一年一度的肺癌领域学术盛会——国际肺癌研究协会（IASLC）世界肺癌大会（WCLC）已于近日在狮城新加坡顺利落下帷幕。本次大会吸引了全球6000多名专业人士参会，300多名全球演讲嘉宾出席会议。今天，小编带您一起学习下和胸部肿瘤患者进行精确沟通的技巧及改进方法。
研究一：从患者视角评估肺癌管理中患者友好型资源的可用性和需求1
汇报人：美国德克萨斯大学MD安德森癌症中心 E.K. Singhi
背景
任何人，尤其是患者，访问基于开放获取出版物和在线平台的肿瘤学相关专业信息的需求都在日益增长。简单易懂的重要肿瘤学临床试验总结可能是患者了解其疾病和治疗选择的宝贵资源。
方法
为了更好地理解患者的需求和观点，研究者调查了非小细胞肺癌（NSCLC）患者，以评估其对简单易懂资源的需求和获取能力。我们还向患者提供了一份简单易懂的肿瘤学临床研究知识总结，并要求患者对此进行反馈。
结果
纳入分析的58例患者中，女性居多（90%），中位年龄为62岁。所有患者均被诊断为NSCLC，大多数为IV期（76%）。大多数受访者居住在美国（88%），且为白种人（88%）。患者所报告的最高教育水平是硕士（31%）。NSCLC诊断时，95%的患者和67%的照护者或家庭成员在网上曾寻求过有关其疾病和治疗的信息。41%的患者对他们在网上检索到的信息评价为“难以理解”，40%评价为中性。大多数患者（76%）报告，他们的肿瘤科医师未向他们提供便于患者理解和实践的资源，包括关于其疾病的重要信息，其中93%的患者更愿意从他们的医师那里获得此类资源。55%的患者报告其肿瘤科医师未解释其治疗计划背后的数据支撑，其中85%的患者希望肿瘤科医师以他们能够理解的方式提供这些信息。以奥希替尼辅助治疗ADAURA研究为例，研究者要求患者对该研究的简要总结进行反馈和报告，97%的患者认为研究总结的形式有助于其理解相关数据。具体来说，91%的患者认为该总结可以帮助其更好地理解治疗目标，86%的患者认为其可以更好地回忆治疗相关不良反应，95%的患者可以理解并支持该治疗方案推荐给特定患者。
结论
大多数肺癌患者缺乏患者友好型资源。大多数患者、照护者和家庭成员在肿瘤诊断时会利用在线资源了解更多关于其疾病和治疗的信息，并希望肿瘤科医师以对患者友好的方式解释其推荐治疗计划的研究和数据。如本研究中患者的积极反馈所示，用通俗易懂的语言总结重要肿瘤学临床试验可以有效满足这一需求。需要更大规模的前瞻性研究来验证本研究结论。
研究二：改进肺癌临床试验中知情同意书的系统性方法2
汇报人：美国LUNGevity基金会 B. King-Kallimanis
背景
知情同意书（ICF）中有许多可以帮助潜在受试者做出知情选择的信息。然而，随着试验复杂性的增加，ICF的内容量也随之增加。本文研究者曾在2022年WCLC大会上提交的肺癌ICF相关综述评价，发现这些ICF往往不符合关于可阅读性和可理解性的相关法规要求。在上述工作的基础上，本文研究者进一步从系统视角探讨了创建以患者为中心的ICF附录并总结关键信息的障碍。
方法
本研究分三个阶段收集了主要利益相关者的反馈，以了解创建附录的障碍和促进因素。本研究收集反馈的三个阶段如下：1. 生产厂家相关圆桌会议；向8家公司介绍本研究的前期工作，然后讨论创建附录的潜在障碍。2. 研究利益相关者的一对一访谈；对包括伦理委员会主席、法律/法规顾问、监管机构、生物伦理学家、研究护士和主要研究者在内的利益相关者进行15次访谈。每次访谈都探讨了利益相关者在创建或使用ICF、信息决策和改进ICF中的作用。3. 患者/照护者在线调查；对肺癌患者和照护者开放，参与者被要求阅读有关ICF的13项监管要求，对其中最重要的6项进行排序，并提供他们关于信息呈现方式的偏好。
结果
行业利益相关者普遍支持创建ICF附录。然而，他们对如何选择“关键信息”表示担忧，因为可能被“挑三拣四”。提出这一担忧的原因是因为参与者在为自己的试验创建ICF附录时已做出内部努力。在对研究相关人员的一对一访谈中，ICF开发的参与者表达了对标准化形式的渴望。目前业界尚未就如何制定附录达成协议，一些参与者认为这只是通过审查所需的文件，而另一些人则支持从实际需求出发去创建附录。一名参与者将附录简单地描述为类似于处方药物的患者宣传手册。接受调查的患者和照护者表示强烈偏好以项目符号形式提供信息（67%）。大多数参与者将“被告知研究过程中会发生什么”列为最需要被满足的选项。
结论
既往改进ICF的研究大多被忽视。本研究希望通过关键利益相关方的反馈来了解改进ICF的潜在障碍，从而采取系统性方法，确保患者在知情的情况下做出是否参与临床试验的决策。
研究三：从肺癌患者和照护人员的意见和偏好来优化面向患者的生物标志物检测报告3
汇报人：美国GO2肺癌基金会 A. Ciupek
背景
随着越来越多针对可操作突变的靶向治疗获批上市，全面了解生物标志物检测结果对肺癌治疗决策至关重要。然而，目前探索生物标志物检测报告对肺癌患者及其照护者可接受性的研究较少。本文研究者对肺癌患者和照护者进行了定性访谈，以更好地了解受试者对生物标志物检测报告的意见和偏好。
方法
为了确保不同肺癌人群偏好和需求潜在的多样性，我们对三个独立的患者或照护者群体进行了访谈，重点关注4个不同的领域：1）患者对当前商业化检测报告的理解程度，2）患者对肺癌生物标志物相关教育的需求，3）患者对肺癌治疗相关教育的需求，以及4）患者对检测报告中临床试验信息的偏好。将受访者分为三组，第1组（G1）是未携带可操作突变的患者，第2组（G2）是携带可操作突变，但未与特定突变支持小组联络的患者，第3组（G3）是具有可操作突变，且被认定为特定突变支持小组的领导者。对G1和G2组人群进行焦点小组访谈，对G3组进行个人访谈。
结果
所有组的访谈均表明，目前业界商业化生物标志物检测报告对许多患者来说是难以理解的。对于G1组内患者，检测报告中通常包含了许多他们无法理解的信息。该组患者指出，他们不了解所列出的哪种治疗方案或“不可操作”的突变与最符合他们的情况。G2组患者认为，报告很好地展示了可操作突变的治疗方案，但不清楚“不可操作”突变的重要性，尤其是在疾病进展时所进行的检测中。G3组患者在阅读当前报告时已非常熟悉其中内容的含义，但他们指出，他们所认识的许多其他患者无法理解检测报告中的信息。所有研究小组都希望检测报告更以患者为中心，以提高患者对报告的理解和利用率，但具体偏好不同。G1和G2组患者更希望获得全面的信息，即使报告有内附链接。G3组患者认为报告可能包含信息过多，应以合适的节奏引导患者至其他可靠信息来源进一步学习。G1组患者更倾向于报告包含最新的临床试验信息，而G2和G3组患者认为纳入临床试验信息可能意义有限，因为疾病进展时耐药机制非常复杂，而且报告内所含信息可能很快就会过时。G1组患者表示理想的面向患者的检测报告应清楚地显示他们最相关的检测结果和治疗方案。G2和G3组患者认为理想的报告应包括与可操作突变相关的治疗方案，以及突变基因本身的一些背景信息。
结论
目前业界开发的肺癌生物标志物检测报告对许多患者来说难以理解，开发一份面向患者的报告或总结可以帮助患者理解检测结果和做出治疗决策。本研究结果表明，在开发检测报告时，应考虑到肺癌群体的异质性和偏好差异。然而，所有受试者都希望有一种以患者为中心的检测报告格式能够简洁地指出与可操作突变相关的治疗方案。
研究四：2022年IASLC WCLC大会非污名化措辞的早期使用者4
汇报人：美国患者代表 J. Feldman
背景
2021年，IASLC发布了《IASLC用语指南》，作为所有口头和书面交流（包括在IASLC会议上的演讲）中首选术语和措辞指南。2022年起，IASLC鼓励摘要提交者在提交摘要前学习和审阅《IASLC用语指南》。本研究旨在分析在《IASLC用语指南》实施后第一年，即2022年，WCLC接收到的研究报告，以确定非污名化措辞的使用率，并确定其与汇报者特征的相关性。
方法
本文研究者从2022年IASLC WCLC大会门户网站下载了522份研究幻灯片，并检查了每页演示文稿（包括图片），以讨论烟草使用和术语“吸烟者”的使用情况。其中，“吸烟者”被认定为一种污名化措辞。此外，本文研究者进行了信息检索，以收集2022年IASLC WCLC大会汇报者的祖国、性别、专业和学位情况。如果无法确定汇报者的信息，则将该数据点排除。采用卡方检验及多因素logistic回归模型进行数据分析。
结果
522份幻灯片中，519份被纳入分析。其中，177项汇报讨论了患者的吸烟状况（表）。77名汇报者使用了非污名化措辞，而100名汇报者使用了污名化术语“吸烟者”。与PhD博士和其他学位（包括护士和患者代表）相比，MD博士学位拥有者更有可能使用污名化术语。男性MD、女性PhD和女性非医学专业（如患者代表）汇报者更可能使用非污名化术语。此外，外科医生、患者代表、护士以及相关职业使用污名化语言术语少于其他专业汇报者。工作轨迹、亚专业和祖国所在大洲与污名化术语的使用无显著相关性。
结论
在《IASLC用语指南》发布仅一年之后，超过三分之一的汇报者已经在其幻灯片汇报中使用非污名化措辞。这一发现代表着胸部肿瘤学界朝着更加尊重和包容的语言迈出了令人鼓舞的一步。《IASLC用语指南》建议使用以人为本的术语，例如“吸烟活动参与者”而不是“吸烟者”。本研究可作为后续研究的基准，以监测在使用非污名化、包容性术语方面的进展。最后，本研究希望IASLC用语习惯的改变能够促使常规医疗和非专业团体的改变，使交流做到相互尊重，并减少肺癌羞耻感对患者管理的影响。
小结
关于和胸部肿瘤患者进行精确沟通的技巧及改进方法，来自多个国家的专家学者带来了精彩的分享，主要包括患者的需求及观点、临床试验中知情同意书、面向患者的生物标志物检测报告、非污名化措辞等多个方面。这将为准确诊断肺癌提供指导，进而帮助实现肺癌的精准治疗。
1. E.K. Singhi, et al. 2023 WCLC：OA10.03.
2. B. King-Kallimanis, et al. 2023 WCLC：OA10.04.
3. A. Ciupek, et al. 2023 WCLC：OA10.05.
4. C. Lockstadt, et al. 2023 WCLC：OA10.06.
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审批编号：CN-122806
过期日期：2023/12/27
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