回乡偶书：我所经历的亲人癌症
救命药
我讲述这个故事，是为医治自己，是为了面对我尚无法理解的事物，也是为了给自己铺一条回家的路。
我的故乡在江淮之间的一个小镇，人们爱它的徽州古韵，历史情愫。可这几年，每每回乡，总能听到不好的消息。一些熟识的老人或叔叔伯伯们相继故去，年轻的才仅有三四十岁，都是死于癌症。春节，又有几人卧病在床，朝不保夕。
父亲总是传递这类坏消息的人，可能是因为他在家里说话最有分量，也可能是他看起来最坚强。
【肿瘤资讯】的点评
为什么袁先生发现身边的生肿瘤的人越来越多？
第一，肿瘤是一个和年龄相关的疾病，是一个典型的老年病，由于国人的寿命显著的延长，生肿瘤的比例也会明显的提高；
第二，从地域上看，袁先生的老家在农村，目前中国的肿瘤的发病率看是农村高于城市。根据《2015年中国癌症统计》，我国农村居民的肿瘤发病率显著高于城市居民。同时，由于经济和医疗水平的差异，农村患者的死亡率也较城市居民为高。
第三，为什么很多3-40岁的人也生肿瘤？确实部分肿瘤的发病率有年轻的趋势。这和环境污染、饮食习惯、吸烟饮酒等不良生活方式以及现代社会生活造成的精神压力是有一定的相关因素的。
【肿瘤资讯】的建议
1.必要的体检：四十岁以上的中老年人需定期体检，对身体上的异常现象要加以重视。
2.戒烟及减少不良生活习惯：包括年轻人除禁烟禁酒，养成良好的生活饮食习惯外，还要注意心理调节，保持心情舒畅，避免过度紧张。
（注：肿瘤包括良性肿瘤和恶性肿瘤，癌症是上皮来源的恶性肿瘤的特指。没有特别提及的话，本文中的癌症、肿瘤都是指恶性肿瘤）
“你三外公病了，查出来肺癌，骨转移。”这次回家，又是他告诉了我。“想办法打听看看，也许有新办法。现在可不比你妈妈那时候了。”父亲是这个大家庭中对照顾癌症病人最了解，也最关心癌症治疗进展的人。他知道，我做医药记者后，结识了不少医生朋友。
【肿瘤资讯】的点评
关于肿瘤患者的求医问药：很多生了肿瘤的患者及家属，都会到处寻找最好的医生、最好的药物、最好的疗法等等的信息，这是肿瘤患者常见的情况，但是由于对医学知识的不了解，会出现“病急乱投医”的现象，被一些虚假广告信息所误导，最后甚至会出现“人才两空”的结果。
【肿瘤资讯】的建议
肿瘤治疗一定要咨询正规的专业医生，不能相信网上报纸上的各种虚假广告和各种所谓的“诺贝尔奖”“生物免疫治疗”“彻底治愈癌症”的研究成果。
三外婆哭天抢地地要求我帮她找北京协和医院的医生，每每这时，操持内务的女人们总会乱了阵脚。在全中国重症病人的心里，协和是他们最后一线希望。但这往往是盲目和不切实际的。我让他们安排三外公先住进当地一家最好的三甲医院——确诊是最重要的。
向北京大的肿瘤医院医生问了一圈后，答案如我所料，“别来北京了，在当地就行。”在癌症治疗已走向标准化之后，我们终于可以在某些疾病上享受无差别的待遇。或许也是一种无奈，换句话说，去北京也是一样。
【肿瘤资讯】的点评
国内目前医疗资源分布不均，治疗肿瘤的好的医院与医生多数集中在一线城市。全国的患者都喜欢到北上广的大医院去看肿瘤，这也是有道理的。
但是近些年来，随着肿瘤继续教育的不断深化，国内CSCO等协会、专家的不断努力，以及像肿瘤资讯这样的新媒体对最新治疗信息的普及，很多地方医生治疗肿瘤的理念和水平在明显提高。对一些诊断明确的肿瘤，是有相对标准和统一的治疗规范的，这些规范由全球的肿瘤专家共同制定。依据这些共同的原则，对于肺癌、乳腺癌、肠癌、胃癌等常见肿瘤的一线治疗，国内顶级医院与地方三甲医院的差距已经开始变小了。
【肿瘤资讯】的建议
一般的肿瘤患者，如果可以诊断明确，除特殊情况（无法确诊、当地医疗条件过差）外，可以选择当地市三甲医院接受规范治疗，这样可以减少患者异地就医的心理和经济负担。
人体30亿基因的一个打印错误就可能触发了癌症的开关，可生病要比染色体变异复杂得多。
重病来袭。一开始总是绝望、伤心、争吵，各种情绪拧在了一起。更多时候，夺走人性命的不是癌症，而是疼痛。在试过千百种传闻的特效方法之后完全没有改善，会让整个家庭陷入阴郁的情绪。
【肿瘤资讯】的点评
基本每个肿瘤病人在发现患了肿瘤之后都可以出现下面的五个阶段，即否认期、愤怒期、协议期、绝望期、接受期。在前四个阶段，很大一部分终末期癌症病人沉浸在悲观失望、情绪消沉、回避现实，被遗弃感和失落感的负性情绪中。
【肿瘤资讯】的建议
目前国内对癌症患者的心理与精神上问题的治疗和疏导还非常的不够，但是这是一个非常非常现实的问题。积极向上的精神状态对肿瘤治疗有着很大的帮助，甚至能提高癌症的治愈率。作为治疗的一部分，医生有责任对肿瘤患者进行精神抚慰和关怀。
日复一日的去医院，陪护的家人们对医院的熟悉好像是自己家地下室一样，每一个小径都清清楚楚，停车场最方便的车位，买食物最好吃的小铺，拿检测单最少人的时候，排队买咖啡最合适的时间，如何在药房花最少的时间拿到处方药。他们凭着记忆就可以找到各个科室的楼层，知道在哪一层会碰到肿的大包的外伤患者，哪一层是牙疼的老人，哪一层是刚化疗完面色土灰的病人。这种熟悉，比任何人能感受到得都要明显。
“试试靶向药吧，先做一次基因检测。”我建议。很多癌症在靶向药的治疗下出现了非常不错的效果。在他们为这些新名词晕头转向时，我期盼药物研发的进步能让家人走得更慢一些。
【肿瘤资讯】的点评
靶向药物在肿瘤治疗中的地位是越来越重要，但是并不是每个癌症患者都可以使用靶向治疗药物。在我国，多种靶向药物都已经进入肿瘤的临床应用，但相关的基因突变检测尚没有完全普及。有些医生还是在靠经验判断是否采用靶向药，部分患者也盲目相信靶向药物。靶向药物确实有着突出的疗效，但必须强调的是，靶向药只适用于特定基因突变患者。以肺癌靶向药吉非替尼为例，对于EGFR未突变人群，口服靶向药物只有不到1%有效率。
【肿瘤资讯】的建议
遵循专业医生的建议，对于需要基因检测的靶向药物在使用前，都需要到正规医疗机构进行基因检测，服药更是要依据医生的专业指导，不能盲目使用。
三外公的基因检测结果是阳性，这意味着他的肺癌很大程度是源于身体的基因突变。我建议他们去买易瑞沙——这个专门针对突变肺癌的进口药。
“什么？5000块一盒。这到底是什么药？”家人觉得不能接受，但又没法不试，买的时候好像在拿命去换。
我几乎是第一时间想到了印度代购的仿制药，并花费了全部力气找到可以帮我买药的人小U。这是违法的，我太清楚。半年前这张报纸上刊登过另一个故事，说的便是代购仿制药的陆勇被起诉的案子。
以此次陆勇代购的格列卫抗癌药为例，2002年，陆勇被确诊患上慢粒白血病时，吃的是瑞士诺华公司生产的格列卫，23500元一盒，而随后他发现印度生产的格列卫仅为4000元一盒。而现在，他团购的价格仅为200元一盒。
但轮到自己身上，还有别的选择吗？
新的科技、新的药物都层出不穷，但更无助的是，你明明知道这世界上有你的救命药，却得不到。
【肿瘤资讯】的点评
针对EGFR突变非小细胞肺癌的靶向药国内目前有3种：易瑞沙、特罗凯、凯美纳，价格在12000元／月～19000元／月，符合条件的可以获得相应机构的赠药，在部分省市还可以医保报销。但是如果不能报销的话，其价格都是一般家庭难以承受的。很多家庭此时选择了购买印度仿制药，在法律上印度药由于没有中国CFDA的批件和监管，属于“假药”。印度药不等于没有效果，但是由于没有国家有关部门的监管，您可能买到真的“假药”（不少所谓的“印度仿制药”实际上只是国内不法分子制作的面粉药）。
【肿瘤资讯】的建议
肿瘤药的药价问题的越来越受到大家的关注。在国家方面，我们希望能让更多疗效明确肿瘤治疗特效药物纳入医保范围之内；对于国外药企，也希望能为患者提供更合理的价格，以及配套的慈善赠药项目，真正能让患者用上药；对于国内制药企业，希望能加大研发力度，上市自己高效的原研药物，上市质量可靠的仿制药；也希望创新和创业的公司，能找到更好的办法和产品，提高肿瘤治疗的疗效，降低治疗的花费。
几经周折，三外公如愿吃到了易瑞沙，胸痛几乎是神奇般地减轻了。父亲再次念叨，你妈妈那时候如果有这样的药物可能会活得久一些。
【肿瘤资讯】的点评
肿瘤的治疗在过去的15年，确实发生了很大的变化，医学的进步确实拯救了许多原本不治的病人，在21世纪之前，肺癌的治疗方式仅仅是手术、放疗和化疗。对于晚期肺癌患者，一般平均生存期也就1年左右。肺癌靶向药物的出现大大改善了患者生存。晚期EGFR突变的肺癌患者使用靶向药的平均生存期已经提高到2～3年。如果是有明确基因突变的患者，EGFR TKI类药物的疗效确实令人鼓舞。
【肿瘤资讯】的建议
还是那句话，需要检测靶点的靶向药物，一定要检测靶点后再决定是否使用。
“你竟不相信妈妈可以治好吗？”我问。
“好不了的，癌症是全身免疫系统的疾病，现在还没有能够治愈的药物。一种疾病所需的药物越多，那可能是越没有药。”我没想到，父亲竟如此明白。
【肿瘤资讯】的点评
癌症并不完全是不治之症。第一，部分类型的癌症是可以被治愈的；第二，不同分期的癌症的治疗效果也是不同的。所以癌症一要看病种，二要看分期，三要看分型（包括基因分型）。非常早期的乳腺癌（Ia期）、宫颈癌等等是可以治愈的。甚至早期肺癌、肝癌、胃肠道恶性肿瘤等早期发现后采取根治性手术，5年的生存率也是不低的；晚期肿瘤，如EGFR突变的肺癌，使用EGFR TKI药物治疗等，存活时间超过5年的也大有人在。
【肿瘤资讯】的建议
知道生肿瘤后，要了解清楚肿瘤的种类以及分期和分型。这样才能正确的预估未来的预后。
我们极少谈论母亲，对母亲病中的状况，只能在每一次家人患病，父亲诉说当时的经验而来。可母亲离世已近二十年了，在这些年间，治疗癌症的方法和新技术层出不穷，几乎所有癌症的死亡率都在下降。但在找到根源上，进展甚微，每一次新的治疗方法出现时，能给病人们的安慰都是有限的。于是，每一个亲人罹患癌症，都是我们全家的痛。
母亲去世的两三年之后，爷爷也患了癌，肝部。然后，是我年仅三十岁的小姑夫，依旧是肝癌。很快，他们相继走了。那些日子好像是极夜，你永远都等不来天亮的日子，父亲是长子，操持整个大家庭。他开始整夜失眠，掉头发，为家里的经济状况发愁。要知道，在中国，每一个癌症患者的家庭，都是倾尽全力在救治。我忘不了父亲在一年春节艰难地向我“借”500元压岁钱的情形，刚上初中的我一度以为自己的余生就是这样了。
【肿瘤资讯】的点评
家庭里多个人生同一种肿瘤，不禁让人想到癌症是不是会遗传？还是会传染？
首先，肝癌的发生，很大程度上与乙肝有关。90%的肝癌患者有乙肝病史，乙肝病毒的持续感染是患肝癌的主要原因之一。目前没有证据说明肝癌会出遗传或传染，但是乙肝是会出传染的（宫颈癌也有类似情况，实际上传染的是HPV病毒）。还有，就是一家人共同的饮食习惯也会对消化道的肿瘤的发病有影响。
【肿瘤资讯】的建议
乙肝携带者作为高危人群决不能忽视肝癌筛查，一定要定时体检，关注肝脏B超和血甲胎蛋白结果。
家乡的河
父亲的老家在农村，周围有巢湖、淮河，水系颇为发达。人们在村里的河边洗澡、游泳，河水洗衣、洗菜。夏天，湖泊池塘里都有荷花，风吹动时满村的荷花香，蝉鸣不止。小孩们在门口荡秋千。河里的鱼虾也到了最肥美的时候。
那些河流里有一代代的生命与希望，很多年，爷爷每每来看望住在城里的我时，都要在河里捕鱼捕虾，做得香喷喷的带来。那时候，无论此地如何的贫穷，如何的落后，但人们总是健康的，日子也是幸福的。
但现在，什么都没有了。村边的工厂越来越多，公路也越来越好。以前要走几个小时的田埂，现在汽车可以直接开到家门口。
大部分池塘被填，小溪也荡然无存，偶尔夏天回去，河面上竟然漂着白花花的死鱼。
村里的人世代都喝着地下的井水，有时看到新闻，这里的井水氨、氮、铁、锰、锌均严重超标，但人们还不得不喝。乡下的叔叔婶婶来城里看我们时，带来的米面油菜也不如往日的鲜美了。
中国50%以上的河流已经消失，留下的也少有不被污染。环保部统计，约2.8亿中国人的饮用水不安全。全国近一半的河流，不适合人类接触。
过去30年，中国癌症死亡率飙升了80%。有人做过统计，近年来中国的癌症发病率大幅上升，每年新发癌症病例约350万，因癌症死亡约250万。农村人口的一些特有癌症，或许就与水质污染有关。官方媒体曾援引一份政府调查称，全国1.1亿人居住在距离污染风险区不到1公里的范围内。
乡里乡亲罹患癌症的越来越多，我很难不和这一切联系在一起。
最近的一次，让我愤怒的是在2014年春节。回家的时候，看见奶奶家村子边竟然建了一个巨大的垃圾填埋场。
整个村里都是垃圾的腐臭味。我走上偌大的垃圾填埋场，黑色的塑料布下覆盖的全是垃圾。动手搜了一下，这竟是省会城市里最大的垃圾场新址！而奶奶、姑姑以及其他亲戚们距离这里不过几分钟的路程。
【肿瘤资讯】的点评
癌症的发生是环境因素和遗传因素共同作用的结果。单纯由遗传因素所致的癌症大约仅有5％，大多数癌症则归咎于环境因素。《柳叶刀》上的一篇报告指出，中国60%的癌症病例都与“可变更的环境因素”有关，如吸烟、水污染以及室内外空气污染。已经比较明确的环境和肿瘤相关的有：扫烟囱的工人阴囊癌多发；生产联苯胺染料或甲、乙萘胺的工人膀胱癌多发；从事石棉生产的工人支气管肺癌多发；从事X线、同位素工作的人白血病多发；锡矿工人肺癌多发等等。
【肿瘤资讯】的呼吁
企业和政府应该积极采取有效的措施，治理环境污染，减少各种有害环境因素。个人则应保持健康的生活方式，减少环境污染对自身的损害。
整个身体都在颤抖
两个月后的春天，我得知奶奶患上了胰腺癌，已是晚期时，几乎是出离愤怒了，内心的痛几乎要让人死去。
父亲把奶奶接到了城里，住进了当地最好的医院，可到了这个时候，做什么都是无力。胰腺癌是致死率最高的一种恶性肿瘤，临床上可达95%。奶奶极其节俭，不愿意多花子女的一分钱，也不愿意自己被过度治疗。
但最终，我想奶奶是安宁离去的。因为此前的经历，在她患病的一年半中，我们没有给她进行任何不必要且痛苦的治疗。最后的几个月，她的重孙也出来报到，她替爷爷看到了四世同堂。她所有的孩子们都绕膝欢笑，为她减轻哪怕一丁点的不适。最后那一天，她实在是太累了，告诉我她想去找爷爷了。于是，在糊涂清醒又糊涂之后，她平静地走了。
我不禁想起母亲，在那断断续续的两三年间，病危通知书一次次地下达，又一次次地抢救，最后的时光仅留下了痛苦和折磨。因为对癌症的恐惧和对死亡的无知，年幼的我甚至都未能和她在最后的日子有任何真正的交流。而她也只有一句，最放心不下的是端端（我的小名），那是某次抢救之后她和父亲说的。
【肿瘤资讯】的点评
肿瘤治疗，有时候会出现“生命不息，治疗不止”的情况，过度的治疗并不能延长患者的生存，却能降低患者的生活质量。里面的因素既有患者及家属的观念问题，也有医生和政策的问题。对于患者的治疗，我们不但要追求肿瘤的缩小，也要关注患者的生活和生命的质量，加强对姑息支持、临终关怀的重视。
【肿瘤资讯】的建议
对失去治愈机会的病人，应避免过度治疗。姑息治疗可以更好的帮助此类病人减轻痛苦，提高生活质量，延长生存时间。应该学会在适当的时候说“Stop（停止）”。
我所经历的亲人患癌，或许比你们周围的都要多，我亲眼看着他们在我的面前死去，或平静或艰难挣扎。
但我更知道，那些病患的至亲才是最痛苦的一群人。他们往往有强烈的负罪感，觉得自己有罪，觉得自己没有早些发现。一旦陷入这样的逻辑，那么大量的时间都会浪费在失望和痛苦自责上。或者满怀期望，明天醒来一切都是正常的。我们都抱着“只要熬过这次就好了，只要熬过那个就好了”的憧憬，希望有朝一日能够让亲人重返我们之间，嬉笑怒骂。
问题是，这些真的是我们的错吗？我们需要多久时间来接受，自己的父母或者子女真的病了？真的离开了？
人们常说没有什么可以“感同身受”，但我有一次听到采访对象对癌症亲人离世的悲痛描述时，整个身体都在颤抖。
肿瘤资讯的总结
癌魔来袭时，确实让很多患者和家属手足无措，没有了方向，能理智应对的人少之又少，对于不幸身患肿瘤的患者及家属，我们有以下建议。
1. 相信专业人士的建议，不要盲目寻找所谓的“特效疗法和药物”；
2. 当被告知患上了某种肿瘤时，一定要做到确诊。活检病理是诊断的金标准，尽可能在治疗前进行活检，完善病理诊断。
3. 寻求治疗建议时，请找专业的肿瘤医生求助。目前网络上医疗信息良莠不齐，需谨慎判断。
4. 确诊癌症并不可怕，大多数早期癌症均可治愈。确诊后应立刻到正规三甲医院就诊，能接受根治性手术的应尽早手术。
5. 晚期癌症的初次治疗有着规范的标准，对于绝大多数肿瘤，市级三甲医院与北上广一流医院差距有限。
6. 对于癌症病人，治疗以外还需要关注心理情况，给予精神上的支持和鼓励。
7. 晚期癌症已经没有治愈机会的情况下，需转变治疗理念，保证患者临终前的生活质量。
8. 早发现，早诊断，早治疗，是肿瘤治疗提高效果的关键。
最后，相信关于环境污染问题，肿瘤治疗的规范性，肿瘤药物价格等等的问题，可能是一个复杂的系统工程，也相信通过国家有关部门，企业，媒体和我们的共同努力下，一定会慢慢的变好。
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