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在选择重离子治疗肺癌后的343天……

2023年03月04日

来源：郑正有词话肺癌

编者推荐语：

本文来自郑医生管理的一个老病友：小叶子。她在肺癌发生进展后，积极开展自救，2022.1从广州跑到甘肃武威，接受了最前沿的重离子放疗，2022.3.5，小叶子向本公众号投稿了她的治疗体验《肺部肿瘤增大后，我奔赴甘肃，花30万体验了一次重离子放疗》。从那时起，公众号后台就时不时有粉丝问起小叶子的近况。

于是，在治疗1周年之际，郑医生重新跟小叶子约稿，希望她能站在一个亲历者的角度，给大家分享一下重离子治疗一年后的体会。

大家如果喜欢这篇文章，欢迎点赞并转发给需要的朋友，文末的赞赏金额也将全部转给小叶子本人。也欢迎您与我们分享您的故事，大家一起战胜疾病。

大家好，我是小叶子。

今年年初，我由于肺癌发生进展奔赴甘肃武威，花费30万接受了最前沿的重离子治疗。治疗结束后，我将自己的治疗体会投稿到郑医生邮箱，于是就有了现在广为流传的那篇文章（肺部肿瘤增大后，我奔赴甘肃，花30万体验了一次重离子放疗）。恰逢治疗接近一周年，看了看自己的检查结果，回顾这一年里丰富的心路历程，我知道，是时候进行第二次分享了。

甘肃武威大西北，我来了

我最早是2019年诊断的肺癌，选择化疗联合免疫治疗，并得到了两年的喘息时间。但从2021年底开始，开始出现严重的咳嗽，复查以后发现，肿瘤已经明显增大了，并且出现了多处的淋巴结肿大和胸膜转移。

于是，我上网找到了重离子治疗，在和很多亲历者联系后，心里有个声音告诉自己，重离子治疗就是来帮助我的。随后，我联系上了重离子治疗中心的张院长，用了不到两天的考虑时间，就决定去甘肃武威重离子治疗中心，并于2022.1.6启程。

为了彻底控制全身泛滥的肿瘤细胞，我同时接受了16次的重离子治疗和白蛋白紫杉醇联合帕博丽珠单抗（俗称K药）的免疫治疗，并在重离子治疗期满的第二天，也就是2022.1.29就办理出院。

出院前复查了一次CT，发现相比入院初复查的CT，病灶确实已经明显缩小了，肿瘤标志物Cyfra19-9也从治疗前的14.37降到2.73。

23天的总体治疗费用32w。

重离子带来的并发症

出院后，我迅速回到深圳家中，因为主治医师告诉我，重离子治疗后可能会出现放射性皮炎、放射性食管炎和放射性肺炎，必须严阵以待。

最开始是放射性食管炎，表现为吞咽痛，喝水都疼，到了后面我尝试用吸管喝水，发现这样没有那么痛，然后就用这种方式喝米汤，喝蛋白粉，喝了两天，发现好多了，就开始可以喝点稀粥，这个过程大概是一个月。

紧接着来临的是放射性皮炎。开始只是很小部分出现痒，但是后面皮损越来越多，在主管医生提醒后，我买了表皮生长因子外用，同时不再接触皮肤（放射性皮炎，千万别碰，更别去挠），就这样10天以后，皮炎也慢慢好了，现在皮肤就基本恢复正常。

相比放射性食管炎和放射性皮炎，放射性肺炎出现最晚，但处理起来最棘手。最早就是咳嗽，整夜整夜地咳。

2022.2.22复查CT一看，果然是放射性肺炎，整个肺都白了。于是，我赶紧联系中山大学附属第六医院廖洪映主任团队，在他们医院打了七天激素针，出院回来继续吃一个多月的激素药，同时也配合吃中药进行辅助，但情况一直都没有明显好转。

2022年2月出现放射性肺炎开始，所有的抗肿瘤治疗都被搁置了，因为免疫治疗可能加重放射性肺炎。这种情况一直持续到了5月。

真是怕什么来什么，不记得哪一天，突然感觉自己又出现了那种伴随吞咽的疼痛感，心里咯噔一声，莫不是放射性食管炎又来了？

果不其然，在广州检查后，通过胃镜查到食道有2.5cm的溃疡。

这下好了，放射性肺炎还没弄好，放射性食管炎又死灰复燃。

我赶紧联系了重离子治疗中心，反复思量后，决定还是重回甘肃武威，毕竟治疗因重离子导致的放射性肺炎和食管炎，没有人比他们更专业。

二赴武威重离子治疗中心

2022.5，再次来到重离子中心。结果一来就收到一个不好的消息，原来之前在做重离子治疗期间，有一枚肿大淋巴结因为太靠近胃部，没有接受局部的照射。这就更让人担心了，原来就没照上，现在连着几个月都没上治疗，肿瘤会不会在这段时间发生进展？稳妥起见，我们还是决定先做个PET/CT看看。

结果出来后，张院长和潘医生都说效果真的很不错，从下图来看，不仅肺癌体积缩小了，原来肿大的淋巴结消失了，而且肿瘤所在区域在PET/CT上的标准摄取最大值（SUVmax）也下降了，从最先的11~14的水平直降到3左右，说明这个区域的组织细胞代谢活性都大大下降，里面的肿瘤细胞可能都被杀死了。

一般而言，代谢越快的细胞，摄取越大。
肿瘤细胞生长旺盛，代谢很快，所以SUVmax也就比正常细胞高很多。

开心之余，还是有点担心，毕竟之前提到有一个淋巴结没有被重离子照射到。于是张院长打开片子，通过比较发现，那个淋巴结现在也已经明显消退，基本看不到了。也就是说，单从片子来看，现在已经看不到任何肿瘤残存的痕迹了，医生都感慨，在短短4个月里有这样的效果真的很难得。

后来我专门就这个淋巴结的退缩问题请教了张院长，因为重离子照射区病灶消失，我是可以理解的。但是，为什么没照到的地方也会这样？

张院长告诉我，这是重离子的远隔效应和旁效应，因为重离子直接破坏打碎肿瘤细胞的DNA，会激发机体的抗肿瘤免疫，通过这种方法，即便是没有照射到的部分病灶也可以得到不同程度的控制，而我这个淋巴结，就属于远隔效应比较明显的治疗反应。

此外，放射性肺炎也吸收了不少，剩下的绝大多数是组织的放射后改变，最后经过讨论，我们决定继续治疗。张院长给我重新设定了治疗方案，把原先高强度的的化疗停掉，免疫K药继续使用，同时加上免疫细胞CIK治疗。

听到终于可以不用再上化疗时，满心欢喜，想着这样的方案也更有利于食管炎的恢复。之前听说有些患者专门去日本接受免疫细胞治疗，没想到这种治疗在中国的大西北也有，这里的治疗方案和治疗理念都是紧跟前沿，瞬间觉得自己的选择是正确的。

方案确定下来后，我就在重离子中心休养身心，每天吃点药治疗食道炎，周六去找中医开中药，有空就去湖边走走，周末和病友到市区逛逛，偶尔去康复科做下康复，日子过得轻松惬意。

这次住院期间，我感觉重离子医院更像是一家疗养院，病人不用穿病号服，可以穿自己喜欢的衣服，大大减少了患者的心理压力。

这里也不像其它医院进来了就不让出去，医生护士常建议我们到湖边散散步，而且现在重离子医院加设了康复科，每天八点半，有人带领着做八段锦锻炼身体，每周六有中医过来给患者调理，有理疗中心、睡眠中心、冥想室和心理中心等等，治疗体验是非常好的。最重要的是，这些都对做重离子治疗患者免费，而家属或做其他治疗的患者去康复科做理疗也只收取几十元的费用，还可以用社保。

在5-6月期间，刚好遇上端午节。端午节放假前一天，院长、医生们和护士们亲自为每位患者带来了具有甘肃武威端午特色的油饼子卷糕、香包和应季水果，我当时就挺感动的，还特地拍了照片留念，毕竟离开那里恐怕就吃不到了。

我在重离子中心住了一个多月，食道炎也好了七八成，K药用了两次，免疫细胞用了一次后就回家了。

回到家后，这次的情况就好了许多，除了偶尔有一些咳嗽之外，基本没有太大的副作用出现。我日常的主要任务就是静养，后续治疗也在接着做，一直到现在差不多一年了，每个月的例行检查，肺部和各项指标一直都是正常。

一些治疗后的感悟

说一下我对重离子治疗的体会。在5月去重离子医院调理食道炎和放射性肺炎期间，认识了不少在那里做治疗的大哥大姐，通过跟他们聊天，了解了不少接受重离子治疗患者的后续情况，通过对比发现，我出现的副作用确实是里面比较严重的。其中，有位大叔肺上肿瘤10cm，做重离子后的副作用也只是皮炎和一点咳嗽，很多人几乎没有副作用出现，我觉得很羡慕。

但同时我也了解到，张院长团队这样设计也是为了我好，因为我还年轻，为了更好的效果，给的剂量也要大一些。另外，我的病变淋巴结靠近食管，肺上的肿瘤也大，胸膜也有结节，所以副作用也大。

张院长告诉我，因为肿瘤范围比较大，治疗范围包括双侧锁骨上、纵隔 (2、3、4、5、7区)、同侧肺门淋巴结引流区和左肺肿瘤，重离子照射体积达736.64cm3，这么大范围也只有重离子才能做下来的，另外因为上纵隔和颈部淋巴结很靠近皮肤，所以我的皮炎才会更重些，而一般其它肺癌的重离子治疗并没有皮肤反应。见下图:

其实在9月的CT中，放射性肺炎已经基本吸收了，但这一年来我一直都有不间断的咳嗽，这一点比较影响生活。不过有此效果我已经很感恩了，医生说等组织改变后，咳嗽就会慢慢消失。而且我没有做肺部切除手术，肺功能也会慢慢恢复。

我眼中的重离子治疗

重离子治疗目前还属于比较前沿的治疗手段，国内可以开展的地方不多，但因为很多人没接触过，所以没什么了解，我自己的感觉还是很不错的。

但我也知道，自己之所以效果好，并不单纯是重离子治疗在发挥作用，全身的系统治疗也同样重要。我在一个重离子治疗病友交流群里听一个大姐说重离子治疗不好，后来了解到她刚开始治疗的时候效果其实是很好的，但后面因为没办法耐受化疗而中断了，结果4个月后，肿瘤就在身体的其他部位长起来。

也许有人会说，重离子也只是放疗而已。是的，它确实是放疗的一种，但就好比“车子”，同样是车子，有几万的，也有几百万的，其性能根本就不可同日而语。而据我所知，只有重离子才能打断肿瘤细胞DNA的双链，其它的放疗都只能打断肿瘤细胞的单链，还有可能再长回来。

此外，重离子的副作用的确比其他放疗要小得多。曾经有医生告诉我，我们的身体最多只能承受两次放疗，而做第二次是比较危险的，所以，第一次的选择非常重要。

或许会有读者认为，我这是不是在给重离子打广告？这完全不是的，如果真是打广告，我就不会把所有的副作用都如实告知了。

做重离子的价格比较高，而我的初心，是把自己接受前沿治疗的过程、看到和听到的东西客观地分享给大家，让大家知道重离子给我的身体带来的改变。

同时，我也看到科研人员为了癌症患者研发重离子的不易。50年的研发，需要多少科研人员付出多少心血，才能换来今天的顶尖设备。全世界只有四个国家才有这样的设备，我为自己的祖国感到无比自豪......

地域的原因

重离子医院还有一个地域与气候的原因，冬天外面很冷，气候比较干燥，对于我们南方人来说有些不适应。同时，地缘问题也导致很多患者和医生都不相信西北地区竟然有这么好的治疗手段。

我认识的一位宁波大姐，刚开始只是肺部有肿瘤，知道我做了重离子治疗后效果好，就问她的主治医生可否去重离子医院治疗。她的医生让她不要受骗了，说西北地区这么偏的地方哪会有好的治疗？（这可以理解，大家都认为好的治疗应该在一线城市）

直到三四个月后她耐药了，出现腹膜和肾转移，医生才支持她去做重离子治疗。之前只需20万+的，现在却起码花费三四十万。

所以说，选择支持自己的医疗团队非常重要。我很幸运，遇到的医疗团队都是最优秀的，在技术和医德上都是杠杠的，无论是广州的廖洪映教授团队，还是甘肃武威重离子医生团队，都是从患者的角度出发，为患者提供最好的治疗方案，他们都是上天派来帮助我的天使。

也曾听病友大哥说，他认识的一个患者来到重离子医院咨询，由于地缘的偏见，本来在武威重离子医院只需花费20多万的治疗费用，最后选择去日本做治疗，用了80多万......

不过，最近也有做重离子的患者给我反馈说重离子医院现已小有名气，去的人越来越多，特别是来自深圳、广州和新疆的患者。

心理建设同样重要

一路走来，除了选对治疗方式之外，心态也发挥了很大的作用。

很多癌症病人在知道自己患癌后，都会出现恐惧、焦虑、抑郁等负面情绪。疾病往往是一记警钟。所以，在做了重离子或其他治疗后，除了后续治疗要跟上外，我们心理上的课题也需要处理：穿越对死亡的恐惧、保持情绪的平稳和良好的心态，都是后续疗养身体的重点。

在这方面，我有一个小窍门，就是多把注意力放在健康上。因为健康是一种正面的状态，我们可以说自己不够健康，也可以通过努力让自己越来越健康，而不是去过分的关注疾病本身，因为过分关注就会导致体内的负能量集聚，不利于身体康复。当我们开始关注健康，开始通过自己的努力改善自己的健康状态时，我们的内心就是充满力量的。

虽然所有的治疗都是为了更好地治疗我们的疾病，但是要想效果好，单靠药是不够的，我们还要积极的改变身体的内部环境，不断清理心中的负面想法和情绪，同时相信自己的身体具有强大的自愈能力，放松心态，从而促进身体复原。而且，我们的身体并不是战场，没有必要非要和疾病拼个胜负，我也经常和疾病沟通，身体也藉此指引我走向一条更好的路，我是通过疾病，完全改变了过去的心态和想法，不在那么执着追求外在的一切。

以上这些改变，让我在面对各种治疗困境时，变得越来越坦然。曾经有位医生对我说：“你的情况挺严重，是不可能治愈的。”我一脸平静地看着他，我理解医生的职责，他们会根据数据说话，但这并不代表我认同他的看法。因为，我心里始终有个声音在告诉自己：“身体是我的，我说能治愈就能治愈！”

写在最后

现在是我这三年多治疗以来效果最好的时期，我会好好珍惜这来之不易的生活。感恩自己所遇到的一切！

另外要提醒一下患者朋友们，不能生搬硬套我的治疗方案。我的治疗方案目前对我来说是有效果的，但这可能只适合我，不一定适合其他人。每位患者朋友还是要听从自己的医生所开出的治疗方案，相信他会让大家得到康复。

最后，祝福所有的病友都能找到最适合自己的治疗方法，拥有最好的治疗效果！愿大家幸福安康！

一个人只有到生病以后，才能真切地体会到，身体健康真的比什么都宝贵！

2023年03月05日

欧阳波

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2023年03月05日

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路漫漫其修远兮，吾将上下而求索

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朱潇雨

中国中医科学院广安门医院 | 肿瘤科

好好学习天天向上吧