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愈见5限可能：即将走进对抗癌症的第7年，他依然微笑面对明天

2023年12月11日

整理：肿瘤资讯

来源：肿瘤资讯

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为了分享、传递科学抗癌经验；推进肺癌患者全程管理及随访、提升患者信心和生存获益；增进良好医患关系，本期《愈见5限可能ALK阳性长生存患者故事播客集》特别邀请到首都医科大学附属北京胸科医院刘喆教授进行访谈，并采访到一位长生存患者分享他的心得与体会。

· 本期讲述者 ·

刘喆教授
· 博士，主任医师，硕士研究生导师

· 首都医科大学附属北京胸科医院肿瘤一科主任

· 北京肿瘤学会临床研究专委会副主任委员

· 北京肿瘤学会肺癌专委会副主任委员

· 北京癌症防治学会免疫不良事件管理专委会候任主任委员

点击收听本期播客

愈见5限可能：即将走进对抗癌症的第7年，他依然微笑面对明天

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医生视角

不幸中的十万幸

我每天的工作就是面对全国赶来的患者，其中有些人是随访多年的老患友，也有些人是第一次看到的新面孔——但是对于他们而言，可能已经不是第一次就诊了，之前也许已经跑遍了家乡的医院，最后才慕名来到北京胸科医院。

这位患者就是从山东慕名而来的。他当时还只有40多岁，个子不高，看着很焦急，但是又想努力尽量平和地表达，从他的口中，以及他手上大大小小的报告，我逐渐拼凑起他的病历形象。

左肺原发肿瘤，右肺寡转移，肺穿刺活检结果是腺癌。

从他和他家属的口中，我能感受到第一次面对癌症的那份恐惧和不安。他们讲话时会有激烈的肢体语言，我尝试让他们平和，开始理清诊疗的思路。当时是2016年，我们已经对EGFR基因突变的肺癌有了很多了解，它在东亚人群，特别是中国人群中发生率高，多见于不吸烟的患者。恰好这名患者也不吸烟，考虑他的病情，以及可能存在的潜在的对侧肺转移灶，我们考虑他可能并不适合手术，药物治疗是比较好的选择，我就建议他也做一个基因检测。

如果是EGFR突变，那么当时的一代EGFR-TKI都可以选择，如果是还比较“新鲜”的ALK融合基因突变，也可以选择已经上市的克唑替尼。

不幸中的万幸，他是ALK阳性。

不幸中的十万幸，当时上海肺科医院周彩存教授正在牵头开展一项针对中国和东亚人群的临床研究，探索二代ALK-TKI阿来替尼对比克唑替尼治疗未经治疗的晚期ALK阳性的非小细胞肺癌患者——也就是后来我们都很熟的ALESIA研究，他的条件恰巧符合，而且幸运的被随机化分到了阿来替尼治疗组。

2017年1月，他正式开始使用阿来替尼。

刚开始治疗一个月的时候，我们的CT复查结果就显示有效，三个月时，他的右侧肺内的寡转移病灶就已经消失了，后来随着他的随访次数增多，我们也逐渐看到片子中的左肺原发病灶逐渐缩小，3cm，2cm，1cm，最后一直保持在1cm持续了6年余。

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当时我对阿来替尼也有一些了解，阿来替尼在关键III期研究ALEX中取得了34.8个月的中位PFS，这是超过当时所有靶向药的疗效表现，即使当时EGFR-TKI已经可以为患者带来十几个月的PFS获益，但是阿来替尼可以达到30个月以上，这是药物治疗肺癌非常惊人的进步。

而且阿来替尼也并没有随着疗效增强带来更多不良反应，包括这个患者在内，我们一直在注意阿来替尼的安全表现，但根据观察，整体不良反应都较为温和。

后来患者一边吃着药，一边就回去上班了，不良反应只有轻度的皮疹和腹泻，对于生活基本没什么影响，后续随着治疗时间延长也都慢慢消失了。我们当时很关心血液学毒性和心脏毒性，每次都特别叮嘱他要做相关检查，但是结果也都没有观察到什么问题，血生化、血常规、心电图等检查的结果都是正常的。

说实话，看到他如今这样的疗效，我们医务工作者内心也非常欣慰。到了2024年1月，他就要治疗满7年了，而且一直都保持很好的生活质量，不会耽误工作，不会影响生活，我们最希望看到的就是这样的治疗结局。

实际上，在2022年下半年的时候，我们当时召开了一次多学科会诊，考虑要不要将他的原发灶切除。原发灶虽然缩小到了1cm左右，但是也一直没有消失，而且2022年底CT上看，该病变似乎有一点略增大。当时我们心里也有点打鼓：毕竟已经用药5年多了，万一出现耐药呢？二代ALK-TKI的耐药形式是很多及复杂的。

当时我们考虑，手术后根据病理结果，可以更好地决断下一步的治疗策略。后来，因为要做进一步全面分期检查如PET等各种原因，手术拖到了今年年中，恰好在3月的时候新版医保目录启用，第三代ALK-TKI也进入了医保，当时我们就考虑，如果患者真的出现了耐药，那么也可以使用医保内的三代ALK-TKI。

充分沟通过后，2023年5月我们给患者进行了手术。

手术取得了圆满成功，长期的阿来替尼治疗并没有对手术造成什么影响，术中也没有出现难以处理的粘连或并发症，主刀的周世杰教授最大限度保护了患者的肺功能，从术后病理看来，切缘阴性，是根治性切除。

目前患者恢复得也很好，仍然在使用阿来替尼，肺功能已经逐渐恢复到术前状态，他的心情也很好，每次来复诊都带着微笑。

治疗时间轴

在我看来，阿来替尼作为二代ALK-TKI的代表，对比一代TKI有很好的疗效提升，同时兼顾了疗效和安全性的平衡，从临床经验看来，患者普遍耐受良好。在长期治疗后，可以考虑结合手术或放疗等局部治疗手段，给患者更好的获益。这例患者的组织样本中我们还是发现了肿瘤细胞，虽然检测结果仍然是ALK融合突变，没有出现新的突变形式或共突变基因，但是对于其他情况更复杂的患者，或许手术对于后续的治疗可以起到更重要的指导意义。

ALK突变的发生几率并不高，患者总量不大，对于不同患者的治疗选择，我们当然需要结合循证医学证据和临床经验去考虑，给与患者最佳的全程，这也是未来在该领域的探索中需要解决的问题。

当今时代，随着医学的发展，以及越来越多高新科技应用于医学领域，例如人工智能，我们目前对于晚期肺癌的治疗手段已经有了很大的提升，和30年前相比完全不同了。对于驱动基因阳性患者如ALK突变，我们可以选择靶向药物，对于驱动基因阴性患者，也可以使用免疫治疗药物。所以我认为患者和家属都应该更好地树立信心，我们会通过多学科讨论的形式找到最好的治疗方法，保障患者的最大化获益。

患者讲述

积极的心态是对抗癌症的良药

我当初会发现肺癌是因为单位体检，体检完回来还没几天，医院就打电话说让我去复查了，说发现我肺上有一个占位。我当时真的不懂什么叫占位，但我知道是肺上长东西了，不过具体长了什么我也不清楚，大脑里一片空白，也没心思上班了，当天就打电话联系家里人去医院了。

到了医院，我们当地的医生说也不能确定，他说考虑到我的年龄（注：45岁），具体是什么东西得进一步检查才能确认，让我们去市里的大医院再做检查。

我们也不敢耽误，第二天马上就启程去了市里医院，做了加强CT。当时医生拿到结果说让我出去一下，他要单独和陪我就诊的哥哥说——我那个时候就感觉坏了！但是我也只能听医生的，就一个人在走廊上干着急，满脑子胡思乱想。

后来我两个哥哥从诊室出来，从他们的表情我就知道事情没往好的方向发展。但是他们两个人也什么都没有给我说，就只是让我赶快回去把工作交接一下，收拾收拾东西准备去办住院。

既然要住院，我还是打听了一下，经过别人的介绍，最后辗转去了首都医科大学附属北京胸科医院，别人说这里治肺病非常专业。

顺利入住北京胸科医院刘喆主任的科室，我每天的日程就是反复做检查，做各种检查，从一个科室到另一个科室，拍片子，抽血，做穿刺，基因检测，做PET-CT。这些结果他们都没告诉我，一直是我哥哥在替我接收这些消息。

所以我的基因检测结果是ALK突变这事，医生也是先告诉了我大哥，大致意思就是说，按照我的情况，可以吃靶向药。

但是我大哥的观念不一样，在他心里，既然长了东西，就得把长的东西开刀切掉，吃药只是保守治疗，万一后面又继续长了怎么办？他其实也是担心我，担心病情又进展了，别因为吃药给耽搁了治疗。

不过医生也说，我肺上的东西其实不止左边有，另一边也有转移，而且好像不是只转移了一个，还是播散了很多小小的看不见的病灶，所以没办法做手术，只能吃药。

我哥哥没有帮我拿主意，当时刘喆主任就让我进诊室，他先问我，知不知道自己是什么病，我说我大概猜得到，是肺上长了不好的东西，有毛病了。刘喆主任也给了我肯定的答案，但他接下来又说，我的基因检测结果是ALK突变，这代表我可以吃靶向药，他问我愿不愿意吃。

刘喆主任说我是不幸中的万幸，说现在可以入组临床研究，吃靶向药，这个药很有希望。他说如果我决定不了，那就赶快和家里人商量一下。我当时也不懂靶向药是什么，但是我都特地跑北京来看医生了，我也犯不上再疑虑什么了，我就说行，你们怎么说我就怎么办。后来我们就签了知情同意书，开始用靶向药，也就是阿来替尼。

2017年1月20日，那是我吃阿来替尼的第一天，我记得非常清楚，吃药前我已经瘦到120斤左右了，得病前我可有140多斤呢。

开始吃药以后，虽然是临床试验，但是我也没感觉到什么副作用，该吃吃，该喝喝。出院回家以后，该做家务做家务，偶尔还出去锻炼锻炼。我当时印象特别深的是，用药还不到半年，我就长了快10斤了，体格感觉也逐渐壮起来了，每天早睡早起，做做运动，身体感觉越来越好了。

后来就一直吃啊吃，反正也没什么坏的感觉，就觉得一天比一天好了。好几年就这么过来了，一直好好吃药，直到去年年底的时候，刘喆主任告诉我说，我这个情况现在是右边的转移癌都没了，但是左边还有一个原发肿瘤，他要给我切了。他说这个病灶在这就像一个定时炸弹，虽然现在看起来没什么事，但是不知道哪天就会出问题，搞不好就复发了。

我最开始其实也下不了决心，因为我觉得这么多年都这么过来了，其实也没什么事吧？但是医生说得肯定有医生的道理，我就这么拖啊拖啊，终于拖到今年年后，最后想通了，确定了，做手术！

手术也是在北京胸科医院做的，当时整个手术也都很顺利，术后其实也没什么感觉，一切都正常，指标也都好，我出院以后就还是继续吃药。现在我还会推荐其他患友去北京胸科医院就诊，也有其他人和我一样吃药，也都过得很好。

我感觉要对付癌症，得自己有好的心态，要和医生配合。自从吃上靶向药以后，我就越来越有信心了，身体也感觉一天比一天好，最开始那些胡思乱想也就都不再去想了。我觉得有的患友天天愁眉苦脸，闷闷不乐，那可能对疾病康复也不好。所以我希望大家也都可以有个好心态，实在不行，那就把自己的日程安排满，每天该干什么干什么，别给自己留胡思乱想的时间，累了就睡，饿了就吃，考虑那么多干嘛？

最后，我要在这里感谢刘喆主任、徐丽艳主任、吴洪波医生，也要感谢所有帮助过我的北京胸科医院肿瘤一科医生护士，还要感谢靶向药阿来替尼，是你们共同给了我第二次重生。

当然，最要感谢的还是我的爱人，抗癌接近7年，这一路走来她对我不离不弃，一直默默照顾我，这些我全都看在眼里记在心里，我也想对她说一声：谢谢你，你辛苦了！

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