能需要考虑进行临床试验。

复发性中枢神经系统神经母细胞瘤患者

对中枢神经系统(CNS;脑和脊髓)复发的神经母细胞瘤的治疗可能包括以下内容:

  • 手术切除中枢神经系统肿瘤,然后进行放射治疗。

  • 一种新疗法的临床试验。

  • 正在研究的进行性/复发性神经母细胞瘤的治疗方法

在临床试验中正在研究的一些复发或进展(生长,扩散或对治疗无反应)的神经母细胞瘤的治疗方法包括以下内容:

  • 化疗和靶向治疗

  • 检查患者肿瘤样本中的某些基因变化。将给予患者的靶向治疗类型取决于基因变化的类型。

  • 靶向治疗

  • 免疫疗法(CART细胞疗法)。

  • 放射性碘治疗联合单克隆抗体疗法。

营养支持

研究发现,90%~95%的恶性肿瘤与外在因素有关,其中饮食占30%~35%。由此可见,恶性肿瘤与营养、饮食密切相关。国内外很多研究表明,患者进行合理的营养支持,能够明显降低疾病死亡率和并发症的出现。但如今有非常多的饮食误区不停地困扰和误导人们的饮食。本章节旨在从不同治疗阶段,给予正确的饮食建议。

治疗前阶段,患者该了解哪些营养相关问题?

  • 肿瘤和患者营养有什么关系

肿瘤患者的营养代谢和普通人不同。因为肿瘤细胞是一种快速生长、增殖的细胞,这就意味着肿瘤细胞需要更多的营养和能量。所以就会出现肿瘤细胞和正常细胞抢夺体内的营养物质,导致体内正常细胞无法获得足够的营养,正常细胞功能减弱甚至导致正常细胞死亡,而肿瘤细胞获得足够的营养,不停增殖,侵害人体。因此恶性肿瘤患者经常出现营养不良的情况,主要表现为体重减轻、肌肉和脂肪减少、血浆蛋白降低,严重的会出现明显消瘦、机体功能减弱、免疫系统减弱等,不利于肿瘤的治疗和治疗后康复。

  • 肿瘤患者饮食基本建议

(1)保证食物种类丰富多样
人体所需的基本营养物质包括淀粉、蛋白质、维生素、无机盐等等。在日常饮食中应该注意合理搭配食物,保证食物的多样性,能够覆盖人体所需的基本营养物质。不宜单一、过渡饮食。如长期单一食用肉类而不搭配蔬菜等,容易导致缺乏维生素。因此,患者每日饮食应保证基本的荤素搭配,从而保证能够摄取到足够的人体所需的营养物质。
(2)多摄入蛋白质,少吃高脂肪食物
蛋白质是构成细胞的基本物质之一,尤其对于肿瘤患者而言,无论治疗期间还是康复期间,必须保证摄入足够的蛋白质,为细胞提供足够的营养,加快恢复。哪些食物含蛋白质呢?其实常见的鱼类、禽肉、豆类及蛋类都含有丰富的蛋白质。其中鱼肉含有丰富的多不饱和脂肪酸、维生素和矿物质。长链多不饱和脂肪酸能够帮助身体对抗炎症、增加高密度蛋白、调节血脂、防止动脉粥样硬化、辅助抗肿瘤等作用。此外,除了肉类,常见的豆类蛋白也属于优质蛋白质,如豆腐等,应适量选择。
(3)多食用新鲜蔬菜水果
蔬菜水果含有大量维生素及其他营养物质,还有助于消化。此外,蔬菜和水果有助于降低心血管疾病的风险。因此,根据《中国肿瘤患者膳食营养白皮书》推荐,每天食用500g以上的蔬菜,尤其是十字花科蔬菜,如白菜类、甘蓝类、芥菜类、萝卜类,以及蘑菇、香菇等菌类。同时,推荐每日食用300g以上的水果,如苹果、梨、猕猴桃、橙子、无花果等。
(4)少吃含精制糖的食品
肿瘤细胞的生长需要糖来提供能量。而精制糖更容易被人体消化,转化为葡萄糖被肿瘤细胞吸收利用。如果过量食用含精制糖的食品,不仅容易为肿瘤细胞生长能量,加速肿瘤细胞的增殖生长,也容易引起发胖、血糖升高、高血压、动脉硬化、糖尿病等问题。因此肿瘤患者应限制食用精制糖食品。
(5)少吃腌制、烟熏类食品
腌制、烟熏类食品常常会产生亚硝酸盐等致癌物质。长期食用会导致致癌物质在体内堆积,增加患癌风险。《中国居民膳食指南》指出,摄入过多烟熏食品可增加胃癌、食管癌、乳腺癌的发病风险。咸鱼、咸蛋、腌菜等食品在腌制过程中都可能产生二甲基亚硝酸盐,在体内转化为致癌物质二甲基亚硝酸胺。熏肉、熏鱼、熏豆腐干等含苯并芘致癌物。因此不建议患者食用这类食物。
(6)减少酒精摄入
饮酒容易增加患癌风险是一个老生常谈的事情。根据国家权威的流行病学数据统计,可以发现饮酒会增加口腔癌、咽癌、喉癌、食管癌、原发性肝癌以及结直肠癌、乳腺癌的风险。长期过量饮酒还会引起血脂代谢紊乱,增加心血管疾病的风险。因此,减少饮酒或者戒酒可以一定程度上预防癌症或者防止癌症复发。

治疗阶段,患者该了解哪些营养相关问题?

  • 治疗会对患者的营养造成什么影响呢?

大部分肿瘤患者在最开始入院时,营养状况都是良好的。但是随着治疗的开始,不同的治疗方式会对患者营养造成不同程度的影响。比如,进行某些手术前,需要长时间禁食,术后结束后难以进食,加上手术本身会导致身体对营养的需求增加,因为容易导致营养不良。而化疗会杀死大部分肿瘤细胞和小部分健康细胞,干扰细胞代谢,且化疗的不良反应(如恶心呕吐、食欲减退、腹泻等)都会影响患者进食,进而导致营养不良。此外,放疗可能对口腔、喉部造成损伤,导致吞咽困难、口干、疼痛等,影响患者进食,从而导致营养不良。

  • 肿瘤患者饮食方式该如何选择?

肿瘤患者可能会因为不同的手术,而导致饮食方式不同。比如,当胃肠道能够继续进行消化吸收功能时,优先选择经口进食的方法。但当不能够经口进食或者经口进食的营养无法满足身体需要,可以选择经鼻、胃、肠管饲的方法。当患者存在某些不适合通过胃肠直接消化的疾病时,如短肠综合症、消化道出血、放射性肠炎、肠梗阻等疾病,则选择肠外营养(如静脉输注营养液)。

  • 治疗期间,患者该如何饮食?

在治疗期间就营养问题及时咨询医生,医生会根据您的具体情况,提出个性化建议,有助于改善您整体营养状况。
比如:对于恶心呕吐的人,可以建议少食多餐,细嚼慢咽。饭前尽量不要喝水,饭后不立刻平躺,可以适当散步。对于腹泻的人,尽量少吃油腻食物,多吃低纤维食物。对于吞咽困难的人,可以多吃半流食、流食或者软的食物。

康复期阶段,患者该了解哪些营养相关问题? 

康复期患者包括治疗结束后一个月内或者更长的时间。由于治疗的副作用导致食欲不振或者出现消化道症状影响患者正常进食,很容易出现营养不良的情况。患者在出院时可以咨询医生,获得营养指导,回家后通过合理饮食来改善营养状况,增强机体免疫力,防止营养不良发生。长期坚持,可以提高患者生活质量,减少肿瘤复发、转移的风险,从而提高生存率。

  • 康复期肿瘤患者如何正确饮食?

康复期是肿瘤患者治疗结束后身体恢复的关键时期。该阶段患者营养状况良好,能够更顺利的康复,如果营养状况差,则可能导致一些并发症,如伤口感染、不愈合、体重下降等。
康复期肿瘤患者因为疾病本身、治疗副作用、情绪不佳等原因,导致食欲不振、营养消耗增加,因此患者很容易出现营养不良的情况。正确的饮食能够改善患者营养状况,有助于患者更好恢复。以下几点饮食建议能帮助患者更好管理自己的饮食。
1.饮食结构需要逐渐过渡调整
部分患者在经过治疗后无法立刻恢复正常的饮食,尤其是患有消化道肿瘤患者在治疗后,可能因为手术切除部分消化道器官,导致消化功能损伤,需要长时间回复。因此对于康复期食物的选择要更加慎重,从简单、清淡的饮食结构逐渐过渡恢复到正常的饮食结构。比如,对于放化疗治疗消化道肿瘤的患者,可以先从喝米汤、蔬菜汤等清淡的流食开始,两三天后可以更换成浓米汤、清淡肉汤、浓蔬果汤等流食。一到两周后可以再次更换为面条、粥等半流食食物。虽然不同患者的恢复情况不一样,但总体过渡原则是一样的。先从少量到多量,从稀到稠,种类单一到丰富。选择易消化、不刺激的食物。不可暴饮暴食。由于刚经过治疗,胃肠道无法接受一次性大量食物,因此刚开始恢复饮食时,建议少量多餐的方式(每隔2-3小时进食一次,每天6-8次)。
2.饮食要清淡、种类丰富
康复期患者建议清淡饮食,不宜吃过辣过酸的重口味食物,可能导致刺激伤口,不利于伤口愈合。此外,饮食种类应尽量丰富,覆盖人体所需要的最基本的营养物质,如淀粉、蛋白质、脂肪、维生素等。淀粉来源可以来自大米等谷类,蛋白质可以来自牛奶、蛋、鱼虾、肉类等,维生素则来自蔬菜、水果。少吃甜食、油炸食品、腊肉等加工类食品、腌肉、酸菜等含亚硝酸盐类的食物。

患者出现常见饮食问题,该如何处理?

(1)吞咽困难
①尽量选择软的食物,多搭配肉汤、蔬菜汤食用。②将食物做成泥状食物,便于食用
(2)食欲不振
①建议少量多餐的方式(每隔2-3小时进食一次,每天6-8次)。②增加食物品种、花样。③餐前适度活动或食用少许开胃食物(如酸梅汤、果汁、碳水化合物饮品等)
(3)便秘
①多喝水,每天大于2000ml。②多吃高纤维食物,如蔬菜、水果、谷类、坚果(如核桃、杏仁)、全麦面包等③多用植物油④可以多食用银耳汤、核桃黑芝麻糊、蜂蜜柚子茶、红薯粥等。
(4)恶心、呕吐
①补充水分及电解质,建议多喝温的盐水。②建议少量多餐的方式(每隔2-3小时进食一次,每天6-8次)③可以食用偏酸味、咸味的食物,避免太甜、太油腻的食物。
(5)贫血
根据《中国肿瘤患者膳食营养白皮书》推荐:①多食用动物血、畜禽肉类、大枣、核桃、枸杞、桂圆、红豆、黑芝麻、花生、小米、菠菜、油菜、豆类等食物,以保证铁、维生素B12、叶酸、蛋白质等的来源。②多食用有助于铁吸收的维生素C、有机酸、动物肉类等。③忌用或少用抑制铁吸收的浓茶、咖啡、钙制剂、锌制剂和高磷食品。

更多信息,您可以参考《肿瘤患者饮食营养指南》分册。

其他支持

当您被确诊患有癌症后,您及您周围人的生活将会发生改变。这些改变有些是很棘手的。这种情况是很正常的,您本人、您的家庭以及您的朋友需要更多的帮助来应对这一情况所带来的情绪困扰。
对治疗和治疗的副作用、住院时长和医疗费用的关心是很正常的。您可能还会顾虑能否照顾家庭、继续工作或日常活动等问题。
以下是您可以去寻求支持的资源:

  • 医生、护士,或者您医护团队中的其他成员都可以回答与治疗、工作或其他活动相关的问题。

  •  社工、心理医生等都能够在您想要倾诉感受或担忧时给予您帮助。通常,社工可以提出经济援助、资源、交通、家庭护理或情感上的支持。

  • 病友互助小组同样能够提供帮助。许多医院的肿瘤中心都有患者互助小组。在互助小组中,患者或其家庭成员与其他患者或其家庭成员见面,共同分享他们学到的关于应对肿瘤及治疗效果的经验。这些互助小组可以通过面对面交流、电话或者网络给予患者帮助。您可以和医疗团队成员谈论您感兴趣的互助小组。需要注意的是,每个个体的治疗方案和应对癌症的方式未必适合他人。您可以向您的医护人员咨询那些来自其他癌症患者的建议。

临床试验

近年来,随着肿瘤学研究的发展和人们对恶性肿瘤认识的不断进步,用于治疗恶性肿瘤的抗癌新药不断出现,为患者带来更多的治疗机会。对于目前市场上尚无有效治疗药物的的癌症患者来说,能参加抗癌新药临床试验无疑是新的希望。但在我国现阶段,遇到的情形恰恰相反,更有甚者存在“认识误区”,认为参与抗癌新药临床试验就是研究人员拿自己当“小白鼠”,对参加抗癌新药临床试验有抵触情绪,拒绝配合抗癌新药临床试验。为此,本章节准备了几个常见问题为患者答疑解惑。

什么是临床试验?

临床试验是针对患者的研究。在经过相当长时间的实验室研究和动物研究之后,临床试验是最后一步研究。目前临床上应用的大多治疗方案都是既往临床试验的结果。
对于癌症相关的临床试验主要为了找到新的办法,以能够

  • 治疗癌症

  • 发现和诊断癌症

  • 预防癌症

  • 处理癌症的症状或治疗副作用

本手册着重讲述癌症治疗方面的临床研究。这些研究的目的是为了找到新的癌症治疗方案或者优化目前已有的方案。这些临床试验会测试很多种新的治疗方案,例如:

  • 新药物或疫苗

  • 手术方式或放射治疗

  • 各种治疗方式的联合

一种新的治疗方案要想成为标准治疗方案,必须通过3~4个不同的临床试验阶段。早期的临床试验要确定治疗是否安全可行,之后的临床试验要评估其是否优于标准治疗。患者不需要参加所有阶段的临床试验。

参加抗癌新药临床试验可以获得哪些好处?

当常规治疗失败,参加临床试验可以让患者获得可能有效的治疗方法。如果接受的新治疗方案证明有效,那么患者就是首批获益群体,提前获得了未来才可能上市或者被批准的治疗药物。
(1)接受抗癌新药物治疗的患者有可能在某临床试验中获益,可以延长患者的生存期、减轻患者痛苦甚至使某种疾病得到治愈。
(2)在临床试验中,患者如果没有被分到临床新药试验组中,患者可能接受现有的标准疗法。而标准疗法可能和新疗法一样好,甚至比新疗法更具优势。
(3)抗肿瘤药物一般费用昂贵,大多数临床试验都是免费提供试验药物或治疗的。如果能减免费用,将会大大减低患者的经济负担。
(4)受试患者能够受到专业医疗团队的密切随访,使某一疾病的诊疗更规范化。

肿瘤患者参加临床试验能得到有效的治疗吗?

肿瘤患者参加临床试验能够接受到最先进和最标准的治疗方案。中国研究者参加的全球多中心临床研究,多是III期临床试验,在国外已经进行了临床安全性评估以及初步的临床疗效评估,并有一定的临床疗效,因此,是最先进的治疗方案。诚然,多数的III期临床试验是随机对照临床研究,而选择的对照组,目前已有证据的最有效的治疗方案,因此,即使是对照组,也能接受到最标准的治疗方案。

参加临床试验要花钱吗?

抗肿瘤药物和相应的检测花费巨大,参加临床试验,不仅临床试验用药全是免费的,而且相应的检测也是免费的,最大程度的减轻了患者经济负担,对于临床试验带来的不良反应可能产生的治疗花费,临床试验均有相应的保险金来进行承担。因此参加临床试验可以减轻患者经济负担。

参加临床试验安全吗?

我们要知道,在具体的临床试验时,抗癌新药都经过了专家们充分的论证,并由细胞学、药代动力学等一系列试验证明以保障用药的安全性。临床试验病房还要配备独立生命体征监护仪器、专用急救设施、标本储存设备及处理室等,更有多年从事临床研究及基础研究的高水平专业医疗团队,为患者提供全方位安全保障。
但作为药物,必然存在其副作用。临床试验的新药,可能存在已知或者不可预料的不良反应,给患者带来损害。因此,可能有一定的风险,在入组临床试验的知情同意中,研究医生,会详细的同您讲解可能的风险以及可能存在的未知风险。临床研究医生会密切的监测患者的任何不适,并及时的给予相应的干预。 

哪里可以找到临床试验?

如果您对参与临床试验感兴趣,你可以向您的医生咨询。目前在国内网络资源很丰富,很多微信公众号、APP平台、患友群等都有相应肿瘤患者临床试验招募信息,例如“良医汇患者指南”公众号及“良医汇”官网(电脑端)的患者招募专栏,您可以从中找到有用的信息。

更多信息可参考《抗癌新药临床试验指南》分册。

版权声明
版权归浙江省肿瘤医院与良医汇患者指南共同所有。欢迎个人转发分享,其他任何媒体、网站如需转载或引用本网版权所有内容,须获得授权,且在醒目位置处注明“转自:浙江省肿瘤医院公众号”。