小细胞肺癌（SCLC）以其高侵袭性和低生存率，成为肺癌中亟待攻克的难题。2024年8月6日，《2024中国小细胞肺癌患者生存现状白皮书》（简称《白皮书》）项目启动会于线上隆重召开，本次会议由山东省肿瘤医院于金明院士担任大会主席，汇聚领域内的知名专家，共同启动《白皮书》项目，旨在汇聚多方力量，助力患者实现更长生存。这不仅是对当前SCLC患者生存状态的一次全方位、多维度的深度剖析，更是对“健康中国2030”宏伟蓝图的积极响应与实践。
晨曦初现，追光者集结启航
中国SCLC患者面临着严峻的生存挑战，尽管医疗界在不断努力，但SCLC的治疗效果仍不尽人意，患者群体亟需更有效的治疗方案和支持措施。此外，当前SCLC患者的真实世界研究数据相对匮乏，不仅限制了临床医生对治疗方案的优化，也影响了患者支持项目的精准性和有效性。同时，我国政府部门已深刻认识到，提高癌症患者的生存质量，深化患者教育的普及程度是实现健康中国的重要保障。
在此背景下，于金明院士牵头，汇聚来自全国顶尖三甲医院、在肺癌领域享有盛誉的22位权威专家，共同组建了卓越的顾问团队，并合力编纂关于SCLC的权威《白皮书》，这是中国首部小细胞肺癌患者生存现状白皮书。团队专家跨越多个专业领域，以其深厚的专业素养和敏锐的洞察力，为报告的分析提炼与最终成稿提供宝贵的指导意见，确保《白皮书》内容既具有高度的科学性，又兼具实用性和前瞻性，为SCLC的临床研究与实践提供强有力的支持与指导。
于金明院士对《白皮书》项目启动会的顺利召开，表示了热烈的祝贺！于金明院士强调，《白皮书》作为中国首个聚焦小细胞肺癌患者生存现状的深入调研项目，计划汇聚超过5000份样本数据，不仅全面揭示这一患者群体的生存现状，更成为洞察与改善其生存质量的关键指引。项目的启动不仅标志着我国对小细胞肺癌患者群体的关注迈上了新的历史高度，还会通过汇聚跨领域专家智慧，充分落实患者的教育活动，让白皮书结论及规范治疗的观念扎根全国，造福广大的肿瘤患者！
于金明院士
上海觅健医疗科技有限公司总经理林人树先生表示，在《白皮书》项目中，觅健平台作为国内领先的癌症患者科普及全病程康复管理平台，将利用平台的资源和影响力，为广大患者提供科学的信息支持和全病程管理服务。同时，希望能够汇聚更多医疗界同仁及社会各界力量，为每一位小细胞肺癌患者带来光明和希望。
林人树先生
在庄重而温馨的氛围中，全体专家齐聚一堂，共同见证了《白皮书》启动仪式的举行，并合影留念，记录下这一意义非凡的时刻。
启动仪式合影
点亮希望，倾听SCLC患者真实声音
在华中科技大学协和医院董晓荣教授的主持下，山东省肿瘤医院孟祥姣教授为大家带来了《中国SCLC患者生存现状白皮书》项目介绍，本《白皮书》立足三大核心要素：直面患者生存的严峻挑战；填补真实世界数据空白，为精准施策与患者支持项目提供坚实依据；紧抓健康中国2030的历史机遇，与全球癌症防治行动同频共振，致力于通过政策引导、科研创新与社会动员，为SCLC患者点亮更长的生存之光。
该项目由觅健患者平台联合君实生物共同发起，在于金明院士的带领下，聚集22位专家组成专业指导组，正式启动了这一里程碑式项目。本项目开创性地启动了国内首个超大规模（5000+样本量）的SCLC患者生存现状调研，一举成为同类研究中的佼佼者。本项目通过精心设计的五大核心维度——基础信息、就诊路径、治疗情况、生存质量及随访患教，全面而细致地勾勒出SCLC的生存现状，揭示不同患者的生存质量差异及其背后的复杂因素，旨在发现诊疗过程中的瓶颈与机遇，促进医疗资源的高效配置与个性化治疗方案的精准实施，并为患者制定更加科学、人性化的治疗策略与干预措施提供强有力的证据支持，全面改善患者的生活质量与预后。
董晓荣教授（左）孟祥姣教授（右）
智汇巅峰，专家论道，共绘未来蓝图
在陆军军医大学新桥医院孙建国教授的主持下，中南大学湘雅医院李敏教授、大连医科大学附属第二医院戴朝霞教授积极发言，深刻剖析了小细胞肺癌患者的临床需求与痛点，涵盖疾病恐惧、治疗信息匮乏、经济及家庭压力等。希望通过项目的深入调研与后续规划，全面加强科普宣教工作，促进医患沟通，为患者提供统一认知与规范指引，提升患者的认知水平与依从性。《白皮书》内容丰富详实，相信能为提升患者福祉贡献力量。
孙建国教授（左）李敏教授（中）戴朝霞教授（右）
随后，广州医科大学附属第一医院周承志教授和西安交通大学第一附属医院姚煜教授担任主持，解放军总医院汪进良教授、河北医科大学第四医院史健教授针对患者诊疗路径章节问卷设计发表各自精彩观点。专家们谈到，就诊路径问卷虽已围绕初诊、确诊及线上就医等关键环节设置了17项细致问题，展现了其完善性与缜密性，但仍可进一步优化。建议增加患者基本信息维度，如地域差异、文化程度及经济水平，以深化分析视角。同时，考虑纳入线上诊疗平台使用情况、诊断方式选择、首诊科室偏好、确诊后治疗路径及是否需要医务人员辅助需求等，并探讨患者对医保政策的认知度，从而使问卷内容更为全面，助力提升医疗服务质量与患者满意度。
周承志教授（左上）姚煜教授（右上）
汪进良教授（左下）史健教授（右下）
之后由四川大学华西医院田攀文教授和上海交通大学医学院附属胸科医院储天晴教授担任主持，福建医科大学附属协和医院赖金火教授、中国医学科学院肿瘤医院胡兴胜教授针对治疗情况章节问卷设计展开讨论。专家们指出，本治疗情况问卷设计详尽，涵盖了治疗医院及选择、接受过的治疗方案、具体治疗方案的情况和选择原因、停药时间及原因、慈善赠药、临床研究设计了51个问题，展现了全面而深入的设计思路。为更贴近患者真实体验，建议增补真实世界治疗方案多样性（如外科治疗、靶向治疗）、治疗后不良反应以及患者经济负担等内容，从而更全面地捕捉治疗过程中的挑战与痛点，为优化治疗方案与减轻患者负担提供有力支持。
田攀文教授（左上）储天晴教授（右上）
赖金火教授（左下）胡兴胜教授（右下）
紧接着，由哈尔滨医科大学附属第二医院杨宇教授担任主持，湖南省肿瘤医院陈柏林教授、中国科学技术大学附属第一医院西区（安徽省肿瘤医院）张志红教授围绕患者生存质量及随访患教章节问卷设计展开了热烈讨论。专家们对这部分问卷设计表示了认可，但指出内容复杂且问题设计笼统，建议优化。具体建议将针对患者特定症状的题目整合至同一环节，避免重复；同时，需考虑患者可能不熟悉的专业检查术语等。此外，随访应涵盖患者及家属，全面评估症状、不良反应、心理状态、家庭环境及职业背景等，以提升患者生存质量评估的全面性。在设计随访问卷时，还需细致考量患者的文化、经济背景及随访意愿，确保问卷设计充分融入中国国情，贴近患者的真实生活与需求。
杨宇教授（左）陈柏林教授（中）张志红教授（右）
河南省肿瘤医院王启鸣教授和云南省肿瘤医院庄莉教授作担任主持，与上海交通大学医学院附属瑞金医院项轶教授共同讨论了报告分析及成稿重点相关问题。《白皮书》初稿获专家认可，但需强化重点。项轶教授建议汇总全国患者生存现状，展现地域差异；分析诊断路径及治疗预后在地区间的差异；探讨患者需求与临床供给间的差距。最终，通过报告分析，为医疗政策制定者、行政管理部门、医护人员及患者家属提供针对性建议，确保《白皮书》不仅具备临床价值，更能有效指导社会实践，真实体现其深远意义。
王启鸣教授（左）庄莉教授（中）项轶教授（右）
于金明院士对《白皮书》寄予厚望，希望其不仅能够作为医生行为的规范指南，精准引导患者治疗之路，更期待通过这份严谨科学的成果，促进医患之间的紧密合作与信任，实现“医患同心，其利断金”的美好愿景。于金明院士呼吁各方共同努力，最大化地发挥白皮书的实际效用与社会价值。
于金明院士
心声共鸣，医患携手共绘生命奇迹画卷
未来，《白皮书》项目将发起一场盛大的“百城患教活动”，旨在通过一系列精心策划的活动与项目，将SCLC治疗的规范理念深深植根于全国各地。这场活动以“《白皮书》结论及规范治疗观念扎根全国”为核心目标，自2024年下半年起，通过《白皮书》系列解读会等多种形式，并借助各大主流媒体平台，提升公众对SCLC患者生存现状的认知与关注，汇聚社会力量，共筑健康中国梦想。
携手并进，共创SCLC患者美好明天
《白皮书》项目是一项汇聚智慧与力量的宏伟工程，它不仅是医疗界对肺癌治疗实践的深刻反思与前瞻布局，更是社会各界共同参与、携手前行的生动实践。我们有理由相信，在各方共同努力下，这一项目将为实现总体癌症5年生存率提升15%的国家目标贡献力量，最终让每一位SCLC患者都能享受到更加科学、人性化、高效的医疗服务，为患者及其家庭带来更加光明与温暖的未来。
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