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【名家专访】李健：胃肠间质瘤研究的发展，我们中青年医生责无旁贷

2022年10月12日

作者：格林、张大龙

来源：南方人物周刊公众号

李健及其同代的医生正处在人生和职业的壮年节点，如今已是行业内中流砥柱。他们见证了国内胃肠间质瘤诊疗的兴起与发展，也面临着手握接力棒的压力，希望和焦虑交替出现，只能踏实落地，但求日进一寸。

周一早上八点，北京大学肿瘤医院门诊楼黑压压挤满了人，几无落脚处。一楼的三部电梯前排着长队，我们随人流来到六楼，终于在一个拥挤的小房间见到了李健医生。这位消化肿瘤内科副主任、博士生导师，穿一身白大褂坐在折叠椅上，房间里唯一一张白色桌子堆满着早餐，接下来的访谈途中不时有人进出取东西，微波炉发出加热食物的滋滋声。但李健医生仍然语速极快，聊起专业主攻方向的结直肠癌和胃肠间质瘤时逻辑清晰，像有一股定力。

往前看，李健自博士毕业成为医生已经将近20年；往后看，离退休也差不多20年。李健及其同代的医生正处在人生和职业的壮年节点，如今已是行业内中流砥柱。他们见证了国内胃肠间质瘤诊疗的兴起与发展，也面临着手握接力棒的压力，希望和焦虑交替出现，只能踏实落地，但求日进一寸。

“我是和胃肠间质瘤的研究一起成长起来的”

1998年，李健本科毕业，跟随北京大学肿瘤医院沈琳教授，正式成为一名消化肿瘤内科医生。从医这条被寄予了父母期望的人生道路从此变得更明确起来——李健发现可以用自己所学的知识，真正帮助他人。

“当时大家特别不愿意去肿瘤内科，没意思，因为治疗手段有限，就那么两三个化疗药能用，大部分患者的治疗效果都不太理想。”李健回忆。

沮丧感在刚毕业的时候最明显。科室的病房里大部分是“没有未来”的晚期肿瘤患者，“好多病人住俩月人就没了，时间都不长。你就看着，也没什么办法。”当患者终因肿瘤无法控制面临死亡时，医生的无力感和挫败感让李健很久都走不出来。

当时的胃肠间质瘤（GIST）领域亦是如此。因为早期常常无特异性症状，偶然被发现，有相当一部分患者确诊时已是晚期。世纪之交，手术切除一度是治疗GIST的唯一方法，但只有不到一半的原发性GIST可通过手术治愈，更多病人在手术后复发、去世，短则只能生存数月。

李健是国内较早接触胃肠间质瘤的医生之一，真正和胃肠道间质瘤打交道是2004年北大医学部博士毕业后。短短几年时间，局面变了。2003年，靶向药伊马替尼进入中国，让李健的专业方向之一胃肠间质瘤的治疗迈上新台阶：晚期患者平均生存期提高了3倍，10年生存率达到了20%^[^1]。

回过头看，李健庆幸自己赶上了“幸运的时代”和“幸运的学科”，但那时无论在国内，胃肠间质瘤都是一个早已存在却又极度缺乏认知的“新”疾病。它是消化道肿瘤的一种，在国际上属于罕见疾病，国内每年约有2万-3万名新诊断患者。患者难以查到全面资料来了解自身疾病状况，求医问药总是充满坎坷。对于医生来说亦是如此，当时国内胃肠道间质瘤的诊疗研究只能依靠同行间的经验分享，势单力薄。

和大多数医生一样，李健对这个少见肿瘤的认知，除了一点初步的理论知识和国外有限的用药数据，临床经验基本为零。好多事情没有答案，意味着鲜少经验可借鉴，意味着尝试和未知，也意味着有很多探索的空间。

当时，李健利用已有的一丁点伊马替尼用药疗效与安全性数据指导病人用药，同时跟踪患者反馈，收集患者用药后感受、常见的不良反应等，一来二去，和患者们形成了良性的互动。

“我是和胃肠间质瘤这个疾病的研究一起成长起来的，很多医学知识是患者反馈给我的，很多临床经验也都是患者给予我的。”李健曾在多个场合感谢患者对自己的信任，曾有一位患者把治疗后涉及个人隐私的不良反应详细告知他，同行们从未见过甚至听说过如此的不良反应，检索遍数据库也从未见过类似报道。

从2005年开始，李健的胃肠间质瘤患者像滚雪球般越来越多，最早的这批患者中，有人通过服用靶向药带瘤生存了近20年。时至今日，李健依然和他们保持着联系。这些信任、期待以及机遇也慢慢形成了某种责任感，让李健试图做出改变。

医患沟通“急不得”

北京大学肿瘤医院的空间有限，疫情前，李健每周出两次专家门诊和一次特需门诊。随着疫情防控要求变严，诊室不够用了，李健每周的线下专家门诊减少一次。

“好多病人说挂号很难，我都能理解，因为每次就放出这么多号，一周也就看六十来个病人。”李健体恤患者，常常根据患者的病情状况、自己所能提供的帮助临时给病人加号。

他见过每月从深圳到北京求医问药的病人，也见过因为慌张着急而情绪失控的病人。李健曾被拉进几个QQ群里，患者求助和询问的消息常常铺满屏，有时候李健根本看不过来。

病人着急，医生急不得，他时常想到沈琳教授跟病人沟通时的耐心和温和，提醒自己不要那么慌张，耐心沟通才能获得更多有价值的信息。偶尔着急了，朝病人嚷嚷两句，事后心里总是过意不去。他有些怀念十多年前自己还是个主治医生那会儿，病人不多，工作不像现在忙得像“打仗”，每接诊一位患者，沈琳教授总会向手下的低年资医生们分析如何问清病史、如何理顺逻辑。

“很多时候病人和家属的心理压力是很大的，还有的患者去哪儿都治得稀里糊涂，也没人给他解释清楚到底是怎么回事。”李健说，如果能坐下来细细沟通，说一说这个病是怎么回事、准备怎么治，解答对方的疑问，对病人心理上的安慰其实挺大。七八个小时不间断的门诊过后，虽然身体很累，但这种在绝望中看到希望的幸福感，无论对患者还是医生，都弥足珍贵。

“我每天都很焦虑”

与早年那种巨大的无能为力感相比，医学的进步、新药的问世，让李健这样的肿瘤内科医生有了更多的选择和可能性。他们和擅长手术切除肿瘤的外科医生配合，深入研究药物的使用和排兵布阵，为胃肠间质瘤患者在整体治疗中找到合适的方向。

“焦虑”是李健的常态。出门诊、维持病房正常运行、临床研究、学生带教……各种工作交织在一起，“天天为这些事焦虑”。

刚工作时，李健一点都不焦虑，因为只有那几种药，跑去图书馆查文献资料，都是一年前的。“现在知识爆棚，各种各样新的治疗手段、临床研究层出不穷，怎么学得过来？”但不学跟不上，年长的沈琳教授每天都在拼命学习，努力程度让后辈们感叹。

回头看这一路，种种努力的结果已经比当年好太多——有患者在创伤巨大的手术后慢慢康复；有人在确诊后结婚生子，人生并没有被肿瘤彻底绑架；晚期复发转移患者，也有大量的病人可以长期生存。但李健说，即便是在胃肠间质瘤这个取得巨大进步的领域，患者依然存在很多未被满足的需求。

靶向药时代的终极困境是耐药，胃肠间质瘤也不例外。同一肿瘤病灶内可能同时存在具有不同基因突变的肿瘤细胞，这意味着，一种或几种靶向药物并不能消灭所有肿瘤细胞。当药物开始疗效式微，那种力不从心的感觉还是会逼近。

两难的局面常有。一些晚期胃肠间质瘤患者已经对靶向药产生了耐药性，需要换药，靶向药瑞派替尼效果不错、安全性更好，但需要自费，价格昂贵。李健说，有时候沟通并不在于一定要说什么，患者的眼神和面部表情，随时都会“出卖”他，“看到对方很为难，你就知道治疗费用给他造成了很大压力”。他不得不小心翼翼地和病人谈话，“一方面我告诉你需要用这个药，一方面我不希望给他们带来道德上的压力。”

“和肺癌相比，胃肠间质瘤领域的靶向药还是太少了，国内获批的只有5种。治疗手段和药物机制单一，只有手术和靶向治疗，免疫治疗目前效果不佳，这是最大的遗憾。”李健感叹。

“历史使命交给了我们这拨人”

焦虑推着李健往前走。

无新药可用的内科医生，就像战场上赤手空拳的战士。门诊能帮助到的患者是有限的，对于承担着新药临床研究的李健来说，如果能证明一种新的药物能够给病人带来好处，然后把药物做上市让更多患者受益，这种成就感就更加让人兴奋。在李健负责的临床项目中，至今已有六七种消化道肿瘤药物上市。他自谦，从医生涯中能迅速回忆起来的高光时刻不多，但“每次回顾自己做了点什么，这些事情都让我挺骄傲的”。

临床研究占据李健日常工作一半以上的时间，他发现时间不够用的紧迫感愈发凸显，“一个高质量的临床研究需要好几年才能完成，这么一想，留给你的时间不多了”。

2011年，李健得到机会前往雅典，参加一场全球性的胃肠间质瘤学术会议。那是他第一次参加如此高级别的学术会议，给李健留下深刻印象的除了会议的专业和高效，还有差距——同为亚洲国家，日本和韩国在全球胃肠间质瘤领域的话语权、参与度以及被认可度都比中国要高。“我们虽然有这么多病例，但在学术地位上还有不少路要去追赶。亚洲几个最具影响力的医生，一个是韩国的，一是日本的。”

距离那场全球性学术会议已经过去了11年，李健觉得，情况并没有多大改观——我国胃肠间质瘤研究的话语权在亚洲、在全球都没有明显变化。

“想要获得国际认可，高质量的临床研究是敲门砖。”而现实是，作为罕见肿瘤的胃肠间质瘤，在国内关注度较低、获得国家政策支持力度也相对较小。医生申报国家自然科学基金，因为胃肠间质瘤太小众，有些评委也不了解这个疾病。

每月的最后几天，李健都要翻译胃肠间质瘤PubMed文献月评并进行解读（注：PubMed是国际上提供生物医学论文搜索和摘要的数据库）。这是一项持续了近6年的工作，2016年12月开始梳理翻译时，他对一位好朋友说：“我准备做一个GIST路上的苦行僧。”

此后一年中，他翻译了248篇文献，写作12篇月评。如今，文献月评坚持做到了70期，越来越多的医生和研究者加入了队伍。李健希望月评能让更多医生了解胃肠间质瘤，从更高的视角去把握胃肠间质瘤全球科研的现状和方向，为后续相关科研提供更准确的思路。

焦虑源于压力，更源于使命感。“我们这批和胃肠间质瘤研究共同成长起来的中青年医生，赶上了一个好时代，也意味着历史使命交给了我们这拨人。”李健曾对一个年龄相仿的胃肠间质瘤医生说，我们掌握着国内大部分的胃肠间质瘤患者资源，如果等退休的时候一看，几十年过去了疾病研究没什么进步，咱们推卸不了这责任。“我不想辜负这种期望。”

参考文献

[1] Demetri GD, von Mehren M, Blanke CD, et al. Efficacy and safety of imatinib mesylate in advanced gastrointestinal stromal tumors[J].N Engl J Med, 2002, 47(7):472–480.

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2022年10月12日

闲情逸致

郑州大学第一附属医院 | 肿瘤内科

当患者终因肿瘤无法控制面临死亡时，医生的无力感和挫败感很无奈