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数据驱动与智能赋能：华西医院构建中国特色乳腺癌全周期管理与研究一体化信息系统的实践与探索

11月30日

整理：肿瘤资讯

来源：肿瘤资讯

乳腺癌作为全球发病率最高的恶性肿瘤，其“发病率高、生存期长”的疾病特点，使其成为肿瘤单病种管理的典范。在精准医疗时代，高质量、规模化的临床数据库不仅是优化患者管理、提升诊疗质量的基石，更是驱动临床研究与转化医学创新的核心引擎。尽管欧美国家依托SEER数据库等大型平台，在乳腺癌临床监测方面起步较早，但中国乳腺癌在发病年龄、分子亚型分布、免疫微环境及药物反应等方面均表现出显著的种族特异性。因此，构建符合中国人群特征的乳腺癌数据库，对于深化疾病认知、制定本土化诊疗策略至关重要。本文旨在系统性地介绍四川大学华西医院乳腺疾病中心一项历经近二十年建设、从传统内网系统演进至5G+AI赋能的智能化随访信息系统的构建历程、核心功能、质控体系及其在临床管理与学术研究中的应用探索，以期为国内同行提供借鉴。

中国乳腺癌数据库建设的

必要性与华西实践历程

欧美国家的大型共享数据库，如SEER数据库，为全球乳腺癌研究提供了宝贵资源。然而，大量研究已证实，中国乳腺癌的疾病谱与欧美人群存在显著差异。例如，我国乳腺癌的发病高峰更为年轻化，绝经前患者占比较高；在分子生物学行为上，HER2阳性亚型的比例相对更高；此外，患者的肿瘤免疫微环境及对特定药物的安全性、有效性也表现出种族差异。这些关键的差异性凸显了建立属于中国人自己的大型临床数据库的迫切性与必要性。唯有基于本土数据，才能精准描绘中国乳腺癌的发病特征与临床轨迹，从而指导临床实践与卫生政策的制定。

相较于欧美，我国乳腺癌单病种数据库的建设起步较晚。四川大学华西医院乳腺疾病中心（下文简称“该中心”）自2008年起，便前瞻性地启动了单病种数据库的构建工作。这一历程大致可分为三个阶段：

1.0 内网时代（2008年起）： 最初，系统以后台数据库的形式在医院内网的单台计算机上运行，实现了对患者基本信息的初步电子化录入。
2.0 网络时代（2012年起）： 随着技术发展，数据库升级为网络版本，允许多位授权用户通过医院内网进行数据录入与查询，极大地提升了协作效率。
3.0 智能时代（2025年起）： 面对日益增长的患者数量和对随访质量的更高要求，该中心引入了5G通信技术与人工智能（AI），将系统升级为集数据管理与智能随访于一体的现代化信息平台。

历经近二十年的持续迭代与完善，该系统已获得多项国家软件著作权与相关批件，形成了一套成熟、稳定的乳腺癌全周期管理与研究平台。

数据库的核心架构与质量控制体系

一个成功的临床数据库，其核心在于科学的顶层设计与严格的质量控制。华西医院的乳腺癌信息系统在设计之初，便致力于实现对患者从诊断到康复的全周期数据覆盖。目前，系统共包含595个与诊疗及预后相关的核心字段，全面收纳了患者的个人史、疾病诊断详情、伴随疾病、治疗过程中的疾病进展以及最终的生存结局。在数据维度上，不仅包含了常规的检查与病理结果，更将手术、化疗、放疗、内分泌治疗及靶向/免疫治疗的详细信息完整纳入。

核心功能模块：

数据采集与管理： 系统支持临床医生、医学秘书、研究人员等多角色用户，通过多点实时录入的方式采集数据，确保信息的及时性与准确性。
随访管理： 内置智能随访提醒功能，可根据患者的治疗节点自动生成随访计划。同时，系统能实时统计随访完成率、失访率等关键指标，便于管理者动态监控随访工作的质量。
质量控制： 质量是数据库的生命线。系统内置数据完整度核查工具，可一键生成各字段的缺失报告。同时，后台可追溯每位数据录入员的工作量与录入质量，为绩效考核与持续改进提供依据。
数据导出与统计： 作为研究型数据库，便捷的数据导出与初步统计功能是其核心价值所在。系统支持用户根据自定义条件筛选病例，并一键导出可用于统计分析的标准化数据格式。
权限管理： 针对多中心协作或不同层级用户的需求，系统建立了精细化的权限管理体系，确保不同角色的用户只能访问和操作其授权范围内的数据，保障了数据的安全性与合规性。

AI赋能：从人工随访到智能化患者管理的飞跃

随着中心诊疗量的急剧增长，传统的医生门诊随访和助理电话随访模式逐渐暴露出其局限性，人力成本高、效率低下、覆盖面不足等问题日益凸显，已无法满足大规模患者群体的精细化、全程化管理需求。以2024年为例，该中心庞大的门诊与手术量，给随访工作带来了巨大压力。

进入AI时代，人工智能的赋能为破解这一难题提供了全新的解决方案。自2025年起，该中心与四川电信深度合作，将5G通信与AI语音技术深度整合到随访系统中，实现了从“人工”到“智能”的跨越。一个成功的医患交互平台，必须兼顾患者界面的友好易用、医疗内容的专业严谨以及研究功能的可扩展性。华西医院的智能随访系统在原有随访模式基础上，增加了AI语音外呼这一高效渠道。

智能化随访实践与成效：

2023年5月对AI外呼功能进行的初步测试中，电话接通率即达到46.4%，并成功篩查出97例复查异常的患者。2025年2月，系统正式投入试运行，AI外呼4000余例患者，接通率跃升至72.6%。截至同年6月，系统已累计完成超过15,000条智能外呼任务。AI语音外呼不仅能标准化地完成常规随访询问，还能根据预设逻辑进行多轮对话，极大程度上解放了医护人员，使其能将更多精力投入到处理复杂病情和异常情况的患者身上。

拓展功能与个性化服务：

智能宣教推送：系统可根据患者所处的治疗阶段（如术后、化疗中、康复期）以及复查结果的异常情况，在关键时间节点自动推送针对性的健康宣教内容，提升患者的自我管理能力。
治疗周期智能管理：系统能够全程“代管”患者的治疗周期，通过APP、短信或AI电话等方式，精准提醒患者复诊、用药或检查，有效提高了治疗依从性。
危机值智能预警：与医院信息系统（HIS）打通后，系统能够实时捕获患者检查结果中的危机值或异常值，并通过外呼或信息等方式，第一时间预警患者及时就诊，为患者安全构建了一道智能防线。

基于数据库的临床特征描绘与学术产出

历经十余年的数据积累，截至2024年底，该数据库已完整录入了在华西医院诊治的超过2万例乳腺癌患者的信息。通过持续优化随访流程并引入AI技术，该中心的整体失访率已从早期的25%以上，成功降至10%以下，形成了一个高质量、大规模的单中心队列。

描绘中国西部乳腺癌临床特征：

基于该数据库，华西医院得以精准描绘出中国西部地区乳腺癌患者的临床病理特征。初步数据显示（未发表），本地区年轻（<40岁）及绝经前患者的占比较高，诊断时肿瘤直径大于2cm的患者占大多数，HR阳性患者超过半数，且III期患者占比高达25%。这些数据为理解地域性疾病特征、优化筛查与诊疗策略提供了宝贵的第一手资料。

支撑科室管理与学科发展：

数据库的实时统计功能，为科室的精细化管理和业务学习提供了有力支撑。例如，可以动态追踪关键质量控制指标的变化。数据显示，该中心的保乳率已从2021年的13%稳步提升至2024年的26%；腔镜手术的占比在近五年内也实现了跨越式的增长。这些数据直观地反映了科室在微创化、个体化治疗方向上的持续进步。

驱动全链条学术研究创新：

更重要的是，这一高质量的随访信息数据库，已成为驱动**华西医院乳腺癌多学科团队（MDT）进行全链条学术创新的强大引擎。依托该平台，该MDT已在疾病预防、诊断、治疗、预后及全程管理等多个领域产出了一系列高水平研究成果，发表于多本代表性学术期刊。具体应用包括：

预后模型构建：开发并验证了适用于中国人群的乳腺癌复发风险预测模型。
诊断工具研发：依托临床数据与生物样本，研发了具有自主知识产权的乳腺癌诊断试剂盒。
多组学研究：结合影像组学、病理分子特征，开展了大规模的预后队列研究。
真实世界研究：评估了不同放疗模式、治疗方案在真实世界中的疗效与预后。
转化研究与靶点发现：通过与生物样本库的联动，实现了大规模的分子靶点筛查与验证。

总结与展望：

构建多方共赢的健康医疗大数据生态

2019年，该项目通过了上海市的科技成果鉴定，被评价为“创新性突出，临床意义重大，总体达到国际先进、国内领先水平”，并建议在国内进行合作与推广。总结而言，四川大学华西医院成功建立了一个集数据管理、智能随访、临床研究于一体的乳腺癌全周期信息化平台。这一平台的核心价值体现在多个层面：

对于医生与科研人员： 实现了对患者的高质量全程管理，为临床决策、转化研究和临床试验提供了精准、可靠的数据支撑。
对于患者： 使其获得了从“无人管”到“智能管”的模式转变，能够享受到个性化的随访、健康宣教和及时的医疗指导。
对于产业界与政策制定者： 数据库产出的高质量真实世界数据，可为新药、新技术的研发提供宝贵参考，并为国家卫生政策的制定提供科学依据。

责任编辑：肿瘤资讯-Annie
排版编辑：肿瘤资讯-Olivia